torsdag 13 mars 2025

5 ÅR SEDAN IDAG

Vem kunde tro, att efter 5 år skulle det blivit så här, att ännu vara sjuk, och det nu bedömts kroniskt, en sorg, ett faktum, så här blev det. Att diagnosen postcovid U099 jag fick 2020, försvann i alla utredningar. Så tacksam för alla dessa läkare som gjort bedömningar utifrån sin profession, och tack vare min läkare då 2020 blev jag remitterad vidare, (alla blev inte det, men jag hade tur), han gick över i annan verksamhet sedan..Jag hade då bytt vc 2 gånger och läkare 2020....Man ser i journalerna med vilken omsorg han skrev...tiden gick, blev till år. Sjukvården gjorde så gått de kunde i den kunskap som fanns då, en läkare skrev inte om sjukintyget när jag blev utförsäkrad, helhetstänket försvann, jag blev så mycket sämre av utförsäkran 2020, tvingades jobba med yrsel, utmattning, feber, hjärtrusning, mycket segt slem i lungorna svårt få upp, pulstinnitus, och D-dimer steg och steg och en DVT, (en propp i v låret ca 15 cm lång) var ett faktum. Min dr försökte med FK men det gick inte. Jag överklagade ända till FVR men avslag. Jag hade i perioder så svår yrsel som blev bättre av blodtunnande, som jag ska äta livet ut, och i utredning senare ser man jag drar åt vänster..jag kämpade vidare i min utförsäkran till jag inte orkade mer och gick totalt in i väggen och bara grät, kunde inte tänka, inte läsa lång text, så trött och helt slut dör i feb 21, febern pågick av och till i perioder i 3 år, med förhöjd crp de 2 första åren, man gjorde MR på hjärnan mars 21, man gör tester MoCA, Keds och MMSE och min läkare då, som även var  kopplad mot minnesmottagningen, förklarade de värden som är nu är av hur slut jag var. Vidare ultraljud hjärta som visade 27 mm perikadvätska mars 21, och CT hjärta buk, de tog prover för systemsjukdomar, planerade tappning vätska men de ser då på ct det ligger så illa till bakom hjärtat på höger sida och går inte tappa. Flera spiometrier, 24 h bltr och 24 h EKG...4 cancermarkörer...men jobba skulle jag tyckte FK med feber, och alla symtom och en puls på 120 bara för klä på mig och jag fick sätta mig när hjärtat rusade..så feb 21 orkade jag inte mer....en tillfällig läkare sjukskrev mig, min läkare då som övergick i annan verksamhet ringde mig när det var konstaterad vätska i hjärtsäcken och var så bekymrad..det blev utredningar av lungor, balansen, medicin, kardiologen, akut inflamation och op galla aug 21. Fick på det bältros 2 gånger 20 när fk utförsäkrade mig i aug, och 21 när de hotade med dag 180 igen av all stress.

Jag fick kbt tinnitus i 6 mån, dagliga övningar flera gånger om dagen, och dokumentera de övningar jag skulle göra, dag som natt om jag vaknade som jag alltid gör när pulsen går upp, troligt av mer slem i liftvägarna, en daglig iformation till psykologen i 1177 då 2023 under de 6 mån kbt pågick. Jag la hela min själ i det för kunna få bli bättre men det förbättrade inte pulsen konstant 24/7 i örat, som nu blivit i båda örononen. Jag fick en hörapparat att höja upp normala ljudet. Det var så många med behov av kbt för sin tinnitus att jag fick vänta 2 år....men psykologen såg jag hade drabbats av måttlig depresion i sorgen av att inse att det bedömdes kronisk perikardit. Han bad mig meddela vc om det och gjorde så, men inget hände...I det skedet när Paxclovid kom frågade jag den vc läkare jag fick sedan om det kunde hjälpa mig, det trodde hen inte...
Blodtunnande och högt blodtryck påverkar blodkärlen, får lätt blödningar i ytliga blodkärl, och fått åka in akut 3 gånger vid störtblödningar när hemorojd som blivit brustit. I mars 23 rasar jag ihop hemma av blodförlust, och Ove kallar på ambulans, jag kommer och går i medvetande, ambulans kan inte mäta mitt blodtryck, och jag hade ett venöst blodgas på 18% när jag kommer in efter 8 mil i ambulans med syrgas, 2 påsar blod..och jag hör deras oro om min låga syresättning på akuten...och berättar hur det varit..Ove fick bara lämna mina grejor och åka hem igen....ja listan kan bli lång med följder med allt under 5 år nu...en lungläkare sa det ena ger det andra redan 2021..op av hemorojder blev gjord i Enköping 30/12-24, tuffa veckor efter, men det blev så bra...ev en op till..så noga och gulliga där..
Jag efterfrågade en postcovid diagnos, under åren, vet jag hade den i journalen 2020, men utan att någon knytit ihop säcken, jag önskat och efterfrågat efter alla utredningar i flera år. 2 överfulla pärmar med journaler...
Vem kunde tro att det skulle bli en kamp mot FK och AG, att inte ha något stöd alls av sin chef och vi vet ju alla som jobbade då hur det var när vi blev sjuka.
Hur det visade sig att AG gått bakom ryggen, hur en chef som inte pratat med mig alls hade uttalat sig om mig, till FK, och låg i den interna dok FK skriver, en mycket intressant läsning. Jag hämtade ut den när jag blev utförsäkrad...och hur FK som då utförsäkrade själv anser att jag blev bättre av att de utförsäkrade och kunde jobba när jag bevisligen blev så mycket sämre, all journal visar motsatsen, hela tiden en kamp i att bevisa...varenda lönespec visar att jag sjukskrev mig men de vidhäller inget samband före och efter utförsäkran..Lite av så väldigt mycket mer under 5 år... Man får fan aldrig ge sig...

Att efter 5 år få en Second Opinion 5/3-25, att få det i journalen, POST COVID, vilken lycka, tack vare tips om en läkare som forskar. Att få höra jag uppfyller alla kriterier, att äntligen finns någon som förstår. Jag grät när jag kom hem, äntligen.... Att måsta vänta 5 år innan jag får en medicin att testa för blodtrycket, som rusar iväg i vila ibland och jag får vila i timmar för få det gå ned.. men nu får jag testa en liten dos.... Det rusar i huvudet och blir rädd jag ska få en hjärnblödning, pulsen stiger och pulstinnitus blir högre...Det har blivit sämre de sista veckorna, fick åka in akut 27/2, helt plötsligt i vila drog bltr iväg 185/114, när jag kom in hade jag 170/120 och en syresättning på 93%...Då hade jag inte mätt bltr på månader....Hade kännt rätt ok.
Jag skötmts privat av Specialistläkargruppen sedan 23 för vätskan I hjärtsäcken...vätskan rör på sig, ibland mer ibland mindre. De beställde en TEE i höstas ( man går ned i matstrupen och tittar på hjärtat) men de gjordes bara ett vanligt ultraljud då  på Ackis, efter 27 mm vätska hos Specialistläkargruppen sept 24, precis som 2021. Min nya läkare säger att perikadvätskan går oftast ned vid covid efter en tid, men inte på mig. Specialistläkargruppen beställde då MDK ( multidiciplinär konferens) Och jag ser i 1177 hur så många olika specialister inom olika områden varit in och tittat i journalen. 
Jag fick nyss ett brev hem, jag ska få komma till kardiolog och att de betraktar vätskan I hjärtsäcken bedömd kronisk, som ett bifynd....och då undrar ju jag till vad då....så I väntan på....
Utan facket, vet jag inte om jag orkat, ett overdeligt stöd jag fått..helt fantastiskt ...
Ett vårdföretag som inte tycker de gjort något fel alls, som nekade oss testas, där ingen skyddsutrustning fanns, där vi fick jobba med pappershaklappar vi knöt runt andningsvägarna där i pandemins början...där jag blev nekad företagshälsovård efterfrågad av rehabkordinatorn på vc...och när man börjar rota I allt, hämtar hem handlingar i olika processer ser hur de försöker sopa under mattan genom att inte svara på vissa frågor..AG var inte intresserade av fakta, journalanteckningar att det står, det är närmsta chef som ska bedöma och möjliggöra testning av personal, både i 1177 och i vc .....Jag vet idag att jag skulle haft sjukhusvård...Efter 1 månad då 2020 när jag inte kunde fylla lungorna helt med luft går jag förbi chef och ringer själv in på infektion, ber om, snälla hjälp mig, kan jag  få testas...vi fick ju inte komma till vc i det läget....det låter som covid säger ssk på infektion, kontakta din chef fast det är påsk och be om testning säger han...Jag gör så och info om jag varit i kontakt med infektion, i sms. Stör i påsken...får ett ok ...testas...och det blev ute i tältet bakom infektion dagen därpå...infektionsläkaren sa försent säkra, det ska ske inom 72 h, då hade det gått 1 mån från 14/3-20....
Hade jag fått testas då, fått sjukhusvård, kanske mina odds varit bättre idag...
En lång process i arbetsskada, sjukersättning, som till slut gick igenom...och sedan livränta som är en helt annan historia som nu ligger i överklagan hos FVR...all denna kamp..gå igenom alla journaler, hitta var allt står...med hänvisningar, utskrifter, vidare hänvisning  till forskning, ..men vet ju FK har sina derektiv att avslå...så att få tillbaka förlorad lön...är nog omöjligt...men jag tänker jag ska göra allt jag kan... för de som är i samma situation som mig och inte själv har orken...OM det inte går igenom, då har jag iaf försökt....går det igenom kan det bli projidicerande...
Hur kan man som AG när en anställd blir så svårt sjuk av jobbet skriva till försäkringsbolaget att ingen smitta fanns då...när så många av oss blev sjuka..med flera dödsfall sedan vi blev sjuka i jobbet...och när jag ska sägas upp utifrån den plan de gjort, vid beviljad sjukersättning, plockar de fram en handling att säga upp sig själv..NEJ, du ska säga upp mig utifrån planen NI GJORT enligt fack och FK säger jag...det fanns ingen plan....uppsägningen kom sedan i bankid...
Och sedan hur de gjorde när jag begärde ut mina sparade semesterpengar...mm...
Jag går då ut därifrån, hade Ove med mig som stöd, de flesta av mina kollegor har under de åren sagt upp sig...jag går ut från ett jobb där jag blev sjuk, då 4 år tidigare, med skräp och arbetsskorna i en påse utan något mer med mig...med sviter för livet...medan en chef har gått vidare i karriären...
5 år idag...Sedan jag och fler kollegor gick hem från jobbet...och blev så sjuka....och livet blev aldrig mer sig likt....5 år....

Vi har haft covid 3 gånger Ove och jag mars 20, april 22, jan 24, även hans bltr börjar spöka.

Funderar kan viruset även påverka det här:
Ove har op basalcellscancer 2 gånger tidigare, nu fick han komma till hud efter månader av väntan, för misstänkt 2 st i nov 24, det blev op av 2 privat och behandling av 6 st, och han får återkomma...
Jag fick gå 3 gånger på vc från juni 24, önskade få komma på HUD med de hudförändringar  jag misstänker, en blöder, men nej...så skickar jag bild själv till vc  i dec 24, då får jag komma och de fotar, skickar till hud för bedömning. Jag får läsa själv remissvaret basalcellscancer i 1177, ingen ringer och får tid för op privat, det blev gjort 29/1 och efter flera försök fått remiss till hud...Då även jag tror jag har fler.
Jag har fått fler och fler knölar som växer under huden som kliar, har op 2 stora jag haft länge 2018, fler och fler Agiom som åxå kliar och växer, och lyft det flera gånger få remiss, även för makulär amyloidos ( kliande hudsjukdom) de konstaterade 2012, där jag fått komma till hud ibland, det kliar ju så...
Det finns andra typer av Amyloidos som ger fettinlagringar i organ....det ger inte det jag har. Men jag har frågat de fettinlagringar som beskrivs i hjärtsäcken,  kan det vara Amyloidos...Det ser inte ut som det har specislisten sagt .så det är bara vänta och se vad är vätskan i hjärtsäcken bifynd till...de har ju sagt tidigare av covid.
Ännu idag efter 5 år finns så mycket okunskap bland läkare och allmänhet. Pandemin är över för de flesta men inte för oss som ännu lever med sviterna.
Svenska covidföreningen kämpar för alla oss, ni är så skickliga och även anmält Socialstyrelsen för bristerna i kunskapsstödet, ett helt fantastiskt jobb de gör på så många sätt..jag skulle gärna hjälpt till med något men har inte orken....

onsdag 12 mars 2025

Bltr idag

130/85 puls 83 kl 04.05 vaknar

Syre 90 puls 93 kl 04.26

140/88 puls 77 kl 04.31 efter rörelse

Puls 106 efter toa kl 04.06 och puls 79-86 i vila, efter klivit upp 90 i puls.

129/86 puls 70 kl 05.05

121/81 puls 75 kl 07.45

124/93 puls 78 kl 09.20 efter frukost

122/87 puls 73 kl 09.35

141/83 puls 78 kl 10.40

155/107 puls 80 kl 12.55

144/90 puls 77 kl 14.20

156/105 puls  kl 15.30 stress

148/99 puls 99 efter toa

129/93 puls 83 kl 18

147/91 puls 83 kl 18.47 lite huvudbärk

134/87 puls 79 kl 19.45


varit en prommis idag i nostalgi, förbi huset jag hyrde en liten lägenhet när jag kom till Uppsala för 13 år sedan i dagarna...och lgh nr 2 inte långt från där nya lilla stationen med 4 spår ska bli..bara några km från oss mot söder...

Uppdateras...

tisdag 11 mars 2025

Varit lågt bltr men så idag...

 Jag fick Kandrozid (Tablett 4 mg) den 5/3. Det har varit ett lågt blodtryck de här dagarna....

I morse likaså...nedan 

Vi gick ut en promenad och när vi kom in var bltr högt igen, se nedan...
Kände lite tryck över brösteyggen..och kännt stress idag..får vila lite nu...det shosar i huvudet...
Kl 16.38 140/95 puls 90
Kl 16.59 138/95 puls 88
Kl 18.03 145/95 puls 95
Kl 18.43 169/96 puls 103
Kl 19.05 155/105 puls 106 efter dusch
Kl 19.12 154/105 puls 110
Kl 19.25 139/103 puls 104
Kl 19.39 131/91 puls 96
Kl 20.30 108/75 puls 75
Kl 21.15 111/70 puls 68



onsdag 5 mars 2025

Second Opinion - POSTCOVID

 Varit och fått Second Opinion idag, jag uppfyller alla kriterier för POSTCOVID 

I morse hade jag bltr 

När jag kom dr på vc till dr hade jag 149/102...Sedan 150/111...och efter en stund hade det gått ned så jag skulle få testas lägsta dosen 

Candesartan Krka 4 m

Jag fick Kandrozid (Tablett 4 mg)

Det kommer ta ca 2 veckor innan medicinen kickat in. SÅ TOG MIN FÖRSTA BLODTRYCKSMEDICIN IDAG 250305...Vi börjar med den minsta dosen för att se hur jag känner mig....

Normalt går ju perikadvätskan ned efter en tid vid covid, men inte på mig... när jag kom hem fick jag brev...det vätskan är bifynd....till vad...undrar jag...

Fick åxå veta att Kardiologen skulle sätta upp mig på en tid i mitten på April. 

Kändws så bra...Vi funderade kring Amyloidis kontra det jag har Nakulär Amyloidos...och att Amyloidos kan sätta sig på hjärtat åxå, som jag åxå vet...

Att jag gick upp 15 kg på de 2 första mån...så jobbigt jag har haft det...

Att jag fick diagnos anpassningsstörning för min sjukskrivning som jag ju är tacksam för, men som istället slagit emot mig...och man inte sett post covid.

Bltr hemma kl 11.30 138/92 puls 82

Om magen som var lös hela 1.5 år fram till lapgalla op...som är vanligt

Så bedömning POSTCOVID 

FICK SKATTA MIG ENLIGT ETT FRÅGEFORMULÄR...

Citat i journal: 

"Allmänna uppgifter

  • Kontaktorsak
    Post Covid, sekond opinion.

    Anamnes

    Patienten är listat på en annan vårdcentralen, hon har post- Covid sedan mars 2020, kommer hit för sekond opinion. Har haft ytterligare två Covid infektioner, en i april 2022 och en i januari 2024. Har erhållit 7 vaccinationer, har blivit sämre av vaccinationer framförallt i början, med tryck över bröstet och hon misstänker en kopplingen med tillkomst av perikardvätska och vaccinationen. Patienten har varit sjukskriven länge i flera perioder, hon är i botten undersköterska och fick Covid på jobbet. Nu har hon sjukersättning på 100% sedan 2024. Har gått upp 15 kg i vikt sedan Covid infektion. Innan Covid hade patienten pollenallergi, en tidigare DVT 1999 och medfödd ögonsjukdom. Var fysisk aktiv och tränade.
    I mars 2020 fick Covid på jobbet. Blev inte testat. Efter det fortsatte hjärtrusning, feber dyspné yrsel diarré tryck över bröstet förhöjt blodtryck i omgångar, segt slem i lungorna, tinnitus. Efter Covid infektion fick en DVT i vänster lår sedan dess använder Eliquis tills vidare. Patienten upplevde en stor förbättring av yrsel sedan hon började med Eliquis. Efter Covid fick också bältros. Blev kolecystektomerad 2021. Har en diagnos av makulär amyloidos i ryggen. Perikardvätska upptäcktes med ultraljud undersökning 2021. Patienten har kontrollerat det flera gånger och perikardvätskan är kronisk, är nu bokat för återbesök hos kardiologen på Akademiska. I nuläget upplever patienten problem med blodtryck, som varierar mycket, kan vara högt och sedan lågt. En spirometri i maj 2024 visad tecken på restriktivitet, ingen reversibilitet, uppfyller inte diagnos på KOL. Har bytt från Symbicort pulver till spray med spacer och blivit lite bättre, men har fortfarande segt slem, använder acetylcystein. Värsta symtom för patienten är mental trötthet, hjärtklappning och svårt att sova, men också tyngdkänsla i bröstet, tinnitus, hjärtklappning och svängande blodtryck.

    Status

    Allmäntillstånd
    Gott och opåverkat, ingen dyspné i vila ingen cyanos
    Hjärta/cirkulation
    Regelbunden rytm, ej bi- eller blåsljud.
    Blodtryck
    Systoliskt
    145 mm[Hg]
    Diastoliskt
    105 mm[Hg]
    Position
    Sittande
    Puls
    Puls
    79 /min
    Oregelbunden
    Nej
    Lungor/andning
    Vesikulära andningsljud, inga rassel eller ronki. Saturation 95%

    Bedömning

    Post-Covid följt på annan vårdcentral. Orsaken av den kroniska perikardvätska är oklart, den tillhör inte den klassiska post Covid bilden. Patient är bokad till kardiolog för uppföljning. Idag förhöjt blodtryck, patienten har blodtrycksmätare hemma och säger att blodtrycket pendlar mycket, råd att testa en väldigt låg dos Candesartan, jag skriver recept för 4 mg. Annars har jag inget mer att tillföra läkemedelsmässigt eller i utredningen. Man kan eventuellt testa att byta inhalatorer till Innovair, och träna regelbundet med PEP-pipa via sjukgymnast. Angående hjärtklappning, kan man eventuellt prova en liten dos av Bisoprolol om pulsen inte sjunker för mycket.

    Diagnos & åtgärdskod

    U099-Postinfektiöst tillstånd efter covid-19 (post-covid)-Huvuddiagnos


  • Diagnos: Postinfektiöst tillstånd efter covid-19 (post-covid)

    2025-03-05 08:07
    Antecknad av
    XX (Läkare)XXXXX
    Postinfektiöst tillstånd efter covid-19 (post-covid)
  • Huvuddiagnos Postinfektiöst tillstånd efter covid-19 (post-covid)

Så rörd..tacksam....att nu kunna fått en Second Opinion...och bytt till den doktor som så snabbt kunnat ge mig det jag hela tiden efterfrågat och att jag nu äntligen fått prova en blodtrycksmedicin.

Gick en promenad och sedan gjorde vi mat...

Efter maten...sitter i soffan och bltr är.....bild nedan......lägger mig och vilar......

Kl18.04 i bild nedan...och i vila
Kl 18.14 nedan I vila
Kl 18.15 tog om, i bild nedan
Kl 18.55 i bild nedan I vila
Kl 18.47 i bild nedan.
Kl 19.25 i bild nedan I vila.
Kl 19.35 i bild nedan.
Kl 20.38 i vila nedan.
En jobbig em/ kväll med blodtrycket...men vet ju det tar ca 14 dagar innan medicinen triggar in....
God natt vid kl 23...mätte inget mer...Idag...Ska gå över till skriva I block nu....3 ggr om dagen som hon sa.

250306
138/87 85 i puls vid uppvak kl 05.36  6/3 kan nog säga jag sovit gott..men vaknar med shos i örat..på höger..
134/94 puls 73 kl 06.47 vilar ännu.
109/72 puls 65 kl 09.20
130/90 puls 80  kl 12.33 efter rörelse
112/83 puls 78 kl 12.40
124/85 puls 77 kl 17.58
250307
117/79 puls 62 kl 09.07
103/80 puls 74 kl 12.56
118/88 puls 86 kl 16.46 (matfix)

tisdag 4 mars 2025

Fet-risdag

 Somnade för natten och vaknade kl 05.55 med 131/83 puls 74 - ok denna morgon trots flera mardrömmar...

Kl 17.17 idag ovan....och....kl 17.35 nedan...
Fet-tisdag idag och semlor köpte vi igår på Brandingenjör torg...
Nutella närmast, wiener tv och blåbär th...
Rosor köpte vi idag....
Så ikväll 20.58..har bltr gått ned...



Uppdateras...

måndag 3 mars 2025

Second Opinion - blev ej av...& föräldrarnas hjärt och kärljournaler

 Vaknat till många gånger i natt..kännt hjärtat slår och hög puls i örat...vaknar så till kl 05.23...se bltr i bild nedan, innan jag klev upp för ett toa besök.

Märkligt hur man känner på sig. Mobilen ringde och dr som skulle titta på mig för Second Openion hade blivit bokad flera på den tid jag fått. Så jag fick en ny tid den 5/3 istället kl 08.30.
Var till kardiologen idag och lämnade mor och fars hjärt och kärl journaler i den MDK som pågår.
Kl 13.25 var bltr ovan...och kl 18.40 nedan...vilat i soffan....
Kl 19.22 nedan...I vila....

Efter vi letat en kork till ögonsalva  som försvann...och dusch innan ..kl 20.10 var bltr 163/96 puls 93

Somnade för natten och vaknade kl 05.55 med 131/83 puls 74 - ok denna morgon trots flera mardrömmar...


söndag 2 mars 2025

Föräldrarnas hjärtjournaler i MDK

 Föräldrarnas hjärtjournaler har jag tittat igenom idag...stackars pappa...så mycket han hade....som jag inte visste om...och mamma likaså...tänker mig lämna in dem på kardiologen i morgon.


Kl 14.52 ovan, och kl 16.49 nedan.
I morgon ska jag få träffa en läkare/forskare, kunnig I postcovid förloppet Second opinion. Ser så fram emot det.
Det har varit flera dagar nu med bltr som drar iväg...Idag igen under vila...
Så kl 17.30, börjar bltr gå ned igen....så märkligt...Vad är det som händer.

Igår : SemelprovningsMello ala Landings - Vem vinner ikväll...?
Saga & ...Scarlet...& Meira 

1. Croissantsemla 
2. Pistagesemla 
3. Briochesemla - årets nyhet 2025
4. Nutellasemla 

Kl 20.15 ikväll nedan 



lördag 1 mars 2025

Bltr går ned ...

 Men vad beror det här på....

Vaknade 07...och nu är bltr lågt igen....

Och gått och hämtat bltr mätaren och tar bltr direkt ligger lågt som det brukar
Tog det igen i vila kl 11.20, bild nedan...och normalt nu jämfört igår....och 27/2 igen....Vad är det som händer I kroppen. Såg att flera kardiologer varit in i min journal igår...
UNDER LÄNK HUR DET VAR IGÅR OCH AKUTEN 
Blodtrycket efter fix med maten..I bild ovan....vilade bltr gick ned...

Kl 17.25 ovan...
Kl 18.52 i kväll ovan..