måndag 30 november 2020

Bloggare med synnedsättning & facebook tycker bloggen strider mot deras comunityregler

 På synskadades riksförbund finns en samling bloggar om hur det är att leva med synnedsättning. Eller skrivna av anhöriga.

Länk : Bloggare med synnedsättning 

Där finns även min blogg "Solen havet och vågorna", den blogg du läser I nu....en blogg om hur det är att födas som prematurbarn 59...där ögonen troligen förstördes av syretrycket i kuvösen. Hur det är att leva ett liv med sviterna av idag 10 ögon operationer.

En blogg som Facebook anser bryter mot deras communityregler och får inte delas i Facebook, instagram och messenger...de stängde möjligheten i januari 20 när jag skrev om min 10 ögonoperation. Har skickat brev till dem både I Stockholm och Ireland ...men inget händer...

Jag vill veta, vad är felet, vad kan jag föra för att det ska bli möjligt dela igen.

Facebook communityregler i länk HÄR 

När man försöker dela detta inlägg får man detta i fb ...se bild 


Facebook, vad konkret strider mot era regler i bloggen? 
Vad kan jag göra för att den ska kunna bli delbar igen????



söndag 29 november 2020

🇦🇽Lillajul🇦🇽 , 1:a advent 2020 och livet efter dvt...och c19

⭐🌟Ha en skön 1:a advent, från oss till er ALLA 🌟⭐
🇦🇽 LILLAJUL🇦🇽

 Karantän #lillajul på Sjöbo, Sonboda, Föglö, Åland ❤❤ Lars-Ove  och jag

En långhelg på Åland 

Ove grillar och vi gjorde potatisgratäng på grillen

Nu är det 3 veckor sedan jag fick min dvt. Är fortfarande så mycket bättre. Lite temp, 37.9 kom när jag ansträngde mig . Lite hosta när vi plockade trattisar på lillajul....

Tänk så mycket bättre jag blivit.

I fredags kom info om omprövning på de 3 läkarintygen och att första överklagan nu skickats till FVR.


onsdag 25 november 2020

C19? Spiometri nr och samtal med kuagulationsspecialist

 "Påvisad proximal djup ventrombos, även tidigare djup ventrombos 1999 och har en APC-resistens. Oklart om heterozygot. Patienten påtalar att hon i våras insjuknade med övre luftvägsinfektionssymtom med mycket hosta. Arbetar inom äldrevården och flera av hennes arbetskamrater insjuknade också. Långdragen feber, heshet, hosta. Flera covidprovtagningar med avseende aktuell virus och även antikroppstester har utförts negativt men första PCR-provet togs efter en månads symtom. Påtagligt andfådd under sommaren och hösten. Hosta och subfebrilitet, så patienten själv har funderat på om hon också kan ha haft småproppar i lungorna och ändå genomgången covidinfektion. Detta låter mycket rimligt och hon har också påtalat detta för sin vårdcentralsläkare som har skickat remiss för eko vilket ju är bra. Med tanke på recidiv djup ventrombos ska hon väl ändå ha tillsvidarebehandling med Eliquis. .............. har redan blivit mycket bättre och inte längre någon feber. Följs upp på vår mottagning."// noterat av kuagulatipnsspecialisten...


"Aktuellt hälsotillstånd:

Mår bra i andingsvägarna. Besväras av mycket slem.

Status:

Lungor/andning:

Lungfunktion:

Dynamisk spirometri med reversibilitetstest utfört

Teknik:

God

Läkemedel:

Symbicort

Före bronkdilatation:

FEV1:

2,11 liter

FEV1 av förväntat värde:

73,9 %

FVC:

2,73 liter

FVC av förväntat värde:

69,9 %

FEV1/FVC:

77,4 Enheter:

Efter bronkdilatation:

FEV1:

2,21 liter

FEV1 av förväntat värde:

77,4 %

FVC:

2,67 liter

FVC av förväntat värde:

68,5 %

FEV1/FVC:

82,7 Enheter:

Reversibilitet:

FEV1:

0,10 liter

FEV1:

4,7 %

FVC:

0 liter

FVC:

0 %

PEF (Peak Expiratory Flow):

5,95 l/min

Utredningsresultat:

Har ett FEV1% på 83, Är inte reversibel. Små volymer

Åtgärder:

Utbildning:

Rådgivning:

Fotsätt med symbicort 1x2

"//

Kort sa spiometri ssk att man ser sällan några avvikande värden på de som haft c19....


torsdag 19 november 2020

FK överklagan /OMP dag 180

 

Nu är överklagan på väg till Sundsvall....

Överklagan klar då, ett huvudbry i veckor över  FK beslut - utförsäkrad från 1/8...

Fk journalanteckningar jag hämtade ut..var intressant.. 

Tack till alla som hjälp till och bidragit med era ovärderliga  kunskaper...nu ska det mellanlanda i Sundsvall för vidare FR....

Hur kommer det att gå med överklagan?
Kanske är det möjligt, med tanke på de fel de skrivit....vi får se...det är ju en myndighet utan känslor....Jag har svårt att tro att vi med långtkdscovid skulle ha någon förtur till sjukersättning...
Idag lyfte V i riksdagen de utförsäkrades situation under c19...

Det är nu ok igen för REDclinic att fortsätta med forskningen jag ingår i....så roligt...all lycka till nu...


måndag 16 november 2020

C19, vacvin &kronisk emboli


 Så fina jag fick av ❤t idag❤❤❤
Petit chouxer från det Persiska caféet på Torbjörn Torg.
2 läkare har ringt idag...Min dr remitterar nu för koll av hjärtat OM eventuell kronisk emboli är orsak till alla symtom, det kan vara orsak till feber som inte ger sig...så vi får se...ett jättefint samtal som alltid med denna fina doktor...Jag tillhör nu riskgrupp...har nytt vaccin kommit i morgon när jag får göra spiomitri så ger de influensavaccin och mot lunginflammation..vi pratade åxå om c19 vaccin, om hur göra i mitt fall. Dr sa idag när c19 när man kan få det igen, så kan det vara ide...men det kommer flera typer, så vi får se hur det utvecklas... .tårarna trillade när vi pratat klart...
Så ringde läkaren från blodcentralen, då de kallat på mig flera gånger för att ge blod..hade meddelat min hälsa nu, att jag kanske inte kan ge nu.. dr ville höra hur jag mår.... berättar att jag fick en propp I benet för en vecka sedan åxå och nu har blodtunnande...men säger hon har du råkat ut för det med...ett jättefint bemötande även det...hon frågar om hur det varit och säger sedan ...du har hjälpt så många under de här åren, med ditt blod...Jag tackar dig för den insats du gjort både från mig och patienter du hjälpt...Jag förstod av samtalet hur mycket de har just nu, när c19 breder ut sig i Uppsala...men nu kan jag inte hjälpa till som jag gjort så många gånger i livet... 
Och jag inser att kanske har jag gjort det för sista gången...😥
Hon säger...troligt är att även du haft c19, fast det inte gått att säkra i test.  Det är jag ganska övertygad om...
Den nya fysioterapeuten på Samariterhemmet ser en utveckling av trolig artros I handen som skadades i fallet i somras 😥..men bara leva på, så gott det går...
 @ Tuna backar



Handskadan 23/6...artros?

Remiss efter olyckan i sommar, när jag föll baklänges på kvarglömt vatten inne på coop...
Smärta vä hand....Ännu...
Fysioterapeuten noterar...
Ökat besvär vid tung belastning, öppna burklockar.
Artrosförändringar i tumlederna vä. Minskad muskler Interosseus
Palpationsöm över thenarmuskler.
Phalenstest ger obehagkänsla i vä tumme.
Smärta vä tumme.
Bedömning hälsoproblem:
Inflammation/begynnande artros i tumbasleden?
Rörlighetövning för tummen.
Ortos Kombi extrastabil S nattetid, dagtid vid behov.
Värmebehandling med ris rekommenderas.

Frågar kan feber jag haft så länge ha sin grund i artros....men det tror hon inte.

Vi pratar om mina månader med c19 symtom....att ha blivit utförsäkrad...och hon undrar hur går det egentligen att jobba heltid nu....

Fick ett tips av en ssk i gruppen långtidssjuka om att kolla med dr om intyg bakåt för proppen...kontaktat min dr för det....och om besöket i morgon för spiometri när de troligen ger influensa och lunginflammation spruta ...finns något hinder i kombo med Eliqulis....

Blev så irriterad idag när ssk på hvc ringde och det inte fanns vaccin för mig, vi hade ju pratat om det tidigare och jag vill ta vaccin hos hvc när det varit så mycket med .min hälsa...så nu är det nog.....så ringde dr upp sedan...ett jättefint samtal han ska remittera mig för vidare utredning av hjärtat om jag KANSKE har kronisk emboli....småproppar som går som gör att febern inte ger sig...

Han tror att kuagulationsspecialisterna jag ska träffa kan föreslå fortsatt behandling av blodtunnande...

Ska till spiometri i morgon och "du är riskgrupp" sa dr så vi kan ge dig vaccin om det kommit i morgon...

Min ögonläkare sa åxå förra veckan...hon såg något på synnerven men som jag haft sedan jag började hos henne som ser ut som en ev propp längre tillbaka...nu trillar tårarna....kan yrsel, trycket mot örat pulsen jag hör även de i v öra...synfältsförändringen ögonläkaren blev så bekymrad över...men som nu var som förrut igen...stickningar I tungan allt på vänster..bero på det...

Vi pratade om det och arvet...mamma som fått flera i lunga, ben och huvud....och att jag INTE VILL drabbas av att utveckla demens.... 

Jag blir rörd av hur min nya dr hjälper mig...när jag kämpat så länge....

Det kan ta en månad innan vi effekten av medicinen där proppen sitter....


söndag 15 november 2020

Eliquis...är det verkligen sant?


 VÅGAR JAG TRO ATT MEDICINEN HJÄLPER...EN VECKA NU, sedan dvt och jag fick Fragmin och Eliquis. Jag hostar mycket mindre, tar inge extrapuffar symbicort under den här veckan, och inget slem som lägger sig för andningen, de här dagarna....ÄR DET VERKLIGEN SANT...🙂.

36.3 i temp I kväll..och 2 dygn inte över 37.5...🙂

Syresättningen är dålig ..93 i morse med vilopuls 95...syre i kväll 95.... Men...något har hänt... är trött...

Såååå kan det vara så som akutläkaren sa ... om du har proppar på fler ställen..så kommer det bli bättre allt eftersom nu...

Såååå fin uteplatsen blev....

"Bunkern" som en missnöjd  herre i föreningen sa det är....har fått lite stämningsljus.

Vilken duktig man jag har, min älskade Ove ❤ @ Tuna backar

lördag 14 november 2020

Blåmärke av fragmin...kan trombosen vara av c19...

Så blått det blivit av fragminsprutan jag fick på akuten i söndags .....
Ännu en dag med bättre andning...kan det vara så, att det även var proppar I lungorna...
Kvällspromenad i Tuna backar 
Uteplatsen..Ove byggt där han åxå fixat lite el.





fredag 13 november 2020

Dag 233, överklagan av månader med c19 symtom.

Jag har ju haft feber nu i 233 dagar av och till...kring 37.5 några dagar..ibland dimper till 36.8..och så upp igen mot 37.8, samna dag..det har varit mer konstant nu i 14 dagar...är troligen proppen..får väl höra sedan när jag får komma till medicin ....
Ja visst det var väldigt bestämda föreskrifter...dr hängde på mig halsbandet innan jag gick hem....
Jag hade ju ventrombos 99 åxå då hade jag ännu mer ont än nu...Jag går ju ännu och linkar runt...
Då 99 sa dr jag skulle gå från ångermanlandsgatan ner på stan och hem igen, med den värken I benet. Minns än hur jag svimmande när de skulle röntga och jag fick stå upp ....Jag jobbade på valhalla då på gruppboende inom soc psyk...och tänkte hur ska jag kunna gå till jobbet...
Men ut och gå så blodet hittar nya vägar...14 opererade kärlkirrurgen här på ackis sviterna av gamla proppen ...
99 fick jag medicinska stödstrumpor...inte nu...får man köpa själv...  inte så noga med vad man inte får äta heller med den här medicinen...som när jag åt varan 99...
Men det lustiga är....att jag hostar inte lika mycket längre....vi funderar här Ove och jag...är det proppar I lungorna jag haft...som jag velat få röntga så många gånger...är det även det som gjort mig så yr....akutläkaren I maj stod ju och tvekade...skulle de ge mig blodtunnande som de gör med inneliggande c19 patienter...han rådgjorde med andra läkare...och de kom fram till då att då jag klarat mig så bra trots min ärftlighet så skulle de inte ge...fick just telefonsamtal från medicin och inbokat telefonsamtal med dr i väntan på tid...hon trodde inte febern och proppen hör samma  utan att proppen är ur att jag har haft det så jobbigt så länge....SKÖÖÖÖNT att det äntligen händer något... har lyft frågeställningen flera gånger...är det proppar I huvudet som ger yrsel...eller cancer....är det dito i lungorna....men man låter det bara vara....visst alla prover är ok utom ddimer....och ännu en dag med lättare andning idag.....tänk om det är proppar som givit mig alla konstiga besvär jag aldrig haft förrut...dag 233 idag och igår vaknade jag med 38.2, idag som mest 37.5.

Vi får se när specialisten från medicin ringer....det är fan inte ok att ha feber av och till I 233 dagar...har fått en telefontid nu med medicin dit jag blivit remitterad...och jaaaa jag är så trött åxå....men fick ju utmattningssyndrom och bältros..tack FKför stressen som framkallade de diagnoserna.....

Idag har hela dagen gått till överklagan som ska via fk Sundsvall till FR....

Det blir en sammanställning på ca 50 sidor...påpekanden av deras interna journalfel...där åxå min ögonläkare tyckt till...om det hittepå hon fått läsa i journalen, handläggaren skrivit...

Och att de helt plötsligt flyttat bak datum för dag 180 i sina egna anteckningar under samma period...har de gjort fel där...då faller ju hela överklagan....men vi får se....

Jag hade ingen aning om att jag ...

Inte kan gå i trappor..

Inte går ut när det är mörkt..

Att jag har ett lugnt jobb och kan sitta och vila på dagarna på jobbet..

Att jag gjort ett självtest innan de fanns...har aldrig gjort det...

Att jag ser rakt fram inte åt sidorna 

Att jag tappat delar i ögonen...

En massa hittepå...

Sedan har de inte tillmötesgått 3 parts möte jag efterfrågat vid 2 tillfällen...

Man kan ju bara hoppas att FR ger ett ok till fördel för mig...


onsdag 11 november 2020

Dag 231, återbesök efter min 10 ögonoperstion 3/1-20

Dag 231 efter första c19 symtom.

Återbesök hos min ögonläkare idag.

Tryckmätning, synskärpa, synfällt gjordes. Trycket var olika inne hos optiker och ögonläkare, men inne hos ögonläkaren var trycket nu 14 v öga och 20-21 h öga. Det positiva är att det blev lite klarare när deras optiker provade glas. Synen är oförändrad 0.4 h och 0,2 v  öga. Synfältet är åter till hur det varit....sååååååä skönt

Berättar att jag dessutom drabbats av en propp på vänster ben och börjat behandling för det. Att jag väntar på röntgen av hjärnan för trycket och pulsen jag hör i vänster öra och att Ménières de utredde på ÖNH inte visade något. De ser heller inget konstigt i min tunga längst bak vänster, som domnar och sticker...

Jag har själv börjat fundera över kan det vara proppar som orsakar/at...med det i huvudet och i lungorna.

Hon berättar då att hon ser inget oroväckande inne i ögonen. Men när jag började hos henne på Aleris ögon hade jag redan som en liten buktning på synnerven höger öga. Möjligen kan det ha varit en propp för länge sedan...eller något annat.

Hon sa hon kan se när röntgen kommer och är gjord om något har med ögonen att göra.

Ögonläkaren har fått titta på den interna journal som FK skrivit om mig...och precis som jag sa...handläggaren har ju inte förstått något av vad läkaren har sagt....

Att jag ska ha tappat delar ur ögonen...?

Att jag bara kan se rakt fram och inte åt sidorna...?

Dr skakar på huvudet och säger det där förstår hon inte alls.

Och att jag skulle uppgivit att jag har svårt gå i trappor...?

Att jag inte går ut när det är mörkt...?

Totalt fel.....man blir ju bara förbannad...

Om man förklarar olika situationer och klipps det och klistras till något man inte sagt...

Att arbetsmiljön är lugn och jag kan sitta ner under dagen...herre jisses på en demensavdelning med oroliga dementa...där en vanlig dag kan vara 6000 steg...

Noll koll bara skriver en massa HITTEPÅ...

Desdutom har de helt plötsligt i dokumentationen flyttat 180 dagen bakåt 8 dagar...dvs det jag ska ompröva till FR....från 8/8 till 1/8...????????

SÅ VAD NI ÄN GÖR HÄMTA UT ERA INTERNA JOURNALHANDLINGAR FK skriver om er...när ni uppnår dag 180....

Jag har skrivit klart överklagan de avslagit för 25/8-26/10..de menar jag är samsjuklig och att det inte finns garantier att jag är åter inom ett år...Jag jobbar 100% sedan 26/10...

Ska ta tag I omprövningen i utförsäkringen åxå från 1/8-9/8...hm....

När jag varit ute en prommenad idag kom tårarna...Jag var helt slut....inte fysiskt utan allt som drabbat mig...alla dessa c19 symtom, yrsel, feber, andningen, bältros, och nu ytterligare en blodpropp....

Skickade en fundering till min dr på hvc igår....

"En NY DVT/BLODPROPP

In akut söndag kväll, hemma igen måndag kväll, SÅ ONT I vänster ben. Den här stora proppen lär ju ha pågått ett tag....och kanske är orsak till att fler proppar sitter i lungor, huvudet...med yrseln, trycket mot örat, hjärtslagen jag hör I örat, att tungan domnar...och synfältsförändringen...men jag har en väntande röntgen efter tid hos ÖMH som du vet. Kan man rötga lungor, eller se ev proppar på gamla bilderna..kan det vara det som spökar... Funderar, då jag har det I arvet åxå från mammas sida...så kanske det finns en kombo..virus..disposition få proppar.....det är en 6 månaders daglig behandling av Eliquis...vem vet kanske livslång... Det konstiga är att de inte såg den på förra ultraljudet de gjorde när jag hade kapilärbristningar, den här proppen var ju lång... Mor har ju haft proppar både i ben, lungor och huvudet..utvecklat blanddemens + Alzheimers.. Hade 37.8 på Akuten igår, haft temp 38 sedan i lördags...blodtrycket var högt..Jag brukar alltid ha lågt.... Funderar är åter i tjänst 100% sedan 26/10, tänkte stanna hemma veckan ut..och gå ut nu varje dag och röra på mig, se över kosten än mer.. Går det skriva något till FK då troligtvis proppar ligger till grund för hur jag åxå mått i min utförsäkring jag kan ta med i min överklagan nu. Har 2 att skriva nu. Hört att flera med konstaterad c19 får blodproppar. En ssk på akuten sa, att idag kan man sätta diagnos c19 när andra provsvar, dvt och hälsohistoria verkar tyda på det, är det möjligt tro. Finns någon speciell c19 mottagning i Uppsala ännu...isåfall önskar jag bli remitterad dit. Kan bara säga vilka fina människor som jobbar överallt och försöker hjälpa en med alla konstiga symtom som kommit under all denna tid sedan mars"// slut citat