SOLEN HAVET OCH VÅGORNA: 2 ÖVERLEVNADS ÅRSDAGEN

2 ÖVERLEVNADS ÅRSDAGEN

De sista månaderna har varit ett rent helvete, fy så dålig jag varit.. bltr och puls som dragit iväg i vila, så jag fått lägga mig ned. Tryck över bröstet och bröstrygg där läkaren på akuten 8/1, förklarade så bra och visade på ultraljudet, det mesta av vätskan ligger bakom hjärtat. Andnöd, yrsel, magen/bröstet bubblar, när bltr och puls drar iväg, även i vila. Har även fått åka in med ambulans då det tryckt så över bröstet. Jag tror själv jag försämrats av spruta 3, blev sämre av spruta 2 åxå för 1 år sedan. Som sedan planade ut, men min dr tror inte det beror på vaccinet.

Trycket i v öga har blivit högre, liksom synfältet i höst. Jag fick ytterligare en ögondroppe och började tappa så mycket hår så min ögonläkare bytte för att testa en månad, då Azopt kan ge håravfall, liksom blodtunnande Eliquis. Azopt åter i jan då den är bättre för mina ögon. Håret har börjat växa ut igen, och blivit tjockt, jag fick klippa bort mitt långa hår. Tänk man kan bli så glad av grått hår🙂. Började äta apotekets HÅR och bytte till siloconfritt Barnängen champoo.

Det har varit några bättre veckor nu, när bltr legat lågt, kännt jag orkat mer, vatit ute på längre promenader, men så tvärt vid minsta jag torkade av lite i köket, så drog bltr iväg och jag måste lägga mig, trycket över bröstet, bubblig i magen och bröstet, och blir yr och svimfärdig....

Jag vet nu, vätskan i hjärtsäcken bedöms som kronisk perikardit. Jag läste om det i journalen och vet att trycket jag känner över bröstet är perikadvätskan som ligger bakom hjärtat och inte går att tappa. Det förklarade lungläkaren i nov 21 för mig. Man har bedömt: väga risken tappa vätskan ur hjärtsäcken, mot att lära leva med det. Akutläkaren förklarade, ska de tappa måste vi gå in via ryggen och alla ingrepp är det ju risker med. Men i nuläget har de beslutat att inte göra något, jag får återkomma akut om jag får tryck igen över bröstet och om bltr/puls skenar.

Den påverkan på hjärnan, som utreddes mars 21 med flera tester och MR, efter utmattning och symtom, ger en stor trötthet. Vätskan påverkar åxå trötthet, 2 bältrosutbrott aug 20 och juli 21, microproppar, dvt nov 20 och pendlande crp som varit, inkl inflamation i gallan som akut op bort i aug 21.

Temp kommer i cykler några ggr/ veckan. Nu har det varit nära normal temp, någon vecka.

Jag har svårt sova av pulsen och knastret i v örat(tinnitus) som väcker mig om nätterna vid 3-4, (sedan sommaren 20), och får sällan somna om. Fått en höraparat h öra dec 20, där hörseln är sämre. Väntetiden för KBT, att lära mig leva med tinnitus, var nyligt plats 52 av 167 på Ackis. Remissen skrevs i dec 20. Förstår det är många med behov då vi med remisser samlades i aulan på Ackis i nov och var många. Platserna är fyllda denna termin, och om de bedömer KBT kan hjälpa mig, finns det i grupp eller vebb med intesiva 13 veckor dagligen av 24.

Lungkapacitet 80 %, låg syresättning 88-92% är vardag för mig numera efter 2 år...men syret kan upp till mer normalt ibland.

En ork som idag vid bra dagar är 4/10... jag är ju såååå trött.

Jag som gick minst 8000 steg var dag och på gym 2-3 ggr i veckan innan covid.

Vi fick pausa covidträningsprogramet i jan 22 då jag var totalt slut, den mer intensiva träningen inne på vc. Men på utegymmet har jag ett lättsammare träningsprogram. Jag vinglar ännu, halva kroppen syresätter sig sämre och har olika mycket ork.

Flera symtom på v sida har varit och är. Jag har fått stanna efter vägen och vila ibland vid prommenader i år, flåsande, med tryck över bröstet och får vila mycket.

Nu har jag orkat gå 2 ggr från Tuna backar och till city, vilat där och hem igen, ca 10000 steg. Men så dagen efter, blir jag så trött. Men en tjurig jävel som jag vill ju försöka få tillbaka ork och kondition. Tänker på sikt kontakta fysioterspeuten igen om träning, men läser man om kronisk perikardit ska man vara försiktig med träning.

Efter gallop i somras orkade jag bara 200 m...men jag har gått längre och längre..Jag kör mitt covid träningsprogram, när jag orkar.

Det har varit 2 år med många utredningar.

Den dr jag fick sedan jag bytte vc för andra gången sommaren 2020 har utrett mig så noga..och remitterat vidare. Det finns inget mer att utreda nu sa han för 1 år sedan...Det finns bara post covid kvar...så mycket som hänt sedan dess. Alla har inte haft samma tur med en så noga läkare som jag. Dr är även kopplad mot minnesmottagningen och gjort 4 olika tester bla MoCA, KEDS och MMT, men det han kommit fram till är att jag helt enkelt är så slut av allt...minsta stress ännu stannar hjärnan av. Såg det senast igår...Ove fick hjälpa mig när allt stannar av.

Det tog mig hårt, det nu bedöms kroniskt, att jag nu har att leva med det här...

Jag gjorde allt för att inte bli smittad och föra smitta till jobbet...ställde in gymmet redan v 9 2020. Undvek att träffa vänner och familj. Ove jobbade på Åland. Jag gick till jobbet istället för ta bussen, allt för de vi vårdare och kollegorna..

Då fanns inte skyddsutrustning i covids början..och så drabbas jag själv....och blev såååå sjuk, nekades testas, som vi alla kollegor blev då. Vi är 2 som fortfarande lever med sviterna efter 2 år, av 6 som blev sjuka.

Arbetsskada via Afa avslog p.g.a chefens ord...

Jag hämtade ut beslutsunderlaget..och kunde läsa "vet ej" på flera frågor från arbetsgivaren till Afa.. ..ett råd, får ni avslag, begär ut underlaget..ytterst intressant läsning...fortsättning följer...

Jag har hämtat ut alla journaler under dessa 2 år, det är en pärm full, och fann ett journalfel jag fått anmäla..."lungemboli"....min dr gick igenom hela journalen och dok felet annan akutläkare skrivit..de har nu gjort journalrättning på på det efter anmälan.

Väntar även på den överklagan till FVR då jag blev utförsäkrad aug 2020, då när jag blev tvungen återgå till jobbet med alla symtom. Feber, yrsel, svåra andningsproblem, tinnitus, utmattning, hjärtrusning mm, och efter 14 dagar kom DVT, en propp 15 cm lång i v lår, som jag visste var på gång då ddimer steg och steg under hela 2020. Jag kämpade med alla symtom och blev än mer sjuk av att jobba i 4 mån från okt 20 och all negativ stress på jobbet. Så för 1 år sedan gick jag totalt in i väggen, helt slut och alla utredningar startade. Min dr då var utlånad I annan verksamhet, de kontaktade honom för tester på hjärnan, de skyltade MR mot tidigare MR 2015,

Ultraljud hjärta, ct hjärta buk, rematologiska prover, 4 cancermarkörer, ultraljud ben, utredning orsak till DVT via gyn, MR hjärna, ÖNH utredning Ménières då jag var så yr...flera spiometri, 24 h bltr x 2, flera EKG och 24 h, flera hundra prover över tid...

Idag vet jag efter alla journalanteckningar att de såg redan i aug 2020 att vätskan fanns i hjärtsäcken..fick det berättat för mig på akuten i jan 22 att de kurvor på mitt EKG som inte orkar ända upp visar på vätska.

Jag hänvisade till journaler hemma i Övik under hela 2020 som tog månader innan de hämtade ut, då jag har en ärftlig kuagulationsrubbning utredd redan 99, vid DVT då.

Jag fick sluta med en nässpray mot allergin åxå som kan ge proppar, men som tur är har jag sällan använt den.

När yrseln försvann, andningsbesvären och febern planade ut och sedan kom i cykler och den tjocka slem jag hade i andningsvägarna försvann, efter blodtunnande kunde jag sluta med Asetylsystein och Symbicort. Jag valde själv sätta ut Omiprazol jag hade haft över 6 mån. Det tog 3 mån att försiktigt sätta ut den.

En akutläkare sa åt mig, du får inte glömma bort du är högriskgrupp...och jag är så försiktig jag kan, än så länge har vi klarat oss från Omicron.

Sverige öppnar upp nu, härligt OM livet kommer återgå för människor och livet kan bli som vanligt igen...

Men nu varnas det för en ny mutation, DELTAOMICRON...

Kommer folk orka bry sig längre om nya varianter....vaccinationerna går ner...

Jag vill inte bli så fruktansvärt sjuk en gång till, så jag är ytterst försiktig, skulle min kropp klara av det......🤔

Jag vill få bli frisk, få livet tillbaka, ha samma ork som förrut, orka med långpromenader, gå på gymmet, kunna resa och uppleva, få tillbaka mig. Jag vill inte vara så slut som jag är och behöva sova ibland på dagarna, sover oftast efter middag....

Det är en sorg, att inse det blir aldrig mer som innan covid..och jag måste hitta ett sätt hantera det..har återupptagit min psykologkontakt, som tyckte jag inte behövde något då jag själv tog tagit situationer själv.

Jag är ju en lösningsinriktad natur.. men tyvärr det är nu ett faktum, hur jag än vill kan jag inte göra något åt det.

FK ligger på, fortsättningsnivån efter dag 365 med 75% av SGI månaden ut, jag har ju pacerat dag 365...ovissheten vad händer sedan...

Alecta upphörde 22/2, den ersättning som arbetsgivare betalar fram till dag 90 under 2020...har betalats ut klart via Alecta...

Sjuk och olycksfallsförsäkringen via facket hos folksam finns 82 dagar kvar efter 31/3...sedan upphör den.

Jag hade tänkt vara frisk och jobba fram till pension..en plan hur, redan på 80 talet..Nu blev det inte så, jag blev smittad på jobbet, och har nu att acceptera så här blir det, jag hade hoppats så på Afa, allt detta kämpande med överklagan FK, FVR och AFA, och samtidigt vara sjuk, det tar på...men vi får se hur det utvecklas...

Det vore förödande om jag tvingas lyfta pensionen redan nu...en usel vårdlön med 52% i pension om jag hade varit frisk till 65..nu blir troligen pensionen sämre..skulle jag gå nu, 63 i sept, blir det ett minus på 3000 kr i mån dessutom....

Det enda som är intressant för FK är att man ska åter i tjänst, de är inte intresserad att man ska bli frisk.....

Alla vi som nu varit sjuka i 2 år, vi som nekades vård och test, vi som fick vårda oss själva, måste få upprättelse...

NÅGRA KÄFTSMÄLLAR AV VÅRDEN

Våren 2020 skulle en annan dr friskskriva mig med alla symtom, han vägrade åxå skriva om sjukintyget när jag blev utförsäkrad, men han fick förtroendet starta upp postcovid mottagningen.

Jag kommer aldrig I mitt liv glömma, ssk i 1177 innan påsk 2020, när jag ringer och äntligen kom fram, knappt kunde andas...och hon säger " din vc har givit dig fel uppgifter, du ska inte ringa hit vid 39 i temp, du kan återkomma när du har 41 och knappt kan andas" men snälla sa jag, är ju lågtempare, och lungorna går nästan inte fylla med luft...men det spelade ingen roll.

När jag påsken 2020 blir så dålig, känns som lungorna fylls till hälften, jag blev så rädd...Jag gick förbi chef ringde själv in på infektion , där de tog mina uppgifter och bad mig kontakta chef fast det var påsk för ok till test. Gjorde så, och fick åka in och testas efter 1 månad med svåra symtom...försent sa infektiondläkaren..

Under den månaden från jag blev sjuk 200314 och fram till dvt nov 20, var jag tvungen ut och promenera för att kunna andas och syresätta mig när det var som värst. Det tog 30 min innan lungorna kändes fyllda vid promenader..fy så hemskt det var...😥

I maj 20 var jag så yr, var sängliggande i 3 dagar...ringde då 1177 som beställde en covidtaxi, du måste åka in sa ssk. Jag var så yr så jag höll på att missa bakdörren på taxin in. Taxichauffören skrek ta inte i mig...Ove fångade upp mig och hjälpte mig in i taxin och följde med. När vi kom fram fick jag inte komma in, infektionsläkaren kom ut tog lite parametrar, jag var inte tillräckligt sjuk, så fick inte komma in, försökte få åka hem med sjukresor, men de vägrade ta hem mig då jag åkt covid taxi in, fick vinka ut ssk från akuten för att få en covidtaxi hem. Chauffören var från Enköping som körde, både dit och hem, hon berättade, det är så många som blivit behandlad som du, som inte får komma in. Jag fick in fler ggr för yrsel, andningsbesvär, hjärtrusning strypkänsla, tryck i huvudet vid örat.

En medicinspecialist ringde hem till mig efter dvt i nov 20, och troligt tyder allt på att microproppar även gått, då jag blev bättre med blodtunnande, som jag nu ska ha resten av livet, och vid ultraljudet sa dr du har säkert fler. Som alla vet idag, är även proppar vanligt vid covid, även perikadvätska fick jag veta på akuten sist.

Vi är många som levat med PACS/Postcovid i över 2 år nu...och ingen vet efter 2 år, blir vi någonsin helt friska igen..

I kväll för 2 år sedan, när jag kom hem efter em pass, mådde jag så dåligt. En kollega kom till jobbet med feber och fick vända. Vi 2 som blev långtidssjuka och ännu är, och ytterligare 1 i 2 månader....

Positivt är...från de 15 kg jag gick upp, de första 3 mån mars-juni 20 + 5 kg till fram till gallop i aug 21, har jag nu gått ner 16 kg...4 kg har jag kvar till den vikt jag hade innan....