Riktigt plågsamt i värmen + 31 kl 17.
Tur det känns mycket svalare inne..
Känns tydligt, inte samma ork längre med vätskan i hjärtsäcken i värme... (sedan 2021 som bedömdes kronisk nov 21)...och ett blodtryck som rusar upp av och till, vi testar nu låg dos bltr medicin, men idag har det varit jobbigt högt och igår så lågt varmt då med + 29 här. Uas avslutade 2021 vid 27 mm vätska i hjärtsäcken, kronisk perikardit..jag har försökt så många gånger, är det något ärftligt. Fick kontakt med en fd onkolog som tipsade om forskarteam i Umeå..det blev då visning, 15 läkare tittade på mig, då man misstänkte en alvarlig ärftlig variant, och obehandlat lever man i ca 10 år...remiss till allmängenetiska och prover....mer prover i större spektrum blev i vår...
Men som tur är det INTE DEN ÄRFTLIGA VARIANTEN VI HAR...utan ? Vad....
Specialistläk följde mig 2023-25 - de 2 sista mätningarna 27 mm i sept 24, och 24 mm i feb 25. De bad Uas om en MDK och att Uas skulle ta över mig... Uas tittade på 2 gamla CT från 21..och som de sa suddiga bilder från speclalist, feb 25 men gjorde inget själv, de har heller inte journalfört att det finns liknande i släkt, trots info sedan 2021...och de skrev 1.6 cm vätska i feb 25, om det som enligt spelgr var 24 mm och avslutade mig...dagarna innan på akuten när jag fick vänta 11 h på läkare vid större blödning, äter ju blodtunnande efter proppar av covid, säger akutläkaren när hon kom, visst har du amyloidos i hjärtsäcken...va, jag vet inte...när jag tar upp det med kardiolog får jag inget svar...tar upp kan vi ha samma i familjen, och vad, eller är det av covid man sagt...jag tycker tamefan det är min rättighet få veta..ber om remiss åter igen rematolog då sådan värk i armar och ben och fingrar börjar krokna...men nej, vänd dig till din vc för vidare ev utredning..ruta 1 igen.....tidigare mättes vätskan var 6 mån...nu inget.
Det är anmält både till patientnämnd och IVO, hos IVO ska jag vara näst intill död innan de bryr sig...och när jag fick läsa i journal diagnos "Kronisk konstrektiv perikardit" utan någon pratat med mig alls i hanuari, så anmälan till LÖF...byte vc....
Nya VC sa de skulle kunna mäta, men de bytte huvudman i vår till de UG tog upp: Familjeläkarna Saltsjöbaden AB från Praktikertjänst...så.....
Väntat nu i månader på 24 h bltr då deras mätare är sönder....och när de bytte huvudman skulle jag vänta ett tag på ett nytt ultraljud hjärta..men inget hört....och jag vet aldrig från en dag till nästa..hur är det i morgon...hur mår jag....
Efter byte VC såg man låga järndepåer sedan 2015 och b12 brist sedan 2018...och det förklarar en del...så mer mediciner....och ingen ide remittera innan sommar fick jag veta.....
Vården har försämrats så här...sist jag hade ett bltr 185/121 efter jul och tryck över bröstet, då fick jag veta...vi tar inte in bltr under 200 på akuten.. men min kronisk perikardit....han var så bekymrad, pratade med chefsläkare efter tittat igenom journalen.....men nej, jag fick åka hem...hänvisning närakuten om jag blev sämre..sedan såg jag han skrev in sista mätningen 160/106....vi åkte närakuten senare en så rar ssk sa vi kan inget göra här, bara ta bltr...ok gör så...så det kommer i journal...
Är det lika illa i resten av landet med?????....är det ens någon ide åka in tänker jag....man får ju ändå ingen hjälp...mig har de inte satt in någon behandling alls...när jag fått testa kortizon för slemmet i luftvägarna 2024 efter vår 3 covid och sa hur mycket bättre jag kände mig till ssk på gamla vc, då fräste hon att du kan inte få mer....ok... Kontra Norrland där de följt upp ett helt annat sätt...de är inte intresserade här kolla upp...för få helhet...kan vi ha liknande...och med tanke även på föräldrarnas hjärtjournaler...mm.....
Min man har ju opererat BCC/basalcellscancer så många gånger nu de här åren, och PDT behandling av flera...men nu följer Uas Hud honom...tryggt och bra bara kontakta dem..
jag fick bråka mig till en fotning, flera gånger av en hudförändring som blödde 2024, så en op BCC även jag 2025... och på mig har de behandlat förstadium flera gånger....här sker operation privat
Flera som lever med cancer nu....
Vi startade upp en isamling till Cancerfonden efter Oves olika cancer.....och att vi båda har det i släkten...och vänner...
Nä nu är det skugga som gäller...
av flera anledningar.....















