VÄRLDSPREMATURDAGEN 2022 EN DAG FÖR OSS SOM ÖVERLEVDE...

 VÄRLDSPREMATURDAGEN 2022

EN DAG FÖR OSS SOM ÖVERLEVDE...

Fick hem mina journaler de fann till slut ifrån arkivet i Härnösand från min BVC tid som prematur barn....de kom med posten i förrgår, 15/11-22.

Har sedan tidigare min prematura journal...

Även ögonläkarens första anteckning när jag var 4 mån från 5 jan 1960 på ögonmottagningen av dr Rönnström som gjorde den första ögonoperationen...de såg redan då att vänster öga var mer grumligt.. 

Ska försöka tyda den handskrivna journalen från BVC....där omnämns åxå dr Hesselman som var barnläkare då..och om min första ögonoperation...7 stycken av 10 under barnaåren, med början som 5 åring...Jag såg bara 20%...Flera discisioner gjordes. Jag var vaken under de sista, då de gick in med kniv i ögat och tog bort efterstarr..som vuxen har de även använt yaglaser i Umeå, op nr 8....

Min första ögonoperation som 5 åring, las jag in och föräldrarna fick inte vara med...jag var så fruktansvärt rädd. Jag minns ju själv hur de spände fast mig på britsen, hur jag fick ögonhållare...Alla gröna människor...och hur fruktansvärt rädd jag var...hur de kom med den svarta masken och la för munnen och näsan, minns lukten, mins konsistensen på gummit mot mitt ansikte och hur jag skrek.....

Hur jag vaknade sedan, med bandage över ögonen, fick absolut inte röra huvudet..och hade 2 sandsäckar, en på var sida om huvudet, i 2 dagar...hur jag kräktes...ville ha fil med socker i men fick inte....till slut fick jag det och slutade kräkas..jag kan läsa om hur jag kräktes i journalen..

Jag minns hur familjen kom och gick, hur jag låg bakom ett skynke och hörde andra barn leka...hur jag låg där..sa ingenting, kunde inte gå...Jag minns eeg de gjorde efter 14 dagar, hur jag fick åka dit ...och det visade ingenting...pappa blev arg till slut och tog hem mig, och när jag kom hem släppte chocken....Jag pratade igen..och kunde gå...

Op nr 2 skulle heller inte mamma få vara med, hon hade propsat på att få vara med, men nej..hon stod med duschen och skulle tvätta håret, då ringde de och bad henne komma....och hon åkte fort dit när de skulle söva mig...

Jag fick  berättat för mig att man såg på 4 års kollen att jag hade en ögonsjukdom...men det är journalfört fösta gången vid 4 mån ålder....

När jag läser journalen jag har hemma ser jag de obs kramper efter första ögonoperationen...och att det var därför de gjorde eeg....

Det är som att försonas med sig själv, att läsa, lägga pusslet med egna upplevelser och  vårdens anteckningar...Det lilla barnet 1330 g 40.5 cm...som gick ner till 1200 g..som skulle nöddöpas tyckte de troende i släkten ifall jag skulle dö..jag kan ju läsa i journalerna hur det var med mig...

och vet pappa sa ifrån..."finns det en gud i den här världen", sa han, "tar han emot ett litet oskyldigt barn..." så det blev inget nöddop, utan julen 59..

När jag tänker tillbaka...minns allt svårt som livet med vad mitt synhandikapp inneburit både som barn men åxå som vuxen...hela tiden en kamp, och ser det här är jag, så här var det...och idag ta till sig i allt jag läser.....Jag var aldrig som andra barn, hur mycket jag än försökte...men in i det normala facket, skulle jag, och jag skämdes över mig...minns skolåren med fasa..där texten flöt ihop..jag kunde inte läsa på tavlan. Minns Birgit mamnas vän som var lärare, som ordnade hem böcker med stor stil, jag orkade sällan läsa dem. Jag skulle nog fått gå på en skola med de som såg som jag...all denna mobbing, utsatthet under skolåren som påverkat mig för livet.men åxå gjort att jag går mina egna vägar....perioder när jag inte mådde bra alls...och tänkte då varför överlevde jag...Jag tänkte ofta som barn, jag hade det bättre där jag var innan jag föddes....

Mina sista ögonoperationer gjordes 2019 och 2020...inte för att få bättre syn, det kommer jag aldrig kunna få..utan för att slippa linserna jag hade I så många år..en helt underbar specialist ögonläkare Katrin har jag nu, vars man opererade mig de 2 sista. Även tog bort efterstarr, lagade till en skada i iris de gjorde under en discision i början av 70 talet. Hon träffar mig var 4-6 mån..

Jag fick sluta köra bil för 14 år sedan när synen började bli sämre, en oerhörd sorg för mig, men har det bara som ID idag. Man röntgade då hjärnan för att se om det fanns en tumör som var orsaken till att synnerven  påverkats..ögondroppar sedan 1980...Många sorter har prövats för att inte synnerven ska förstöras ännu mer....

Efter covid fick jag en sort till då trycket steg i mitt sämsta öga, där synfältet blev än mer förändrat än innan covid...

Som barn hade jag en syn 0.2 innan operationerna startade....Idag 0.2 v och 0.4-0.5 h..med inop linser... Idag tänker jag, tack vare den prematura vård som fanns då 59, klarade jag livet....

2 mån i kuvös fick jag berättat, men det var lite kortare tid..då 59 fick inte föräldrarna ta i mig under kuvöstiden...Jag har levt hela livet med en känsla, att jag inte  riktigt tillhört familjen...En fd kollega med en dotter i samna ålder som mig frågade mig då hennes dotter kände samma, som åxå var ett prematurt barn...

Kanske, kommer det sig av den prematura vården som fanns då, kanske inte...

Jag fann ett brev jag sparat som mamna skrev till mig innan hon fick Alzheimers..om hennes liv, min prematura tid...att vi fick en dålig start i livet båda 2...och med det och mina journaler...så förstår jag, de förutsättningar som fanns i en annan tid och hur det präglat mig...

Har inte kollat bltr puls syre på länge....Igår kväll såg det ut som nedan...Efter jag sovit en stund...

I morse efter bäddning var bltr mm som nedan...