Ett försök till secound opinion
"Hej
Mitt namn är XX föddelsener 59xxxx
201108 fick jag en DVT en propp I vänster ben som var ca 15 cm lång, och det fanns säkert fler sa dr vid ultraljudet. Efter att Ddimer mätts från maj 20, 0.8 ( mitt gränsvärde 0.6) aug 20 2.3 och vid DVT 8.2) fick jag till slut DVT Jag hade tagit upp tidigt vår 2020 att jag var utredd 1999 då jag fick en djup ventrombos troligt då av ppiller, och att min journal om det fanns i Övik. Då 1999 sa man det var en variant som gick i arv mellan mor och dotter. I min journal som min vc läkare då hämtade ut höst 2020 står citat "patienten är bärare av heterozygot faktor 5 mutation (hetrerozygot APC resistens) saknar anlagsmutation i protrombingenen och har inga cardiolipinantikroppar."// slut citat
Då jag själv jobbar i vård har jag mätt syresättning själv av och till sedan maj 20 och legat ca 88-92 som mest sedan dess, visst har det varit över 94% åxå, men vanligt är lågt.
Svåra andningsbesvär under hela 2020 från 14/3-20 när jag troligt blev smittad av covid I jobbet. Vi nekades testas då, och nekades vård. Det kändes som lungorna inte gick fylla med luft. Då 2020 var jag tvungen ut och gå för att kunna syresätta mig. Så sjuk jag var. Efter 30 min promenad lättade trögheten och trycket över bröstet. Jag hade ofta så mycket slem så jag nästan inte kunde andas. Fick symbicort först i augusti och asetylsystein, när jag bytt vc, trots att jag önskade något för andningen tidigt. När det var som värst hösten 2020 innan dvt fick jag ta flera extra puffar för att kunna andas och extra aselylsystein i kombo med bisolvon. Till slut lossnade slemmet och åkte rakt ut på golvet. Det hände återkommande fram till DVT och blodtunnande Eliquis.
Man trodde då att möjligen hade Microproppar gått. När jag fick Eliquis lättade symtomen i andningsbesvär med slem, yrsel feber under hela 2020, som nu kommer i cykler från 2021 med toppar runt 38 några ggr i veckan. Ett crp som växlade.
Jag var så yr tidvis under 2020 att jag blev sängliggande I flera dagar. Jag hade tryck mot vänster öra, tungan vänster stack och domnade längst bak som ÖNH tittade på det och utredde Menieres och det gjordes en MR hjärna 210315.
Hade återkommande hjärtrusningar och hög puls, bltr.
Jag blev så svårt utmattad av och konstaterades utmattningssyndrom sep 20. 210226 var jag så slut av allt att jag orkade inte mer och sjukskrev helt igen. Blev utförsäkrad med alla symtom i aug 20, och tvingades jobba I den stress som var i jobbet med alla symtom. Jag blev tvungen sova före och efter jobbet.
210310 gjordes MoCA 24/30, KEDS 27 och 3/6 MMT 28/30. Men min dr då kopplad mot minnesmottagningen sa det är inte demens utan av post covid.
Det gjordes Ultraljud hjärta som visade 27 mm perikadvätska runt hjärtat 210317. Man planerade tappning och inläggning, de tog rematologiska prover. Ct hjärta buk gjordes 210325 som visade att perikadvätskan låg bakom hjärtat och inte gick att tappa och vid höger förmak.
Jag avslutades då från Kardiologen.
Medicin såg högt bltr och beställde 24 h bltr och puls sjönk i vila och sömn. Jag kunde ha en puls på 120 då för att klä på mig. Bltr 159/113 då och pendlade upp och ned. Fick lägga mig för att få ner puls och bltr vid ansträngning under första halvan av 2021. Det gjordes 24 h EKG april 21 som visade bl.a. enstaka SVES.
Haft återkommande hjärtrusning, hög vilopuls på 90 ca, varit och är så trött och slut i snart 2 år nu. Blivit mer trött och orkeslös under hösten 2021.
Har ont i vänster arm sedan 2020 som inte kollat upp, trotts fundering om det, samt några knölar i v armen.
Till historien hör att min mor har haft flera proppar i ben, lunga, huvud och utvecklat vaskulär demens och Alzheimers och är långt gången i det. Även elbehandlats i hjärtat.
Min far hade besvär med hjärta medan han levde, han pratade inte om det.
Min bror hade 40 mm petikadvätska i hjärtsäcken 2006, hjärtat stannade, de fick igång honom igen och akuttappade honom. Han bor i vår hemstad Övik och fått åka in akut flera gånger även till NUS. Det blev kronisk hjärtsäcksinflamation och de konsulterade utlandet.
De gjorde förbindelse till lungsäck sedan till buk som inte blev bättre. Han fick träffa en hjärtläkare från England och 2019 beslutades att de skulle operera bort hjärtsäcken på NUS. Så gjordes och man fann då att hjärtsäcken hade vuxit fast I hjärtat. Hans binjurar slogs ut av kortizon som han får fortsätta med efter 7 års medicinering. Till honom sa de åxå som de även sagt till mig att det är inget fel på hjärtat.
Min bror är positiv till en kontakt om man vill veta mer och ta del av hans journaler. Kan det vara något ärftligt vi har....
Honom har de utrett under åren i Umeå.
210814 gjorde jag en akut galloperation med infekterad galla. Man såg då det jag påtalat så länge att jag syresätter mig dåligt. Då 86% jag fick stanna kvar 1 dygn extra efter op med syrgas då jag inte lyckades komma upp i 94% utan syrgas I 4 h. När de fick veta jag är Post covid sänkte de mig till 92% utan syrgas i 4 h, men jag lyckades komma upp I 93% med syrgas innan hemgång. Hemma föll jag till 86%... Jag ligger sedan dess oftast 88-92%, hade feber 1 månad och sedan dess temp 38 flera ggr/ vecka. När jag skrevs ut önskade kirurgen jag skulle få utredas lungor. Jag frågade kan inte du skriva remiss men han bad mig prata med VC. De visade inget intresse så jag skrev egen remiss och hänvisade till op och journal.
211111 fick jag komma till lungmottagningen och var så tacksam, äntligen, jag som har haft så jobbigt med andning, har återkommande tryck över bröstet och blir så trög när syresättningen sjunker.
Fick göra en typ av spiometri med och utan inhalation. Lungkapasitet 80 %, lika med och utan. Jag hade min sutrationsmätare med och både dr och min visade 97% just efter. Hemma sedan sjönk syresättningen igen. Dr tittade på röntgen i galloperation och såg perikadvätskan bakom hjärtat, och visade mig och min man. Jag berättade att de avslutade mig i april 20, utan behandling och att jag info om fundering kring ärftlighet och orsak, men inget de noterade. Som barn hade vi konstaterat blåsljud och mitt var systoliskt.
Dr på lungmottagningen 211111 kontaktade kardiologen och skrev remiss om att titta på mig igen. De skyltade röntgen från op 210814 vid op 210814 mot ct hjärta buk 210325 och såg ingen förändring. Jag fick ett brev hem bara.
Jag har försökt lyfta om kan det vara något ärftligt, och att jag skulle önska en kontakt, men ingen återkoppling.
Behöver jag gå på kontroller...som min bror.
Men hjärtmottagningen avslutade mig även lungmottagningen efter spiometrin.
Efter ct hjärta buk 210325 och sedan efter gallop 210814 sa de på uppvaket att du kanske skulle behöva följas upp vad gäller vätskan, och de fråga om de tagit upp om att få en hjärtstartare inopererat, men ingen har nämnt något om det till mig. Som vård personal vet jag ju att vid HLR förstörs mycket då jag äter blodtunnande.
Efter gallop ligger jag lågt i bltr som innan covid.
Vet ju som lungläkaren sa allt hänger ju ihop I kroppen, och det har varit tuffa år för mig.
Jag vet inte hur ok det är för mig att träna som jag alltid gjorde innan covid, med tanke på perikadvätskan.
Jag blev så slut och yr, fick tryck över bröstet vid handling förra veckan. Kände jag behövde sätta mig inne i matbutiken. Det släppte sedan under vila hemma. Så obehagligt det var.
Jag har ca 4 av 10 i ork mot innan när jag mår som bäst. Försöker promenera var dag, men jag långt ifrån hur jag var innan jag blev sjuk i mars 20.
Jag har ett speciellt covid träningsprogram jag fått av fysioterapeuten på vc där hon ser jag syresätter kroppen olika. Vid träning på utegymmet jag tränar försiktigt 2 ggr/ veckan ser jag att jag inte har samna ork vid step up i att dra upp kroppen, beroende på vilken fot jag har på stubben. Vinglar mer med höger fot på stubben.. och vid promenader så jag får ta tag I min man.
I höst har jag fått så obehagligt pirrande i armar och ben speciellt när jag blir trött.
Har även tappat mycket hår under hösten, min frissa har tittat på det, och fått klippa bort mitt långa hår.
Jag drabbades åxå av tinnitus sommar 20 och pulsen jag hör i örat väcker mig var natt. Oftast vaknar jag vid 3-4 och får inte somna om. Ibland somnar jag efter medicin vid 08..eller vid tvn efter middagen. Jag väntar på KBT I ATT lära mig leva med det, om jag nu får den möjligheten i kurs.
Jag som varit så aktiv har inte samna kraft längre efter så lång tid med Är sjukskriven då jag är så trött, och utmattad och nu blivit sämre upplever jag.
Lungläkaren sa mig åxå att trycket du känner över bröstet och bröstryggen är inte från lungorna utan från perikadvätskan.
Jag fick åxå bältros 2 ggr under 1 år, aug 20 på magen och juli 21 på bröstryggen och ibland känner jag av det som stickmingar, fick behandling.
Återkommande herpes typ 2, som jag fick 2002, har blossat upp i jan, juli och sept 21, fått medicin att ha hemma att ta till om det dyker upp. Nu kom det tillbaka igen 220127, börjat med behandling direkt.
220108 blev jag så dålig, fick sådant tryck över bröstet. Vilade och bltr steg till 170/101 och puls 107 i vila, trycket över bröatrygg och rygg blev kraftigare och ambulans tog mig in till akuten. EKG i ambulans och sedan visade att kurvorna inte gick ända upp som akutläkaren förklarade är vanligt vid perikadvätska. Hon frågade om jag fått någon behandling det har jag inte fått, och de tittade på ultraljudet och visade mig hur vätskan låg och varför inte EKG kurvorna orkar ända upp.
Dr sa att jag skulle åka in direkt om jag kände något igen.
Remiss igen tillbaka till hjärtmottagningen och väntetiden är lång.
Påtalade symtom i 1177 idag, fick svaret, brev var skickat och jag kunde vända mig till vc eller akuten.
Tryck har kommit och gått sedan 220108. Jag såg att det är bedömt som kronisk petikardit i remissen, att de mars 21 även tittat på EKG från aug 20 och såg samma. Att de funderat kring SLE.
Jag har tänkt så själv redan tidigare, då jag haft olika som hänt genom åren. 95 lungsäcksinflamation man inte fann orsak till, reymonds fenomen kommit i skov hela livet, Journaler i Övik.
Flera lutvägsbesvär senaste åren, kortizon jan 2019
Flera stora röda svidande utslag på överkropp 2020-2021- finns bilder.
Känslig för sol sommar 20, 21?
Mage - gulaktiga lös 2020-21, magbesvär hela livet, ofta varit hård, hemorrojder.
Mjölkproteinallergi 99 journal Övik.
Reaktion sulfa 70 talet- journal Övik
Håravfall höst 21 ( frisör konstaterat åxå) + SVÅRA KRYPNINGAR armar + ben från höst 21. Lyfts till vc....krypningar fortsätter....
Herpes typ 2 konstat 210127, 3 skov 2021, (fick det svårt 2002 journal Nyland vc kramfors.) Som nu återkom 220127, börjat med Valaciclovir 1x2 I 5 dagar igen. Kan även det påverka perikardit....
Mycket svårare trötthet nu...sedan dec 21.
Trolig artros? Vänster hand, och höft. Ont i handleder, vänster arm.
Ganglion tappat i Sundsvall början av 20 talet.
Kapilärbristning 20
Bältros x2 aug 20 vc, 210730 Kry.
Stora "fettknölar" Op 2 st 2018, 1 v arm och 1 v ben på Priori Medico, har fler nu.
Pfizer dos 1 13/1-21, dos 2 10/2-21, reaktion med feber och symtom likt covid några dagar.
Pfizer dos 3 9/12-21, feber 39.2, 13/12 svåra andningsbesvär, 27/12 svidande lung/bröst/andning, Återkommande tryck över bröst/rygg mest höger under 2021-22, svårare 220108 vid ambulans in.
Jag är en som varit aktiv gått ca 8000 steg per dag, gått på gym flera gånger I veckan.
Vid promenader nu får jag ibland stanna och vila. Jag undrar åxå hur mycket jag vågar träna. Har inte ork längre med styrkepass hos fysioterapeuten, då jag känner mig helt slut. Jag går inte var dag nu, men det är målet...men ca 4-5000 steg per dag, lätt träning på utegymmet 2 ggr i v om jag orkar.
Det här är så långt ifrån nu, den jag är, jag som varit så aktiv.
Nu sista veckorna är jag så mycket tröttare, somnar en stund på dagen ibland, oftast vid tv efter middag, vaknar till medicin kl 20, och somnar vid 22 ca på kvällen.
Akutläkare sa i höstas jag är riskgrupp? Kan omicron vara farligt för mig, är väldigt försiktig.
Det är något som inte är ok i kroppen nu.
När jag får tryck över bröstet, blir magen orolig och jag blir ibland yr. Får då gå på toa. Det liksom krampar till ibland.
Har gått ned 15 kg sedan akuta galloperationen 210814, valde själv lägga om kosten, hade först gått oförståligt troligt av covid, upp 15 kg från mars 20-juni 20. Gick upp 5 kg till fram till gallop. Från 70 kg, 172 cm till 90 kg....Nu 74.9
Är det möjligt ni kan titta på mig, orsak till perikadvätskan? Finns någon behandling?
Vad innebär för mig kronisk perikardit framåt i livet..Jag har lite jag undrar över...
Jag vet och förstår det är mycket i vården nu och man får prioritera, därav avslutades jag på Ackis.
Jag har nu varit sjuk i snart 2 år, och önskar så man hittar ett sätt så jag kan få bli frisk.
Akutläkaren 220108, sa man får överväga då det är risker i tappning, kontra leva med det.
Jag skulle så innerligt önska få en uppföljning på det här.
En second opinion?
Tack på förhand, allt gott
Mvh XX
Svar " Det hela verkar vara komplicerat och vi bör nog ha en remiss från din husläkare för specifik frågeställning .
Mvh
Specialistläkargruppen
i min stad
Bekräftelse på att jag läst från mig
" Tack för svar.
Ok det gär inte be om secound opinion hos er, eller egen remiss, utan min vc läkare behöver ge ok till remiss.
Får se vad hen säger om det.
Det finns en hel pärm med journaler, och de kanske ni kan se, om det är samna journalsystem.
Jag har kastats runt nu i 2 år, mellan olika läkare, och är helt slut, av så lång tid att aldrig få bli frisk..
Tack för svar. XX "// slut citat
Det är alltså svårt få hjälp och möjlighet bli frisk.
Tänk om Huddinge postcovid mottagning hade varit möjlig för mig, åhhhhh vad jag önskat få den bästa hjälpen.....Jag kan inte fortsätta må så här och kastas runt...
Jag förstår ju att skulle jag skicka egen remiss, så hänvisas jag tillbaka till vc.....MOMENT 22...men får väl prova...
Blomman i bild symboliserar hur vissen jag känner mig just nu...
Min sjukskrivning gick ut 220123, dr ska förlänga den bakåt den 2/2....brev har kommit om att förlänga via fk hemsida...fortsättningsvis på 75 % eller om jag har sllvarlig sjukdom har jag rätt till fler dagar på normalnivå....
Tårarna trillar, min hjärna orkar inte med det här...
Idag ringer rehab kordinatorn, skönt få fundera lite om mig och framåt ..ksnske hen kan hjälpa mig med hur göra med FK, och hon skulle prata med FK för mig, så tacksam...
Jag bad om psykolog kontakt då jag känner frustration över läget...2 år som sjuk, vad innebär kronisk perikardit för mitt kommande liv...kommer det påverka längden på mitt liv...
Väntar åxå på återkoppling från Afa om de frågor de ställt till arbetsgivaren om min arbetsdkada som chef nekat till att ingen smitta fanns på jobbet då...trots 6 sjuka i personal som nekades test och 6 som avled efter några veckor....
