SLUT IGÅR 230425.....

Igår var en dag när jag kände mig så slut. Vi gick ut en slemmobiliseringsprommis som vanligt och jag orkade inte intervallträning och gå fort uppför backar. Jag fick tryck över bröstet, mest bröstryggen där perikadbmvätskan ligger bakom hjärtat och bedömts inte går att tappa. Så jag fick stanna flera gånger och vila och bara gå lugnt igår. Jag blir rädd när det blir så.

Likaså kom från handledaren efter 12 veckor nu, att man tittat på poängen av KBT för tinnitus. Han ser det jag mätt själv MADRS-S 23 - måttlig depression och råder kontakta vården. Jag gör så, i skrift i 1177 i måndags, om kanske jag behöver en tid hos psykologen igen, det har ju hänt mycket nu det senaste. Det är nu 2 dagar sedan, ingen återkoppling. Tog åxå upp det med dr på vc 19/4, ser ingen notering om det I journal.

Igår blev jag åxå rädd igen kom lite blod, men ytterst lite vid toabesök, efter gummibandet släppt för en månad sedan 26/3, ja idag 1 månad sedan, när jag rasade ihop här hemma och tappade så mycket blod då gummibandet släppte efter hemorojd op. Jag fick då åka ambulans in och det gick inte mäta bltr på mig då, jag kom och gick I medvetande, mer i bloggen nedan om det. Men det kom igen mer sedan. Måste vara försiktig, dricka mycket, själv se till att jag inte tar i alls, så jag inte förstör...Igår var jag hård i magen , trots flera torkade plommon, fikon, och barnmat plommon. Tog en 1/2 påse för magen igår kväll.

Tagit upp med hyresvärden här förrut om hjärtstartare, de har noterat det, det är ca 6 mån sedan. Tog upp det igen i mejl och undrade hur det går och berättade kort min historia, fick till svar citat: 

" Tack för ditt mail. Frågan är lyft hos oss, och i dagsläget är det inte aktuellt, men vi har det med oss vidare.

Med vänlig hälsning" // slut citat....så de tycker inte det behöver prioriteras nu 

Till saken hör att närmsta hjärtstartare finns promenadvägen bort härifrån 10-20 min fram och åter. Ambulans 1.5 mil bort...så det går ju räkna ut själv, svårt kunna rädda ett liv här där vi bor nu. En granne vars man är i hyresgästföreningen berättade hon hade tur de befann sig i Umeå när hon fick en hjärtinfarkt, hade hon varit hemma här hade hon kanske inte levat idag .....OCH JAG BLEV RÄDD EFTER DET SOM HÄNDE MIG. Har återkommande mardrömmar, om att jag blir levande begravd, att jag ramlat ned i ett djupt hål och tittar upp på folk som tittar upp på mig, att jag blir prejad av vägen...

Idag är samtal i länk med chef och fack igen på em, jag mår ju inte bra av det alls...som att riva i gamla sår...

Bild ovan oro inför mötet med AG, ca 10 min före kl 15. Bild nedan kl 18.25, vilar i soffan 

Tryck över ryggen i kväll...

Inte varit lika slut på promenaden i em, som igår när jag fick stanna och vila.

Lite senare......

Funderar över mötet..

Info om det sista..rasade ihop...ögon...att balansmottagningen ser jag drar åt vänster...lungutredningen....att tinnitus kbt kommit till hälften och att han ser i frågor som ställs att min test MADRS-S måttlig depression ligger i samma utifrån frågor..och att han rekommenderar kontakt med vård...

Då tar då fack upp om att chef behöver skriva till fk...och att ingen notering finns om samtalet...

Vidare att jag kan prövas mot hela arbetsmarknaden ....

I samband med trygghetspensionen..

Jag förklarar jag behöver vila på fm då jag vaknar vid 3-4 var natt...och att jag är så slut jag orkar inte göra mycket hemma ..Jag diskar kanske 2 ggr i veckan resten gör min man...att jag har ju testvärden på hjärnan...

Jojo säger facket men det måste in i intyg vad du inte kan göra...

Tänker vad har chef med det här att göra...och säger...Jag har pratat med lungläkare om intyg och han säger det står så väl dok i din journal skicka med den i ny ansökan..och att min vc dr är det ju som gör ny ansökan...När det är dax....då säger ag som inte verkat förstått att jag sökt tidigare och att det var om det hon ringt som inte är noterat hos fk...

Men säger jag det finns ju en plan som du skickat in utan att jag var delaktig...Det pratades bort...

Och facket hade brottom till nästa möte, bad om ursäkt gör det...Jag skulle skicka över mejladress till handläggare fk...

Vad är det jag inte förstår....?

I det mejlet följer uppmaningen med från tidigare möte vi haft...som ag skulle ringa fk då I slutet på 22.

Citat "

I avslaget på trygghetspension står att läsa citat  

"Din arbetsgivare skriver i sitt intyg att de planerar att se över om det finns möjlighet att

erbjuda dig anpassade arbetsuppgifter eller möjlighet till omplacering."

Så du behöver kontakta handläggaren som avslog och informera om den bristande rehab som varit som därför inte är aktuellt med arbetsträning eller omplacering som du även tackat nej till. Informera att du bara haft kontakt 2 gånger sedan mötet 28/2-22, 4/5 och 10/10.

Att vi överenskommit börja ha santal f.o.m i jan 23, som den skyldighet man har att ha. 

Kontaktuppgift: Handläggare A B, på tennr

Allt gott, och trevlig helg 

Mvh jag"// slut citat

Och ag får i detta mejl nya uppgifter enligt mötet 230426

Citat " 

Hej

Kontaktuppgifter till handläggare för sjukskrivning enligt tidigare då de ej bokfört på FK,

Mejl xxxxx.xxx@xxxx.yy

Nedan i medföljande mejl vad vi kom överens om på mötet då.

MVH jag"

I teams mötet togs heller inte upp att jag stängdes av i appen 16/3...Jag glömde det trots lapp..och det hade vi pratat om tidigare fack och jag...

Och det vet jag inte varför...om det var för att facket hade bråttom till nästa möte...så vi avslutade och jag ville inte prata mer med ag själv...

Men vi har bokat nytt möte om en månad.

ÄNTLIGEN - VISAR FORSKNINGEN HUR PACS PÅVERKAR HJÄRNAN

 Idag på nyhetsmorgon tas upp hur forskningen nu kan se hur PACS/POSTCOVID påverkar hjärnan HÄR 

Professor i neurokemi Jonas Bergquist svarar även på frågor i ett senare inslag

Såååå fantadtiskt att ny forskning av PACS/POSTCOVID kommit och att man nu kan lära sig mer eftersom även för ME...äntligen....

Tårarna trillar....är sjuk i sviterna av covid sedan 3 år....

Tid på Ögon kirurgin nu..

Posirivt🌸Tid kommit på Akademiska ögon kirurgi för bedömning 10/5-23...och ska träffa min ögonläkare 5/5...så det gick fort...så får vi se vad de beslutar....

Och idag 🙏🙏🙏🙏

" Regeringen beslutar om 3 av 4 punkter i vårt förslag till nationell handlingsplan! 🌟🌟🌟

1. Socialstyrelsen får i uppdrag att ta fram ett nationellt kliniskt kunskapsstöd för diagnostik, behandling och rehabilitering

2. SBU får i uppdrag att ta fram en sammanställning över forskning

3. Socialstyrelsen ska utreda förutsättningarna för ett nationellt kunskapscentrum

Vi är så glada över att regeringen ser komplexiteten i frågan och tar flera nödvändiga nationella initiativ på området samtidigt

Nu måste regionerna - som ansvarar för vården - också agera för en bättre postcovid-vård! 

Se presskonferensen här: https://www.svtplay.se/video/jMVxNnJ/nyheter-direkt/presstraff-om-postcovidvarden-i-sverige

#postcovid #longcovid #careforlongcovid #svenslacovidföreningen

"// slut citat Svenska covidföreningen i Facebook 

Vilket fantastiskt jobb de gör i föreningen för alla oss...

Svenska covid föreningen 

Fortsatt sjukskriven

Vi pratade om allt den sista tiden.

Berättade om hur jag känner mig ledsen över alkt det som hänt mig den sista tiden.

Om det jag nu vet om lungorna, att jag har att leva med det här nu, det att jag tappade så mycket blod och rasade ihop hemma.

Jag frågade om blodgasprovet..han tittade i mina prover....Jag undrade visst är väl det här provet lågt.....

vB--Oxygenmättnad(PNA) var 18, det måste ju varit taget på venöst blod iaf var det rikrmtigt illa fick jag veta...känner jag vill veta det...och tänkte ställa frågan till kirrurg.

För jag upplevde jag var på väg bort, när ambulansen var där...

Vi pratade om mina ögon och vad som vi nu väntar  i det...mer om det I bloggen från 230414

Jag glömde prata om besöket hos Hörsel och balansmottagningen...se tidigare blogginlägg här under från 230417

Uppdateras

DAG 92 AV 182 - KBT för Tinnitus

Idag sammanfattning för del 1 + plan del 2!

Då går Tinnitus behandlingen in i nästa fas av 24 veckor är jag nu över halva, och mer självständigt.

Det har rört om massor inom mig.

Men gjort en plan, måndag till söndag för de 12 veckorna som är kvar.

Tagit hela dagen att läsa igenom, och göra klart, hela planen, är helt slut i huvudet, min hjärna orkar inte.... 

Har läggat in planen så klart i 1177, och ja resten är åxå prio 1 nu...

HÖRSEL OCH BALANSMOTTAGNINGEN & kommit till hälften i KBTn

Lite trött nu efter besöket på hörsel balans mottagningen idag...

Hörseln var oförändrad..I stort sett lika med min hörselnedsättning och balanstestet visade inget fel på balansorganet...men min vinglighet kan möjligen komma från mina ögon ...och den dåliga synen på vänster 10 %.

I balanstest, drog jag åt vänster. Han förklarade något om kristaller. 

I journal efter står kan tyda på något centralt eller ögonpatologiskt ......

Har nu kommit halvvägs I KBT för Tinnitus. 

Iaf skrev handledaren för KBT nu i kväll...Det kommer fortsätta in i september....halvvägs nu...av 24 v och sedan ska han ha semester....

Så nu ska jag sammanfatta den första hälften...och planera resten..

Så det blir sjukskrivning till dess då får vi hoppas....Ska träffa dr på onsdag...

Trycket högt, blir nog operstion av vänster öga

4 besöket till ögonläkare i år. I januari på Ackis, och de 3 sista på Memira hos min ögonläkare....

Den 3 mars var trycket 24 vänster, det bör inte gå över 14, så oroväckande. 

Åter den 8 mars då hade trycket gått ned med hjälp av Diamoxtabletter och Simbrinza. Då  låg trycket på 19-20.

Min läkare skickade remiss in till Ackis, då den inop linsen inne i vänster börjat luta bakåt, hen frågade har du fått någon återkoppling, jo brev har kommit om 3 mån väntetid nu.

Så skulle jag på återbesök 27/3, när jag rasade ihop hemma. Då fick Ove mejla dem då jag hade fått åka ambulans in efter stor blodförlust av blodtunnande efter ett litet ingrepp, att jag inte kunde komma då jag låg på sjukhus...

Vi pratade lite om det och hon var väl medveten om alvaret i det. Tittade på DT av hjärnan som gjordes efter jag rasade ihop här hemma, kontra en som gjordes i Övik av hjärnan när de skulle utesluta cancer, då synen försämrades så 06....

Så idag såg min läkare, trycket är nu 30, oj oj så högt i vänster öga... och troligt är orsaken den inopererade linsen 19, som ändrat läge och lutar innåt och ger halva ögat mörkt. Linsen de opererade in måste de plocka ut ur ögat nu. Jag får gå ut och vänta medan hon konsulterar sina kollegor på Ackis.

Så får jag komma in igen, och de har beslutat, med tanke på min stora blodförlust, och att de satt in andra mediciner nu åxå, så sa dr "då du dessutom har besvär med hjärtat, kronisk perikardit mm så ger vi dig inga Diamox tabletter utan du får testa en ny droppe" förutom de 2 jag redan har; Duotrav x1 i båda ögonen, Simbrinza x2  i vänster jag fick förra gången och nu även Iovepedine x2 vänster. Men troligt är att det blir svårt få ned trycket.

Hen ringde upp mig sedan på em och meddelade att nu var receptet klart, då Ackis redan smsat att det fanns att hämta, hade vi åkt runt för att få tag i den nya droppen. Men jag reagerade på doseringen på förpackningen kontra det dr sa..Dr hade åxå sett att något blivit fel...så det ska tas utifrån den muntliga infot. Så det gäller vara vaksam.

De hade svårt med komma in i Cosmic idag, så en kollega till dr inne på Ackis skrev ut receptet, då det är så viktigt jag får det nu. Vi åkte till 3 apotek innan de hade droppen jag nu måste ha.

Det innebär att gör man inget nu förstörs synnerven och jag blir blind. Så nu skyndar min dr på att jag ska få komma till Ackis snabbt för bedömning. De har ju sagt tidigare på ögon på Ackis, de vill inte röra ögat efter allt de varit med om.

Linsen som vänt sig bakåt gör att jag ser med halva ögat nedtill delvis men grumligt. Med det ögat ser jag 0.1 ( 0.2) på det högra 0.3 ( 0.4) nu...

Det är vanligt åxå sa dr att skelade man som barn så kommer det tillbaka, när man tappar syn....

Jag vet inte hur mycket mer jag ska orka med.....

Efter ett helt liv med denna ögonsjukdom, 10 ögonoperationer, väntar nu troligen en operation till...

Uppföljning lung fysioterapeut

Vi skulle haft vidromöte idag..men det gick inte logga in i Region Uppsalas app...fastande i teams...Jag fattar inte....

Så vi tog det på telefon istället.

Det är bra om jag fortsätter, men upp till mig med andningsövningar, och självklart fortsätter jag.

Ger gen beröm för sin rättfram info, att jag får nog leva med det här. Då vet man att nu är det upp till mig ta hand om MIG.

Jag ska fortsätta har jag bestämt, då även lungläkaren skrivit viktigt jag får upp all slem.

Bäst är att försöka intervall träna, gå I backar, trappor mm.

Hon ger info om att man kan begära hjälp av fykoterapeut på vc, det behövs ingen remiss för det.

Info om det som hände 26/3, när jag rasade ihop efter blodförlust här hemma...och hon förstod orken inte är densamma.

Det är bättre med Huff än hosta, mer skonsamt.

Gult slem visar på att vita antikroppar angriper bakterier, så det är bra.

Hen hade inte befogenhet skriva något intyg mot fk som jag önskat, err intyg om " får leva med det, och vikten av övningarna"...så tyvärr, tyvärr....och idag säger hen...Man vet för lite än om hur covid påverkar på över tid.

MADRS-S TEST & VAKNAR MED HÖG PULS

 Länge sedan nu det gjordes ett MADRS-TEST PÅ MIG..gjorde ett självtest...Det har ju bara varit för mycket: HÄR GÅR TESTET ATT GÖRAS 

...och vaknade vid 02.30 ca, då hjärtat slog hårt och hörde tinnitus/pulsen i örat....

Sutration vid ca 02.30 i natt..

Bltr och puls vid ca 02.30 i natt...

Nytt HB och Valaciclovir i 6 mån

 Är så trött efter...Vi återkommer hela tiden efter....tänk om inte Ove varit hemma...då hade jag troligen inte levat idag....

Varit hemma nu 1 v och 2 dagar...och det är först idag som inte levrat blod kommer...

Min vc läkare ringde igår, och har beställt HB jag ska ta innan den 19 när jag ska till honom....

Idag kom 2 gäng påskkärringar hir, så söta. Tur vi hade köpt godis

🐣🐥GLAD PÅSK 🐣🐥

 

Önskar alla bloggens läsare en riktigt GLAD PÅSK 🐣🐥

Färdtjänst olika var man bor

 Skickade en fråga till kommunen häromdagen citat: 

"Hej

Har färdtjänst.

 

 Undrar, under åren i Uppsala med färdtjänst kunde mitt färtjänstkort visas för busschauffören, och fick ta en med ( följeslagare) som stöd på bussen, och för stöd dit man åkte med UL kortet, gäller samma i Xxxxx kommun, med UL kort...? Inte sett något om det."// slut citat

Och fick svar, citat: 

"Hej!
Vi har ingen rabatt eller avtal med UL som medger att man åker med kollektivtrafik på sitt färdtjänsttillstånd tyvärr! 

Mvh XX, färdtjänsthandläggare 
XXXXX kommun"//

Så tyvärr, tyvärr är det inte lika förmånligt...

Uppsala gwr människor med handikapp, i mitt fall synen, en helt annan tillgång till samhället....

❤️ KÄRLEKENS DAG ❤️

 Kärlekens dag 2023, och vår 2:a bröllopsdag. Pappersbröllop lär det vara...som vi prövats de här åren...först Oves prostata cancer operation precis när vi träffats....och vad det inneburit för honom...och Basalcelscancer 

Men jag känner att vi har en helt annan närhet till varandra än jag upplevt tidigare i livet...Det viktiga är att han blev frisk...

För 3 år sedan fick han börja med hörapparater på båda öronen...Det gör det ytterst viktigt att försäkra sig om att man förstått varandra rätt.

KI prostatacancer 

Och allt med postcovid för mig som varit och strax innan de 2 ögonoperationerns på Ackis....ögonoperstion 9 och op 10 för mig i livet...

Men på något sätt har vi utvecklat ett vi i allt....Vi får vara de vi är....

På Wilmas och åt lunch..ovan och nedan...

Lunch på Wilmas nedan..

Här vid Öregrunds klockstapeln blev vi vi....

Middag på Jakten ovan...

Det blå syns ännu I pannan efter jag rasade i golvet i söndags vid den stora blodförlusten...

Mitt hjärta ❤️Ove ovan...

Bilder nedan vid ställplatserna för bilar...

Idag kom även räkningen för den sjukhusvistelse som blev av att jag tappade så mycket blod : 120 kt för allt detta.

TÄNK SÅ FANTASTISKT BRA VI HAR DET I SVERIGE EGENTLIGEN❤️

Det inlägg från 27/1-20 där Facebook ansåg mitt inlägg HÄR VAR STÖTANDE OCH STRED MOT DERAS COMYNITYREGLER????

Vad är det för stötande med att ha opererat ögonen????

Diskriminerade mot människor med synnedsättning som inte får dela sin blogg och berätta om hur det är att leva med ett livslångt synhanfikapp..

En vecka efter blodförlusten...

Svanpar i hamnen.

En vecka sedan jag tappade så mycket blod. Det går sakta framåt. Är så trött, och ännu kommer ytterst litet levrat.....så....

Igår en prommis i solen i hamnen och kall blåst...Jag blir tröttare nu när jag går..

Blå ännu i pannan efter fallet när jag tuppade av och tappade så mycket blod. Jag smörjer med Hirudoid flera ggr om dagen

Det Kommer över mig och jag blir gråtmild..., tror chocken börjar släppa....Vilken tur jag hade...Att Ove fanns nära mig....när jag rasade ihop...

Jag tror jag var på väg genom grinden till andra sidan....som jag skrev i inlägget HÄR...Jag försvann flera gånger...och jag hörde några pratade, som att de var oense om något...tyvärr minns jag inte vilka/ eller som om jag drömde...?....och jag kom tillbaka och hörde hur ambulansen pratade om att de kunde inte ta något blodtryck någon av dem..och Ove som säger jag hämtar våran...och de kunde inte få något blodtryck.....

Allt detta som drabbat mig  under de här 3 åren....allt pga att jag blev sjuk i covid och hur pandemin hanterades på mitt jobb, att vi nekades test och vård ...Det här måste ju vara en arbetsdkada.

Hur vi jobbade utan skyddsutrustning ...chef som inte vill erkänna det fanns smitta på jobbet då...

Och börjar bli frustrerad, arg, ledsen...Det här som hände...orsak av blodtunnande Eliquis jag fick i nov 20 av den dvt och troliga microproppar som gjorde mig så yr under hela 2020..lika så de svåra andningsproblemen då och nu...

Blodförlusten som blev måste vara en del av arbetsdkadan .....anmält till AFA och skickat journaler..häromdagen..

Jag har kunnat dö, av en svit av covid...Det är fan inte klokt någonstans...