Forts följer
tisdag 30 november 2021
DAG 626 med PACS
söndag 28 november 2021
DAG 624 - med PACS / POST COVID
Jag är sååååååå trött qtt inte fått sova en full natt sedan sommaren 2020...av tinnitus...
Vid minsta ansträngning stiger tempen....Igår skulle jag försöka mig på att kavla försiktigt dev4 rullade degbitarna till julens apelsinrullar av den deg jag gjorde i förrgår....så känner jag mig febrig...
Förkylningen har lagt sig innan helgen....men det här är PACS.
En av mina post covid vänner ligger nu på Ackis med precis samma som mig, akut inflammation av gallan och väntar på operation. Min op gjordes 210814....hon har nekats vård, bara blivit hemskickad trots temp nära 40 nu av och till lika länge som mig. Fy fan vad hon har fått genomgå....
Idag är det 1:a advent...en stund av eftertanke....
lördag 27 november 2021
Psykiskt välbefinnande i Sverige - individer med post covid kontra utan.
"I detta forskningsprojekt studeras, i allmänhet, psykiskt välbefinnande hos individer över 18 år i Sverige, och i synnerhet, psykiskt välbefinnande hos individer med postcovid i jämförelse med individer utan postcovid"// Högskolan Skövde
Länk här för att delta :
Psykiskt välbefinnande i Sverige
Kort om projektet
Projektnamn
Well being in Post COVID-19 in Sweden (WiPC-S)Projekttid
Juni 2021 – December 2023onsdag 24 november 2021
Avslag på AFA ARBERSSKADA
Min chef har sagt till Afa att det inte fanns covid smitta på jobbet v 11 2020 när jag blev så sjuk, trots en kollega vars bror testade positivt..en annan kollega testade positivt på antikroppar Vi har jobbat tätt vi 3 av 6 kollegor...och alla vi 6 kollegor blev blev sjuka v 11 2020....fy fan så förbannad jag är....AFA avslog pga arbetsgivaren....
Som jag kämpat med mina symtom..alltså det är sanslöst...men livslånga sviter....
Jag har fått mitt liv förstört p.g.a jobbet...och JAG VET JAG BLEV SMITTAD DÄR.
Min man jobbade på Åland var där veckorna innan jag blev sjuk, jag hade ställt in gymmet v 9, gjort allt för att inte dra smitta till jobbet. Träffade inte barn, barnbarn eller vänner veckorna innan. Gick till jobbet istället för bussen. Gick in på lilla ICA snabbt för mat. Min exponering var den som kom från sjukhuset och var så sjuk i boendet jag jobbar, testades inte, och avled sedan vi 6 blev sjuka. Den vi vårdade utan skyddsutrustning och gjorde munskydd av pappershaklappar.
Jag hade loggat in på AFAs sida idag för att komplettera med nya journalen från lungläkaren om remiss till kardiologen med fortsatt utredning av perikadvätskan runt hjärtat, då ser jag avslag trots att det är under utredning, lungmottagning, hjärtmottagning.
Nu är det nog för mig med företaget jag jobbar i...Jag ska ta mig en funderare vad ska jag göra nu....
Meddelat facket...får se vad de säger
Vad är det med en chef, som nekar till arbetsskada. Som nekade oss 6 personal få testa pcr...
Kanske något att låta media ta....
måndag 22 november 2021
Dos 3 covid vaccin, första träff för KBT för tinnitus
Bltr, puls I natt vid 4 när jag vaknade av hur hjärtat slog så hårt. Det var svårt att somna i går kväll, slocknade vid 02.
Bltr nedan efter jag klev upp i morse 
Äntligen, tid för dos 3, 9/12 👍
Ove får sin 3, 25/11👍..och influensa för båda 24/11 👍
🍀🍀🍀
------------
Då börjar det med info - sedan utredande samtal inför KBT. För ett verktyg att leva med Tinnitus. Det jag nu levat med sedan sommaren 20....
Vi var en stor grupp i Grönwallshallen...på Ackis idag.
Hoppas det blir en positiv utveckling av det här....hoppas...
söndag 21 november 2021
NEGATIV PCR - SÅ JÄKLA FÖRKYLD, och tid för dos 3 av covidvaccin/ och influensaspruta
DAG 615 idag, 19/11-21 om det nu är det något att fira 🤔....och på det....så jävla dunderförkyld jag blev den här veckan, det är det länge sedan jag blev - pcr negativt...
Då är väl " morran" passande....😎😃👌
Ingefära shott, The med ingefära, honung och citron...och tugga på habanero..
Idag 19/11-21 : - 12 kg av de 20 kg post covid förde med sig, fram till op14/8-21. Då beslutade jag mig att nä nu jävlar...
Nu 8 kg kvar till vikten före covid...bara kämpa vidare med min egen diet...💪🏋♀️🚶♀️
Inte orkat lägga ut det förrän idag 211121
Bild ovan, beställd mat från "Taste of bangla", vi åt på fredag den 19:e innan jag somnade.
Så lite som jag äter nu, räckte det till lördag med.
Tack så däckad igår ( skrivet 211120), bara hostar och nyser, vilat hela dagen, somnade direkt jag ätit i soffan helt slut och Ove väckte mig vid sängdags 38.5 i temp...
Kylde ned mig med en kall dusch och somnade om..vaknade nyss 05.45. Temp 38 och hostar som 17 nu med...
Är lite orolig 🤔då jag är högrisk, med perikadvätska runt hjärtat. Lungläkaren såg på den röntgen de gjorde när jag opererades, och visade Ove och mig hur perikadvätskan låg runt om. Jag hade ju skrivit egen remiss till lungmottagningen då kirrurgen ville lungor skulle utredas vid den låga syresättning de konstaterat, efter operation. Så lungläkaren bad mig och Ove gå ut medan han ringde sin kardiologkollega, när jag var där förra veckan. Han skrev remiss för vidare utredning tillbaka till kardiologen igen, som hade avslutat mig I qpril....de hade konstaterat det i ultraljud 17/3-21, tog rematologiska prover och planerade tappa ut perikadvätskan. CT hjärta buk 25/3-21 som visade att vätskan låg bakom hjärtat och vid h förmak och inte skulle gå att tappa....
Lungläkaren sa det tryck du känner över bröstet är inte från lungorna det är från vätskan...😥
Jag vet ju, stiger vätskan kan hjärtat stanna...Jag hade måttlig mängd i mars...så vad han såg på opröntgen ???
Jag vet ju att äter man blodtunnande som jag måste göra livet ut efter dvt för 1 år sedan, förstörs mycket om man måste ge HLR. Han som satt med mig på uppvaket sa mig tycker du ska be om inop av hjärtstatare, det hade hand fru fått. Lyfte det med kardiologen men nej...
Vilken jävla tur jag skrev egen remiss....
Igår hade jag lätt tryck över bröstet, försökte mig på att gå en liten promenad.
Temp som mest igår i bild ovan.
Har i.af fått dag för Dos 3 av covid vaccin 9/12, men ingen tid ännu, eller sort. Dos 1 Pfizer 13/1-21, Dos 2 Pfizer 10/2-21.
Vi får vaccin via jobbet.
Den 24/11 tar jag influensacaccin.
onsdag 17 november 2021
VÄRLDSPREMATURDAGEN 2021
VÄRLDSPREMATURDAGEN
En dag för oss som överlevde....
Hämtade ut journalerna från min födelse, och utveckling från arkivet i Härnösand nyligt, en intressant läsning. Tyvärr fann de ingen dokumentation från min BVC tid? Den måste ha kommit bort sa de...
Allt överensstämmer inte med det jag fått berättat för mig. I journalen finns redan efter några månader om ögonen...likaså min första traumatiska ögon operation var tidigare. På den tiden när inte föräldrarna fick vara med och när de sövde mig skrikande. Jag minns än idag hur de spände fast mina armar, ben och kroppen, satte dit en ögonhållare så jag inte skulle kunna blinka och kom med den svarta masken för att söva mig.
Då var jag 5 år, lika gammal som mitt barnbarn Fabbis. Det gör ont i mitt hjärta att tänka om han så liten fått utstå det jag gick igenom.
När jag vaknade hade jag sandsäckar på var sida om huvudet och ögonen var lindade. Jag fick inte röra huvudet på 2 dagar och jag kunde inte prata eller gå på 14 dagar. Jag kräktes och fick inte lyfta huvudet. Jag hörde familjen kom och gick på besök, hade gardiner för min säng och hörde barn som lekte utanför. Jag var fruktansvärt rädd. Minns föräldrarna kom och var med när EEG skulle göras, men allt var UA. Chocken släppte när pappa tog hem mig från sjukhuset...och jag kunde gå och prata igen...
Efter det kom 6 op till av ögonen under skolåren...med allt vad det inneburit och präglat mig. 3 op till som vuxen, de sista nov 20 och Jan 21.
Jag skulle kunna skriva en hel bok om allt som hänt... kanske gör jag det en dag...
Symbolen för oss prematura barn, tatuerad av JPW Tatto 2020 på min arm...
#världsprematurdagen #världsprematurdagen2021 #WorldPrematurityDay #WorldPrematurityDay2021
#svenskaprematurförbundet
Tillsammans med mina föräldrar skrev vi ihop HISTORIEN OM MINA ÖGON....se mer under länk
tisdag 16 november 2021
EGEN REMISS POSTCOVID MOTTAGNINGEN GÅR INTE SKRIVA
FÖR KÄNNEDOM
Den nya Postcovid mottagningen i Uppsala tar inte emot egen remiss. Moment 22, med hänvisning tillbaka till sin VC
Hud remiss godkänd / Makulär Amyloidos
Igår kom bekräftelse från hud på egen remiss då jag haft så många hudsymtom under post covid. Det kan ta mer än 3 månader, men ok få vänta, så är det ju nu i tider av pandemi.
Röda stora områden som återkommer senast häromdagen och svider, bild nedan. Det har jag haft av och till sedan covids start mars 20.
Bältros x 2 i aug 20 och 210730 och herpes återkommer flera gånger I år, mer om det i bloggen.
Har även stora knölar i hud., opererade bort 2 st 2018 4x7 cm på Priori Medico och den i bild nedan 3x3 cm
Blev även diagnostiserad med Makulär amyloidos 2012
Idag ser det ut så här, bild nedan
Hud i Sundsvall diagnostiserad det först till Notalgia parastetica men sedan Akademiska tog prover på det fastäldes att deras diagnos var fel det är Makulär amyloidos
Mer i länkar över I bloggen vad det är....
Jag funderar att det varit svårare klåda under denna postcovid som pågår ....beror det på just viruset som triggat det....finns inget belägg för det mer min fundering ...
SYNPUNKTER TILL KOMMUNEN, kontakt med SRF om blogg
Kontakt med SRF "Hej
Kontaktar er igen, ser min blogg
"Solen havet och vågorna" ligger som inaktiv blogg fortfarande. Den ligger i allra högsta grad som aktiv som ni ser.
Det belyser hur det är att leva med ett synhandikapp sedan födseln 1959. Hur det är att försöka leva ett så normalt liv det går och hur jag sedan råkade ut för post covid i vården i mars 2020, och hur jag kämpat sedan dess med många svåra symtom.
Jag har gjort 10 ögonoperationer I livet den 10 200103 och vid 2 tillfällen, sept 20 och sept 21 ser min ögonläkare att något händer med synfältet hur även trycket i ögat påverkats, oklart i nuläget om covid är orsaken.
Har svarta fläckar som åker runt och stör det lilla seende jag har sedan jag blev sjuk. Går regelbundet flera gånger I året på kontroller hos ögonläkare.
Skriver även om det..
Ps: Har möjligen SRF någon nytta av mig, någon tjänst, då jag skriver en del.....?
Jag bor i Uppsala.
Fundering finns på en bok, har börjat, (men jobbigt skriva), om mitt liv med synnedsättning och vad det inneburit för mig, med 7 av 10 ögonoperationer under skolåren. Jag gick i vanlig skola och att se så dåligt som jag gjorde, har jag många gånger funderat skulle jag haft en bättre skolgång med de som var som jag....om utsatthet/ mobbing genom skolåren och mycket annat... om kampen vara som alla andra men inte varit eller är...
Har ännu inte hittat något förlag, jag har varit och ännu är sjuk i post covid sedan mars 20, lider av utmattning efter så många månader så orken finns inte alltid...bloggen har blivit lite av underlaget av något så mycket mer.
"//
KONTAKT MED KOMMUNEN
Som önskar förbättringsförslag
" Hej T
Mitt namn är X X, jag har flera synpunkter ur perspektivet synnedsättning.
UTROP AV AVGÅNGAR PÅ CENTRALSTATIONEN
Måste vara kvar, hur ska annars en med synnedsättning kunna veta.
En specifik tjänst för hjälp hitta rätt avgång i centralstationen, önskvärd.
FÄRDTJÄNST
De i behov av färdtjänst med synnedsättning eller blind SKA BARA FÅ DET, och slippa söka om hela tiden.
De ska kunna åka var de vill, över Sverige, färdtjänsten borde bli rikstäckande, inte riskera förlora din färdtjänst om du skulle vilja flytta utanför kommunen, tyvärr är det så. En seende tappar inte sin möjlighet åka med sin bil heller om den flyttar, det är absolut inte bra som det är nu. Ska du tex träffa vänner för en bit mat på en restaurang/ pub får inte färdtjänsten hämta dig där när du ska åka hem, utan du uppmanas av färtjänsten gå till närmaste bank och kliva på där på kvällen, som synskadad. Taxi info mig om det för några år sedan, jag skulle gå själv till Handelsbanken. Det har hänt ggr flera att ska man åka från St Per gallerian, stannar taxi på fel sida, för de får inte hämta på gågatan, hur ska vi med färdtjänst kunna veta det om inte infot går fram till oss.
Det är ju diskriminering att inte äga rätten till samma liv som andra. Alla med färdtjänst är inte äldre äldre med begränsad rörelseförmåga, utan många vill kunna ha ett aktivt levande liv trots sin synnedsättning eller andra handikapp. Vi ska ha samma rätt att vistas överallt och ta oss dit som alla andra och även hem därifrån.
Om jag vill hälsa på en vän utanför kommungränsen, ska jag ansöka om det först och vänta några veckor på svar. Jag kan inte åka i em eller i morgon som andra i samhället kan.
Det var bättre när du själv ringde ett taxibolag och själv bokade när du skulle åka hem, nu ska du måsta bestämma en tid för hemresa i förväg.
Du kan få stå utomhus en sen helg kväll i oroligt område i 30 min och vänta, så får det helt enkelt INTE gå till, taxi ska komma på uttalad tid. Det har även hänt att taxi suttit kvar i bilen och väntat, inte gått fram till porten och hämtat, och hur ska en med synnedsättning kunna se att taxin står där borta och väntar med föraren i. Jag har själv råkat ut för det. Även råkat ut för att bli utskälld av en taxichaufför från Uppsala på Arlanda, som själv bara stod där och inte kom fram till mig, med en skylt på mitt namn, hur ska jag kunna se det, den gången var min man med och såg åt mig. Jag sa åt honom anledningen till min färdtjänst och jag kan ju inte veta var du står när jag inte ser dig och vi anmälde taxichauffören otrevliga sätt.
En annan gång satt taxi chauffören i bilen utanför Arlanda och vi fick leta oss ut.
Jag har åxå åkt med taxichaufför som kört och pratat i telefon på sitt språk under färd. Är man i tjänst ska man ha fokus på vägen, det är dessutom olagligt att prata och hålla i mobil då man kör.
UTROP PÅ BUSSNUMMER SOM KOMMER
Vore tacksamt för oss som inte ser så bra. Att alla bussar är försedda med en röst som talar om alla hållplatser, när man åker.
Jag är inte så för att vara med i en inspelning men ni får gärna lyfta mina synpunkter. Det måste till en förbättring för flera gruppers tillgänglighet i samhällslivet, inte minst vi med synnedsättning/blinda.
Ett enhetligt tänk över landet, då det ser lite olika ut var man bor i Sverige.
Det var några av mina förbättringsförslag.
BAKGRUND
Ps: p.g.a 21 mån med post covid och utmattning, hjärntrötthet, med månader och olika symtom som kvarstår, är jag inte så duktig på uttrycka mig i tal, men i skrift går bra.
Jag har levat med min synnedsättning hela livet, 10 ögonoperationer, den sista 200103. Gått på täta kontroller genom livet. 7 ögonop under skolåren och vad det inneburit växa upp, gå i vanlig skola på den tiden, och se så dåligt. Utsatthet, mobbing i skolåren där hemma I Övik p.g a min synnedsättning. Ja det skulle kunna bli en hel bok om livet med synnedsättning.
Hur synen blev något bättre med operationer...och hur synfältet förändras de sista 15 åren, till det sämre och synnerven börjar förstöras allteftersom.
Lever med post covid nu sedan mars 20. I sept 20 ser min ögonläkare att synfältet börjat förändras, blev bättre efter blodtunnande vi en dvt i nov 20, troligt av covid, och i sept 21 då ändras synfältet igen trots blodtunnande jag ska ha
livet ut, trycket ändrats, så fler droppar fått sättas in. Idag vet man inte är orsaken postcovid.. Svarta prickar som åker runt i synfältet har funnits av och till under hela post covid.
Jag blir lätt bländad, har svårt med avståndsbedömning, nivåskilnader och så dåligt mörkerseende, som jag levat med alltid.
Hela livet har varit en kamp vara som andra....som jag aldrig var....
Jag har jobbat i vård/ omsorg hela livet, mest i social psykiatri och dagliga verksamheter av olika slag. Det har gått bra, och jag föddes ju till kämpe, som det prematura barn jag var, där man tror syretrycket I kuvösen förstörde mina ögon.
Är en lösningsinriktad natur upplärd av livet. Problem är till för att lösas inte till för att betraktas är min livsfilosofi. Vågat testa att utvecklas, och rört på mig från mitt urrung Övik, och bott och jobbat i både Kramfors och Örebro innan Uppsala.//ds
Passar på att fråga, har möjligen kommunen någon tjänst till mig, med mina erfarenheter?
Så det var lite om mig och mina erfarenheter, av att leva med synnedsättning "// slut citat
torsdag 11 november 2021
Lungmottagningen vidare kardiologen.
Varit på lungmottagningen idag, efter den egenremiss jag skrev när kirrurgen ville jag skulle få möjlighet utredas vidare vid låg syresättning efter gallop 14/8-21.
De remitterar till kardiologen då de såg att perikadvätska ligger kvar i hjärtatsäcken på den röntgen som gjordes under galloperation 14/8-21.
Man såg det på ct 25/3-21.
Dr ringde kardiolog och de ska utreda mig vidare då fler i släkten, min bror, haft liknande, om ev ärftlighet. Infektionerna kan ev komma från det sa han.
Lungkapasitet 80%.
Men jag var ju avskriven därifrån sa jag, men de måste titta på dig igen sa dr....han tog upp och visade Ove och mig ct från operationen med vätskan..
Han sa åxå man bör inte göra tester som MoCA, KEDS och MMT under pågående infektion....OK...värderna kan bli missvisande. Skulle jag ha en förkylning tex kanske jag får ett värde på 15, sa dr.....aha intressant
Lungorna hade inte påverkats trots de andningsbesvär jag har haft...det blev inte bättre lungkapacitet av inhalation heller...men han sa att kroppen påverkas ju av när funktionen någonstans är sämre, får det symtom någonannanstans.
Att trycket över lungorna inte hör till dom utan troligt kommer från vätskan I hjärtsäcken...
Vi testade av min sutarationsmätare med den doktor hade och just då låg båda bra 95%...så jag kan lita på min...
Så nu får vi se vad som händer härnäst.....
Sådan tur, jag skrev en egen remiss.....🤔
En tidig vacker morgon på väg till Ackis i bild...
måndag 8 november 2021
KEDS TEST 42
Nu är det allvarligt, eller...210411 hade jag 28 i KEDS test ( länk till test då i blogg), 210310 låg KEDS på 27 hos doktorn.
Idag 211108 ligger KEDS PÅ 42
Jag hör ju min Tinnitus mer i örat nu, som puls och pip, men 22/11 börjar KBT att lära mig leva med det jag nu levt med sedan sommaren 20.
Jag har vaknat mellan kl 03-04 var morgon nu sedan dess. Den sista tiden så svårt att somna om.
Uppdateras
onsdag 3 november 2021
COVIDHJÄRNAN FÅR SPRATT OCH AVSTÄMMNINGSMÖTE IGÅR och 3 nya övningar
COVID HJÄRNAN FÅR SPRATT... är ju snart fredag igen.....🤔😎😃, ja vi brukar dela roliga händelser med varandra i grupperna/ föreningen.
Var in på nätbutiken idag och skulle betala.
Tar upp Ica kortet och drar det...tar upp bankkortet men det går ju för 17 inte, försöker flera gånger...så säger expediten du har ju ID handlingen....
Åhhh då ser jag ju det...
Men oj säger jag, är lite förvirrad idag...då har jag vaknat flera nätter i rad vid kl 03 av tinnitus/ pulsen/ pipen i örat...och får inte somna om.....
Efter mig i kön står en dam som irriterat säger..." ja det är du och fnyser"...
Ok och tänker... jag bjuder dig på det här...tänk om du visste vad allt under 21 månader med post covid inneburit och ännu gör...kanske alltid kommer att göra..så gick jag....
Har något covid spratt hänt er nyligt....som läser....
Hahaha...att inte folk fattar 🤣 hur det är...
I mars 20 efter besök på medicinmottagningen efter dvt och beslut om livslång behandling av blodtunnande. Kommer hem till mannen och ska berätta att dr sa om min subfribilitet att du har nog övergångsbedvär...Nej säger jag till doktorn.....och hemma säger jag
Dr säger jag har krematorieproblem.....vaaa säger mannen och börjar skratta...ja krematorieproblem....ok krematorieproblem säger han....neeeej inte det jag skulle säga...
AVSTÄMMNINGSMÖTE IGÅR...
Ett jättebra möte tyckte jag....
Ja det gick så bra...
Jag blev fortsatt sjuk till 23/1-21
Facket 2 från sektionen försäkringskassan, min läkare och chef.
Facket är bra de tillrättavisa fk
Dr önskar jag får göra utredning på lungor klart och KBT lära mig leva med tinnitus pulsen och pipen jag har i örat dag och natt...och med tanke på utredningar av hjärnan...så de ställdes en del frågor till chef och oss alla om efter utredningen är klar... han gav 2 olika svar vad gäller arbetsuppgifter....
Vårt regionala ombud ska vara med mig göra en plan med ledningen hur en återgång ska se ut...när jag är färdig utredd på lungmottagningen och hörsel och balans mottagningen
Var till fysioterspeuten idag och fått 3 nya övningar till...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)