Titt innan 10/4....nu vet jag var jag ska....
Känns lite gruvsamt, vad ska jag få veta.......
fredag 27 mars 2026
tisdag 24 mars 2026
Brev idag samma som i 1177...
Fick brev idag ......från Allmängenetiska mottagningen....och skickade en undran....
"Hej fick tid även i brev den 10/4 kl 13. Men ingen mer information än i 1177. Jag undrar ju så klart vad proverna visade, om något jag behöver ställa in mig på. Jag har ju följts hos Specialistläkare 23-25 kronisk perikardit har delvis journaler. Har hämtat ut mina avlidna föräldrars journaler, båda bla hjärta, farfar o farmor västerbotten...har mina prematura journaler, från Övik 59, mm där bla lungsäcksinflamation 96 oklar orsak, mjölkproteinallergi 99."//slut citat
Hade hoppats på....får veta mer med posten....
Svar kom i 1177
Svar
Hej!
Du kommer att få information på besöket samt ha möjlighet att ställa dina frågor och diskutera med läkaren. Analyssvar finns inte på 1177.
JA VAD ÄR DET JAG HAR.....?
Transthyretin-amyloidos, familjär - Internetmedicin
Skelleftesjukan (Familjär amyloidos med polyneuropati, FAP) - NEURO
Frågade AI och fick svar:
"kalkelse till Molekylär diagnostik och klinisk genetik, Region Uppsala efter prover familjär amyloidos
Vid misstanke om familjär (ärftlig) amyloidos, exempelvis hereditär transtyretinamyloidos (ATTRv), sker utredning och genetisk diagnostik ofta i samarbete med specialister på Akademiska sjukhuset i Region Uppsala.
Här är en översikt av processen baserat på nationella riktlinjer och lokal rutin:
- Remiss och Utredning: Utredningen startar oftast via neurolog, kardiolog eller internmedicinare som vid misstanke skickar remiss för amyloidtypning och genetisk analys.
- Molekylär diagnostik (Genetiskt test): Prov för att identifiera mutationer i TTR-genen (eller andra amyloidosgener) analyseras via sektionen för Klinisk genetik/Molekylär diagnostik på Akademiska sjukhuset.
- Kallelse: När en remiss inkommit och behov av genetisk vägledning eller analys fastställts, skickas en kallelse. Denna kan komma från Klinisk genetik eller via en multidisciplinär amyloidosenhet.
- Nationell Högspecialiserad Vård (NHV): Akademiska sjukhuset i Uppsala har nationellt ansvar för avancerad diagnostik vid systemisk amyloidos.
Viktiga punkter:
- Prover för amyloidtypning (ofta bukfettspunktion) skickas för analys till patologen på Akademiska sjukhuset.
- Vid bekräftad ärftlig form (ATTRv) görs utredningen i nära samarbete med klinisk genetik för familjeutredning (familjekartläggning).
Om du väntar på kallelse kan du kontrollera din remiss via 1177 Vårdguiden eller kontakta sektionen för Klinisk genetik på Akademiska sjukhuset direkt för information om väntetider."//slut citat
Information om besök:
&
fredag 20 mars 2026
KALLELSE
Idag kom kallelsen....inget stod i journalen...mer än BEDÖMD ........
Så många känslor nu......vad väntar.....
Kallelse till besök
torsdag 19 mars 2026
La ut om långt Ferretin och B12 brist i grupp idag....
OM Lågt Ferretin dvs låga järndepåer och lågt B12...är vi fler som har det?
**
*
*
*
I mitt fall...efter 6 år som sjuk i postcovid....har jag låga järdepåer, Frerretin 11* 8/1-26 ( varit blodgivare sedan mitten på 90 talet och 2013 hade jag så lågt jag bara klarade mig själv. Började ge igen 2015 och slutade ge mars 20. På Ferretin grafen från 2015 ser man det legat lågt.) Nu 260313 hade det ökat till 29 med Duroferon varannan dag så jag inte skulle bli hård i magen och blödningsrisk...För att undvika det har jag Laktulos 25 mg var morgon...
Haft ett Hb som legat rätt ok 140 fram till första stora blodförlusten mars 2023, äter Eliquis efter Dvt nov 20, som jag ska äta livet ut, en propp ca 15 cm i vänster lår. Jag rasade då mars 23 ihop hemma när ett blodkärl brast, hemorojd, som tur var min man hemma och ringde 112. Ambulans kunde inte mäta blodtrycket och jag kom och gick i medvetande. Väl inne på Ackis akuten hade jag ett venöst blodgas på 18% och fick 2 påsar blod. Hade då efter ett Hb 103.
Hänt 3 gånger till, fått op i dec 24 som misslyckades.
Men....Hb 260115 121
Så efter byte vc 3 gånger och läkare ännu fler sedan 20 ber jag min nya läkare kan vi ta ett B12 prov....ja visst...igår ringde hon....och jag hade ju sett mitt P-kobalamin var 178 det bör inte ligga under 250...och tittade även där på grafen och ser det legat lågt sedan 2018... Alltså...2 läkare innan har tagit prover på olika vc men inte satt in medicin..vid låga värden..
I mitt fall har det krupit i armar och ben sedan 21, närverna, med värk i kroppen, i skelettet, pirrningar i armar, händer fötter och ilnigar sista året i skelettet, men ingen har brytt sig, när jag tagit upp det skrivs det inte i journal. Jag tappade mycket hår 2021 och nu igen 25- 26 och ett bltr som drar iväg....då säger nya dr.... nu kommer du nog allt eftersom få må bättre.....och du ska äta den tills vidare mot B12 brist och ska fortsätta med Duroferon med...
Hon gav mig second opinion postcovid för 1 år sedan...
Har ätit Omeprazol sedan stora blödningen 23 och igår när jag hämtade ut Betolvex för B12 brist säger han på apoteket, jättetrevlig och givut mig så mycket tips genom åren, när jag nämner jag läst det ska tas på fastande....och med tanke på Omeprazol brukar jag ta den minst 30 min före blostunnande, så säger han, har du inte funderat på sätta ut den....vet ju om biverkningar men skjutit det ifrån mig...och har satt ut den 2021 då jag åt den från 2020 av covidsymtom i magen som sedan visade sig vara inflamerad galla jag op 21... och vet det är tufft sätta ut Omiprazol då i ett 8 veckors schema...
Skriver sen till min dr i 1177, som vill vi väntar en tid då jag kan behöva den för magen men att vi kan se över en ev utsättning senare.....
Jag har inte hunnit info henne om att min mor dog i Alzheimers 22 och ser ju demens är ett av negativt med Omeprazol....så skickade det som komplettering för kännedom i min tanke ev sätta ut...hon vet ju inte om min utmattning från 20, om tester flera gånger av läkare 20...som var kopplad till minnesmottagningen...han sa då jag var så slut av alla postcovid symtom, i den svåra tiden då utförsäkran, svår yrsel, dvt segt slem i luftvägar, feber, mr hjärna tester Keds, Mmt, MoCA, Mmse och ultraljudet hjärta visade 27 mm vätska i hjärtsäcken som bedömdes kronisk 211111....och ännu är...mer om det under länk åxå nedan...
Så.......
Tänk att man ska måsta byta läkare flera gånger och vc för få rätt hjälp....nu får vi se hur medicinerna hjälper mig.....att bygga upp mina järndepåer och B12 brist...känner mig irriterad att man ska måsta kolla upp allt...
Jag fann en vc läkare skrev 260115 att jag hade KRONISK KONSTREKTIV PERIKARDIT, inget kardiologen sagt mig eller skrivit.....och anmält ....men det blir ju inget av det....
Jag väntar på proverna jag lämnade 27/2-26 till Molekylär diagnostik och klinisk genetik, Region Uppsala, efter en fredagsvisning på hudmottagningen med ca 15 läkare som tittade på mig...de remitterade mig dit........... När proverna är klara skulle jag kallas. Mer om det i länk nedan och kommentarer....
Ni som följt mig vet ju så mycket som drabbat mig....
Lägger länk här om min historia från dec 25 om min postcovid resa från mars 2020:
Länk i gruppen
onsdag 18 mars 2026
B12 brist - medicin resten av livet
Alla mina mediciner efter covid mars 20
260318
Ska äta B12 medicin resten av livet nu...det är fan inte klokt haft brist sedan 2018....3 vårdcentraler och läkare pch till slut ser nya läkaren.....och det blir medicin.....min dr ringde idag....och det kan förklara många symtom.....
Citat " Telefonkontakt med patienten som har B12 vitamin brist. Skriver recept på Betolvex tills vidare. Pat har haft problem med skov av Herpes simplex 2 och i samband med det har haft tillfälligt förhöjt BT, nu bättre med Valtrex och BT har normaliserat sig."//
Och ...även Ferretin ska jag fortsätta medicinera.....
När jag var till apoteket för hämta ut Betolvex nämnde apotekaren att inte ta Omiprazil mer än nödvändigt.....så skrev till vc......
Betolvex - fass
https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarta-och-blodkarl/blodsjukdomar/blodbrist-pa-grund-av-for-lite-vitamin-b12/
https://vardpersonal.1177.se/kunskapsstod/kliniska-kunskapsstod/brist-pa-vitamin-b12-och-folat/?selectionCode=profession_primarvard
Skrev till vc
Hej
Hämtat ut Novavita mot B12 vitaminbrist idag.
Har ätit Ommipeazol sedan maj 23 denna gång, fick det vid en stor blödning hemorojder på akuten. Åt det 2020-21 då jag fick sura uppstörningar, efter covid och valde då sätta ut omiprazol med 8 veckors utsättning 2021och vet svårt sätta ut...Apotekaren idag nämnde i samtal om B12 medicinen om prova sätta ut det, vet kan få besvär med sura uppstötningar - borde jag prova sätta ut Omiprazol 20 mg x1 har jag...
Ser schema " 2 månader, bör nedtrappning ske gradvis.
Sänk till halva grunddosen (t.ex. 10mg omeprazol 1x1) i 4 veckor
Sänk till halva grunddosen varannan dag i 4 veckor
Pröva sätta ut"//...
Men har inte 10 mg hemna.
Vad tror ni om testa sätta ut...finns ev något bättre utsättningsschema isåfall
Här kan du bifoga en fil.
Bilder eller dokument som bifogas, journalförs inte. De raderas efter bedömning.
Meddelandet skickades: 2026-03-18 "//
Får svar invänta utsättning .....
"SvarHej, vi kan prata om försök med nedtrappning och utsättning av Omeprazol senare. Det är ingenting som du behöver göra nu. Det kan vara någonting att testa senare med ett schema. Du står på Eliquis och du behöver skydda magen, så gör ingenting själv. "//Känner jag behövde för kännedom info om min fundering att min mamma dog i Alzheimer med inslag vadkulärt då risk finns med Omiprazol
Skrev .....
"För kännedom Omepeazol o Demens
Mamna dog i Alzheimers/vaskulär demens 22 JAG 200910 PK "Skattar 23 poäng på KED-skalan, 9 poäng på MADRS-S"/ utmattningssyndrom: slut av alla symtom sedan covid mars 20, D-dimer 2020-08-01 P—D-dimer (FEU): 2,8*och Dvt 201108 Ddimer 8.3*, jag utreddes 1999 i Övik vid första Dvt I journal 2020-08-13 P K" Journalkopior har inkommit från Region Västernorrland, se inscannade kopior. Av journalkopiorna framkom att patienten är bärare av heterozygot faktor 5 mutation (hetrerozygot APC resistens) saknar anlagsmutation i protrombingenen och har inga cardiolipinantikroppar...."// 201022 P K Diagnos & åtgärdskod F438A-Utmattningssyndrom-Huvuddiagnos U099-Postinfektiöst tillstånd efter covid-19, ospecificerat-Bidiagnos Då så subfebril, svårt med andning och så yr fram till Dvt och Eliquis, svår yrsel försvann av det. 210310 C F MoCA 24/30 Keds 27 Mmt 28/30 - då hade jag gått totalt in i väggen jobbat med feber och svåra symtom utförsäkrad sedan aug 20. Fick diagnos Anpassningsstörning för sjukskrivning, och U099 försvann. 210315 MR hjärna, som jämfördes mot MR Övik 210317 ultraljud hjärta och 27 mm vätska i hjärtsäcken. 210603 P K s vc " MMSE 28/30 poäng, 2 poängs avdrag på fördröjd återgivning" han sa du är inte dement bara så slut av allt...han jobbade mot minnesmott. MIN MAMMA AVLED I ALZHEIMERS med vaskulära inslag 22. Jag kontakrade hennes läkare U E 2022-08-01(överläkare)Medicinkliniken Ö Fick ett brevsvar och om inte fler har Alzheimers i släkten och vad jag vet, mor adopterad, ingen haft Alzheimers, därav min fundering Omiprazol och Demens? Ärftlighet: proppar från mors sida. (Hämtat ut båda mina avlidna föräldrars journaler, ska vara inskannade, MOR diabetes, hjärtat, elkonverterad FAR flera hjärbesvär, anemi de ej fann orsak, flera cancer, högt kolesterol, systor njurar, njursten.. Bror o jag kronisk perikardit.Tar Omiprazoll tv"//
Så börjar med B12 medicinen i morgon, den ska tas på fastande mage.....
Ja vad ska man säga.....6 år med postcovid och sviter som blivit.....men min dr säger medicinen kommer troligt lätra flera av mina besvär....värken i benen och armarna....mm och håravfallet .....
AI SVAR:
+5
Återställning från B12-brist tar
vanligtvis flera månader, där blodvärden (anemi) förbättras inom 1–2 månader, medan neurologiska symtom kan ta 3 månader upp till över ett år att läka. Vissa nervskador kan vara permanenta om bristen varit långvarig. Behandling inleds ofta med injektioner eller höga doser tabletter.Viktiga tidsperspektiv vid behandling:
- 1–2 veckor:Förbättring av energinivåer och blodstatus (retikulocyter ökar) börjar märkas.
- 4–8 veckor: Blodbrist (anemi) är oftast normaliserad.
- 3 månader – 1 år: Förbättring av neurologiska symtom (domningar, minnesproblem, balanssvårigheter).
- Livslångt: Vid perniciös anemi eller kroniskt nedsatt upptag krävs behandling livet ut.
Faktorer som påverkar tiden:
- Bristens allvarlighetsgrad: Allvarlig brist med nervpåverkan tar längre tid att läka än lindrig brist.
- Behandlingsmetod: Injektioner ger snabbare effekt än tabletter, särskilt vid svår brist eller upptagsproblem (t.ex. vid perniciös anemi).
Notera att det är viktigt att följa läkares rekommendationer för uppföljning av B12-nivåerna.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)