"HISTORIEN OM MINA ÖGON" - från min blogg 20110619 - skriven i samråd med mina föräldrar.
Rättelse efter citerade inlägget, där visst inte stämmer efter jag hämtat ut min prematur journal..
#VÄRLDSPREMATURDAGEN
#SYNSKADADESRIKSFÖRBUND
"I samråd med mina föräldrar har jag skrivit denna berättelse
Medfött synfel, eller att mamma drabbades av preeklampsi (förhöjd äggvita under graviditeten) eller pga. kuvös i ca 2 månader som prematurbarn, därom tvistar läkarvetenskapen. Vägde 1330 g när jag föddes ca 3 veckor för tidigt och 40.5 cm, gick ner till 1200 g innan vikten gick upp.
Vid 4 års ålder konstaterades en syn på ca 20% och det berodde på Katarakt dvs. Grå starr.
8 operationer har mina ögon genomgått. Den första vid 7 års ålder 1966 och den sista 1990. Linserna har avlägsnats, på båda ögonen och sedan ett flertal operationer, när man kirurgiskt vidgat synfältet i efterstarren ( dissitioner) . Samt en laseroperation med sk. YAG laser. De flesta operationer har jag varit vaken. På mitt högra öga har iris fått ett litet hack på ovansidan vid pupillen, sådant som händer.
En barndom in och ut på sjukhus ,var 6:e månad eller oftare, som fortsatt i hela mitt liv och så kommer att fortsätta för att följa eventuella förändringar. Mina "gröna" har studerats noga genom åren av många specialister inom ögonkirurgin. En av de unga läkare jag haft kontakt med säger att den doktor ( inte längre i livet) som gjorde den första operationen på mig var mycket skicklig, att vissa operationer klara de ej med så gott resultat, som han gjorde då .
Specialistundersökningar på både NUS (Norrlands universitetssjukhus) i Umeå och på RSÖ i Örebro, där de samstämmigt säger samma sak, att det finns inget mer att göra just nu, de vill ej ta risker som kan leda till försämringar, näthinneavlossning mm. och att jag haft tur som fått så bra syn som jag fått. Operationerna kom så sent och ögats normala synutveckling inte fick den stimulans pga. den grå hinnan som hindrade, men allt utvecklas och idag gör man annorlunda. Vi har pratat om att eventuellt operera in linser i mina ögon, det är tekniskt möjligt men riskerna är för stora i förhållande till vad man vinner, så länge det fungerar bra med kontaktlinser för mig. Jag känner att de tar god hand om mig. Idag opereras en baby redan första veckan för att klara synen när de drabbas av liknande och att det är inte vanligt förekommande. Ingen av mina många kusiner, syskon eller mina barn, fick samma synfel som jag, så det är inte något som ärvs.
Men det är så fantastiskt vad allt har utvecklats till det bättre och vilken kompetens läkarna besitter. Hur de funderar med mig om det bästa för mina ögon, om risker med eventuella operationer, nya rön, nya linsers utveckling mm. De delger mig vetenskapen om högre kompetens i andra länder, när jag träffat andra nationaliteter av läkare. Det är så inspirerande, vilket kunnande det finns.
Fram till 2008 har jag sett över körkortsgränsen på mitt högra öga dvs. strax över 50 % och lite försämrat till strax under 50 % på det vänstra. Men då med hjälp av kontaktlinser och utan dem är synen mycket begränsad (som i dimma). Har genom åren provat flera typer av linser. Började med linser i mitten av 70-talet och då fick man åka till Umeå för att få dem utprovade. De fanns ej att köpa i Örnsköldsvik på den tiden. Sedan 2000 har jag haft sk. stabila linser som de provade ut på syncentralen i Örebro. Har i hela mitt liv haft landstingsbidrag till glasögon och linser då min syn varit så dålig, med ett undantag under den tid jag bodde i Örebro, där fick man betala 400 kr /lins (år 2000). Har kontakt vart halvår med min optiker på Ögrens optik i Örnsköldsvik. De är så noggranna och försöker hela tiden se över förbättringar för min syns bästa. Vissa tryckförändringar sedan början av 1980 som behandlas i egenvård, dagligen enligt specialisters föreskriven behandling. Trycket har stigit under första halvåret 2007 som gör att jag idag får gå på tätare kontroller på sjukhuset.
Ögonen sätter ibland sina gränser, att se på långt håll kan bli problem och har så varit. Om du ser helt klart på 100 m , så ser jag som du på 50 m, så var det under den tid jag såg 50 %. I dag är synen nere på ca 20 % vänster öga och ca 50% på höger öga.. Min dåliga syn har jag alltid levat med. Jag vet ju inget annat, hur det egentligen kan vara, att leva med full syn. Att känna igen människor på håll kan vara svårt. Elaka kommentarer genom åren. Visst har det sårat mig många gånger men...det är väl ett tecken på bristande respekt och förståelse.
Under mina skolår ville min ögonläkare att jag skulle sitta långt fram i klassen.
Detta handikapp har jag levt med, kommer att leva med och det kan vara till större problem för andra än för mig själv. Många hjärtlösa kommentarer har kantat min väg. Jag borde ha suttit längst fram, ha hjälpmedel som stark läslampa på bänken, förstoringsglas, större text mm. men jag vägrade. jag ville vara som alla andra. Att läsa var en fasa. allt flöt ihop blev suddigt. P.g.a. andras respektlöshet för mitt handikapp, skämdes jag för något jag inte kunde göra något åt. Jag minns tidigt redan när jag var så liten att jag lekte i sandlådan, hur vissa barn på gatan kunde reta mig. Ibland fick jag ha lapp för ögat. Efter ögat opererats var det igenklistrat, så gör de inte idag. På den tiden kunde de heller inte operera in en ny lins, utan glasen blev tjocka. Utsattheten pågick som mest från femte klass till nionde klass. Ska understrykas att mina klasskompisar var ok de flesta, men jag tror aldrig de fullt ut kunde förstå handikappet. Den som utsatte mig mest för sina egna bristande accepteringsproblem hamnande själv i knarkträsket. Har inte hört något om hur hans liv utvecklades sedan 8o-talet, hoppas i alla fall att hann lyckades ta sig ur sitt drogberoende och fick hjälp med sina problem. En nära vän i familjen jobbade som lärare och hon hjälpte mig mycket med böcker med stor text och annat som jag hade hemma. Men allt eftersom min syn blev bättre, så klarade jag att läsa böcker som vanligt.
Min fösta operation 1966 sövde de mig skrikande. På den tiden fick inte förändrar vara med, när man sövde sina barn. Så de skickade hem mamma och jag kan än idag minnas alla gröna rockar, med tänkta munnar som stod böjda över mig och hur de försökte lugna mig i det gröna operationsrummet. De tryckte masken över näsa och mun och sövde mig medan jag skrek. Jag var så rädd. När jag sedan vakande hade jag hamnat i chock, kunde inte prata, låg apatisk, kunde inte gå. De tog många prover och EEG men inget tydde på att något var fel. Jag minns hur jag låg där i sängen med bandage för ögonen och hörde familjen som kom och satt där, pratade med mig och hur de sedan gick hem igen. Jag hörde också personal och de andra barnen på salen prata med varandra. Efter 14 dagar fick min älskade "papsen" nog, av att inget hände, så då beslutade han: "Nej, nu tar jag hem jänta!!!!!! "och så blev det. Jag hann bara hem så var jag som vanligt igen. Den glada, pratiga och livliga Bettan som jag alltid varit. På grund av detta och den svaga syn jag då hade ville ögonläkaren jag skulle vänta ett år med skolan och så blev det. När nästa operation kom året därpå skulle mamma heller inte fä vara med, hon fick åka hem. Jag protesterade hej villt när de kom med masken och skulle söva mig. Vid sådana här operationer på den tiden, spände man fast armar och ben, fixerade huvudet och man fick absolut inte röra huvudet på 2 dagar efteråt. Medan idag görs det polikliniskt och man kan gå hem samma dag och med barn är de väldigt försiktiga. Hursomhelst så slutade det med att de ringde efter lilla "mamsen" och hon fick vara med och jag vaknade sedan helt ok. Det enda som varit därefter alla operationer jag gjort har varit att jag mått väldigt dåligt av narkosen, kräkts mer än ett halvt dygn efteråt. Minns speciellt en gång när jag var så sugen på fil med socker i, jag frågade flera gånger om jag inte kunde få det, men fick inte. Jag kräktes för mycket och fick inte lyfta huvudet. Så till slut gick de och hämtade filen och illamåendet avtog, åhhh vad gott det var. Mina föräldrar började ana misstanke redan när jag var 2 år. Jag ramlade mycket, när de gick ca. 2 meter ifrån mig på en affär, blev jag orolig och grät.
I min vardag tänker jag aldrig på mitt synhandikapp. Först när ett problem uppstår som sätter mina begränsningar i ljuset, påminns jag. Har levat i det här med järnvilja, i att så långt det är möjligt leva ett normalt och bra liv och när någon tycker synd om mig, brukar jag säga: "Det är det inte". Livet har fört med sig så många erfarenheter ur det här, på både gott och ont, som jag inte skulle ha haft utan mina bristande ögon, men som ändå berikat mitt liv.
Ibland har jag tänkt, skulle ha funnits en lite symbol att sätta på jackan, som talar om att man kan ha problem med synen. Det skulle underlätta mycket tror jag.
Jag vet också att den dagen kan komma när jag får lämna in körkortet. En läkare jag hade under 1970 och 80 talet undrade om jag inte funderat på att ta körkortet när de sänkte gränsen till 50% syn, men jag var tveksam. Men 1992 tog jag det i samråd med ögonläkare och optiker, så vi får se hur det utvecklas. Undviker mörkerkörning numera, något vi också pratat om och sedan jag nu jobbar nära hemmet kan jag promenera. Jag lever med att synen i en framtid inte är en garanti för mig. Den kan försämras. och det har den gjort, sedan 3 år får jag inte längre köra bil vilket varit en stor sorg för mig. Så för mig är att se världen, ta vara på minnen, njuta av livet och människor som vill dela mitt liv oerhört värdefullt.
Mina föräldrar, syskon, barn, och vänner har varit och är till hjälp för mig där ögonen tar slut, där har de trätt in på olika sätt när jag inte ser.
Mina ögon, är en av många byggstenar i min natur. Att leva med ögonens brister har format mig till den jag är."// slut citat...2011 skrivet i samråd med mor och far.
Rättelse:
MIN PREMATURA JOURNAL - ÖGONEN 241117
Hämtade ut min prematura journal för några år sedan...Och i min prematura journal för 65 år sedan från 2/9 står odöpt flickebarn, född 3 veckor förtidigt 1330 g 40.5 cm, uppsugning av slem, syrgas I vertrikeln pga dålig färg, överförs barnavdelning för kuvösvård.
Svagt kvidande skrik, något sjaskig, gråröd hudfärg. Tonus något sänkt, rikligt lanugohår något oregelbunden andning...mamma hade äggvita och högt bltr
På placenta noteras ett antal infarkter.. kuvös 6 veckor...lägsta vikt 1200 g...
5/1-60 varit till ögonkonsult, linsgrumlingar i båda ögonen. I vänster var grumlingen så stark att man ej såg fundusdetaljer. I höger ser man fundusdetaljer bättre. Höger pupill föreföll u.a. inga kärlförändringar....
Vidare så gjordes min första ögonop när jag var 5 år 18/2 -65, ...den 2 8/4-65 och den 3 19/4-66..av 7 st innan skolan slutade..och journalerna förklarade hur jag reagerade efter första op, slä, kramper puls 140/min men normslt bltr, lite av vad man noterade...och en UA EEG.
BVC journal fann de inte i arkivet I Härnösand..men kortfattade noteringar längd vikt...Jag hade svårt gå upp i vikt.
Ofta så ont i magen..inte förrän 1999 konstaterades mjölkproteinallergi.
Livet har fört med sig idag 241117: 12 ögonoperationer, de 2 sista sommar 23, där vid op 11 tappade syn helt vänster och fick en blindkäpp, då jag inget såg på vänster sida. Efter op 12 syn 0.08 vänster och 0.3 höger med inopererade linser.
Mycket har hänt med ögonen sedan 2011.
