Prover tagna till Klinisk Genetik

 

Kom brev idag, med remiss på prover...familjär Amyloidos...

Vi tog en promenad bort till fd VC och tog proverna där.....så.....

Så nu är prover tagna i remissen till Klinisk Genetik......så proverna går till Uas i morgon....får vi se.......

Och som vi finderade ....OM INTE....då är ju allt av postcovid.

Till IVO

260215 Brev gick iväg till IVO, om hur vården, Uas Hjärtmottagning avslutat mig och vätskan i hjärtsäcken kvarstår...

Det fanns mycket i journaler, anmälan  patientnämnd....

Hur kan ur journal 210407

"Patienten meddelas normala fynd avseende hjärtfunktion och att vi har falskt larm vad det gäller vätska i hjärtsäcken och att det i själva verket rör sig om epikardiellt fett. Vi tar inte ställning till patientens övriga sjukdomar. Patienten har en utmärkt uppföljning avseende det övriga. Det finns således ingen misstanke om strukturell hjärtsjukdom eller sjukdom i hjärtsäcken. EKG med något låga amplituder, som aug 2020, närmast beroende på kroppsdimensioner. Lab prover inkl BNP ua."

1 LAB PROV 210406 ...

P—CRPGraf

Resultat 5,1 mg/L *

Referensintervall: <5

2 LAB PROV 210319 som ej togs om

P—Kompl v, klassisk (lys)Graf

Resultat 127 % *

Referensintervall: 80-120

P—C3Graf

Resultat 1,5 g/L *

Referensintervall: 0,67-1,29

Man avslutar mig...Tiden går op av inflamerad galla 210814, då ser man vätskan ännu....och 220108 får jag läsa KRONISK PERIKARDIT i min journal....efter lungläkare 211111 kontaktar kardiolog för titta på ct från mars 21 och på den under gallop.... 

Jag har redan vid utredning mars 21 info om min bror med hjärtstopp 06, tappades på 40 mm som tur var på sjukhuset...om följt av rematolig sedan dess och op bort hjärtsäck 2019 på NUS..även info om att en specialist från England som träffade honom....men man väljer inte kontakta honom trots de fått hans nr...de skriver heller inget i journal om det...

Jag blir sämre...en specialist mottagning följer vätskan, jag har i hjärtsäcken från 23-25 från 2023 visar det 22 mm till 27 mm, och i sept 24. Vid mätning hos dem inför MDK feb 25  24 mm. De beställer TEE, som inte görs av UAS utan man väljer vanligt ultraljud. 

HÄR FRÅN BLOGGEN NÄR JAG SKULLE GÖRA TEE MEN DE VSLDE TTE 

Sedan beställs en MDK, den dröjer. Jag har även här skickat in än en gång info om namn mobilnr till min bror. Info om att han utretts på NUS, att man haft en Engelsk specialist som tittat på honom igen. Men de väljer inte ringa upp min bror. De väljer avsluta mig....utan svar på mina frågor, är det samna som min bror, är det av covid, eller är det amyloidos...? Det jag skrivit om här i bloggen...återkommande...

Så läser jag i min journal 250515 från Hjärtmottagningen  jag har amyloudos i knölar i huden...de har inte då heller ringt min bror men skriver han har en rematologisk sjukdom han inte har.....

Backar jag i journal till 250214 ser jag på samordning  MDK : 

Aktuellt hälsotillstånd

Patient med kronisk perikardvätska, enligt patienten tidsmässigt efter covidinfektion 200314. Maximala mått 27 mm men asymptomatisk och ingen hemodynamisk påverkan.
TTE via Specialistläkxxxxx mottagning visar nu persisterande perikardvätska cirka 1,6 cm i diastole posteriort. Framförallt lokaliserat posteriort lateralt. Fortfarande ingen hemodynamisk påverkan.

Åtgärder

Planering

Persisterande kronisk perikardvätska som delvis gått i regress. Troligtvis föreligger ett informationsbehov och patienten sätts upp på mottagningen inom tre månader till XX

MEN JAG FICK INGA SVAR PÅ MINA FRÅGOR....

 Och hos min fd VC läkare skriver 260115 KRONISK KONSTREKTIV PERIKARDIT -utan undersökning......

Det är flera som anmält till IVO i en fb grupp....det blev nästan 1/2 kg papper i mitt... så får vi se nu.....Det är ju fruktansvärt hur kan man utelämna viktig information om eventuellt familjärt...

Vi får se nu vad klinisk genetik kommer fram till efter remiss från HUD....

Är det FAMILJÄR AMYLOIDOS,  då har 5 år gått utan behandling....OM.....och man lever ca 10 år obehandlad......det har jag tagit upp till IVO..

OM FAMILJÄR AMYLOIDOS - SOCIALSTYRELSEN 

Jag blir ledsen....ARG.....

Så vacker ❤️ALLA HJÄRTANS DAG ❤️ buketten är idag 260216 bild nedan

Har även lämnat anmälan IVO hur fd VC hanterat mig.....

Är en period nu igen, med så mycket slem i luftvägarna...får inhalera återkommande, olika slemlösande....och jag brukar ta Strepsils endera Citron eller Ingefära...så jobbigt huffa och hosta för få lös den sega slemmen som lägger sig för i andningen...

KOLLADE LABBSVAR MED AI

SVAR: 

Dina provsvar visar förhöjda nivåer av både komplementfunktion och C3-protein. Klassisk komplementfunktion (127 %) och C3-komplement (1,5 g/L) ligger över referensintervallen (80–120 % respektive 0,67–1,29 g/L). Förhöjda nivåer kan indikera en pågående inflammation eller infektion, då C3 är ett akut-fas-protein. Resultaten måste tolkas av en läkare i förhållande till dina symtom. 

Sammanfattning av resultaten:

• P—Kompl v, klassisk (lys): 127 % (Normalt: 80–120 %). Detta är ett funktionstest av hur väl komplementsystemet (en del av immunförsvaret) fungerar via den klassiska aktiveringsvägen. Ett högre värde är oftast inte lika kliniskt problematiskt som ett för lågt (brist), men kan tyda på aktivitet.
• P—C3 (Komplementfaktor 3): 1,5 g/L (Normalt: 0,67–1,29 g/L). C3 är en central komponent i komplementsystemet som ofta stiger vid inflammatoriska tillstånd. 

Förhöjda nivåer av komplementkomponenter som C3 kan ses vid en rad olika tillstånd, inklusive:

• Inflammationer.
• Infektioner.
• Vissa autoimmuna sjukdomar.

Det är viktigt att diskutera dessa resultat med den läkare som beställt provet, då de måste vägas in i den kliniska bilden och kombineras med andra undersökningar.

Persisterande perikardvätska cirka 1,6 cm i diastole posteriort är det samma som Kronisk konstrektiv perikardit??????

 1 ÅR SEDAN IDAG: 250214 citat ur journal persisterande perikardvätska cirka 1,6 cm i diastole posteriort. Framförallt lokaliserat posteriort lateralt."

FRÅN SAMORDNING 250214

 Anamnes

Aktuellt hälsotillstånd

• Patient med kronisk perikardvätska, enligt patienten tidsmässigt efter covidinfektion 200314. Maximala mått 27 mm men asymptomatisk och ingen hemodynamisk påverkan.
  TTE via Specialistläkargruppens mottagning visar nu persisterande perikardvätska cirka 1,6 cm i diastole posteriort. Framförallt lokaliserat posteriort lateralt. Fortfarande ingen hemodynamisk påverkan.

  Åtgärder

  Planering

  Persisterande kronisk perikardvätska som delvis gått i regress. Troligtvis föreligger ett informationsbehov och patienten sätts upp på mottagningen inom tre månader till doktor Y "// slut citat
• Börjat gå igenom mina hjärtjournsler för försöka förstå....ända sedan mars 2021.....ser vi är fler som blivit fel behandlade och anmält till IVO.....i en grupp.....
• persisterande perikardvätska cirka 1,6 cm i diastole posteriort - vad betyder det?     AI förklarar:  
• En persisterande perikardvätska (hjärtsäcksvätska) på 1,6 cm (

  

  $$

  ) posteriort i diastole klassas som en måttlig utgjutning (

  

  $$

  ), vilket kräver uppföljning och utredning av underliggande orsak. Tillståndet är oftast godartat men kräver läkarbedömning, särskilt om symtom som andnöd eller bröstsmärta uppstår. 

  Viktiga fakta och överväganden:

  • Grad av vätska: En utgjutning på 
    

    $$
     är måttlig. Uttalad utgjutning (> 
    

    $$
    ) eller tecken på hemodynamisk påverkan (hjärttamponad) kräver oftast akut punktion.
  • Orsaker: Persisterande vätska kan bero på hjärtsäcksinflammation (perikardit), infektioner, autoimmuna sjukdomar, hypotyreos eller hjärtsvikt.
  • Uppföljning: Upprepad ekokardiografi (ultraljud) används för att följa om vätskan minskar, ökar eller är stabil.
  • Symtom att reagera på: Tilltagande andnöd (särskilt i liggande), bröstsmärta, hög feber eller snabb/oregelbunden hjärtrytm. 

  Det är viktigt att följa den behandlingsplan som ansvarig läkare satt upp för att bevaka att vätskan inte ökar i mängd.:// slut citat ...men de har ju avslutat mig både 2021 och 2025 efter MDK 
• Och ....I journal hos gamla vc utan undersökning 260115......vad betyder KRONISK KONSTREKTIV PERIKARDIT?            AI SVARAR :  Kronisk konstriktiv perikardit är ett ovanligt, långvarigt tillstånd där hjärtsäcken förtjockas, blir fibrotisk (stiv) och begränsar hjärtats förmåga att fyllas med blod under diastole. Det orsakas ofta av tidigare inflammation, strålning eller kirurgi och leder till högertryckssvikt med trötthet, andfåddhet och ödem. Diagnos ställs ofta med ekokardiografi, och den definitiva behandlingen är kirurgiskt avlägsnande av hjärtsäcken.

   
• Viktiga fakta om kronisk konstriktiv perikardit:
  • Patofysiologi: Hjärtsäcken förlorar sin elasticitet, vilket hindrar hjärtats kamrar från att expandera ordentligt.
  • Symtom: Domineras av tecken på högersvikt: trötthet, svaghet, andfåddhet (dyspné), svullna ben (ödem) och förhöjt centralt ventryck (halsvenstas).
  • Orsaker: I västvärlden är idiopatisk (okänd) orsak vanligast, följt av efterverkningar från hjärtkirurgi eller strålbehandling. Tuberkulos är en vanlig orsak i andra delar av världen.
  • Diagnostik: Ekokardiografi är grundläggande för att bedöma förtjockad perikardium och diastolisk dysfunktion.
  • Behandling: Kirurgi, perikardiektomi (borttagning av hjärtsäcken), är ofta den enda definitiva behandlingen. 
  Tillståndet utvecklas oftast under flera år efter en akut inflammation, men kan i sällsynta fall uppstå snabbare. Det förväxlas ibland med restriktiv kardiomyopati, men skiljer sig genom att främst drabba hjärtats fyllnadsförmåga via den stela hinnan. "// 
• Frågade AI vidare:        Är persisterande perikardvätska och kronisk konstrektiv perikardit samma sak?       Nej, persisterande perikardvätska och kronisk konstriktiv perikardit är inte samma sak, även om de kan hänga ihop. Persisterande vätska är en utdragen inflammation (>4-6 veckor), medan kronisk konstriktiv perikardit är ett sent skede där hjärtsäcken blivit stel, förtjockad och ärrad, vilket hindrar hjärtats funktion. 
• Huvudsakliga skillnader:

  • Persisterande perikardvätska (Persisterande perikardit): Definieras som en perikardit (inflammation) som varar längre än 4–6 veckor men kortare än 3 månader. Det är en aktiv inflammation med vätska (effusion) som kan ge smärta.
  • Kronisk konstriktiv perikardit: Definieras som perikardit som varar mer än 3 månader. Här har inflammationen läkt ut och ersatts av en tjock, fibrotisk och stel hjärtsäck (konstriktion) som tvingar hjärtat till begränsad fyllnad, vilket leder till hjärtsvikt.
  • Relation: En utdragen, obehandlad persisterande/kronisk perikardit kan övergå i en konstriktiv perikardit, men det är två olika tillstånd.
  • Behandling: Persisterande perikardit behandlas ofta med antiinflammatoriska läkemedel (NSAID/Kolkicin), medan kronisk konstriktiv perikardit ofta kräver kirurgi (perikardiektomi) för att ta bort den stela hjärtsäcken. 

  Sammanfattningsvis: Den ena är en kvarstående inflammation med vätska, den andra är ett sent "ärrvävnadstillstånd" som hämmar hjärtats mekanik."//
• Jag undrar ju, om det är så viktigt, varför följer de inte mig.....ÄR JAG FÖR GAMMAL? ÄR DET ATT DE TÄNKER HJÄRTAT ÄR OK DET KAN VI TRANSPLANTERA......OCH OM....DET SKULLE VARA EN FAMILJÄR AMYLOIDOS OCH DE VALT BORT PRATA MED MIN BROR REDAN 2021....DÅ HAR JAG TAPPAT 5 ÅR AV MITT LIV.... JAG HAR JU SAGT TILL VARIT ÖVERTYDLIG T.O.M SKRIVIT IN HANS MOBILNR TILL DEM SÅ FÅR DE SJÄLVA STÄLLA DE RÄTTA FRÅGORNA......MEN UAS HJÄRT HAR INTE RINGT HONOM....HAN SOM HADE HJÄRTSTOPP 06, TAPPADES PÅ 40 MM DÅ, FÅTT ÄTA KORTIZON RESTEN AV LIVET, OP BORT HJÄRTSÄCKEN 2019. INGENSTANS FÖRRÄN 250515 STÅR OM MIN BROR, MEN INTE FULLSTÄNDIGT OCH ETT HITTEPÅ ATT HAN HAR REMATOLOGISK SJUKDOM, utan pratat med honom alls. ATT JAG SKULLE HA AMYLOIDOS I KNÖLAR I HUDEN.....? Så vi får hoppas KLINISK GENETIK KAN FINNA OM JAG BÄR PÅ NÅGOT ARV..om inte för mig....utan barnen och barnbarnen.....känner mig riktigt LEDSEN.......

• Det är en hel del intressant....varför skriver man alvarliga diagnoser om det inte behöver följas upp.........