Nyast överst...
29/6-11.Hos ögonsjuksöterskan i dag. Gjort ett nytt synfält och mätt tryck. Mitt sämsta öga som visar 20% visade lite mer påverkan på synfälltet. Mitt högra var oförändrat. Trycket med Ganfrot vänster öga låga idag på 15 och med Xalatan på höger äga visade trycket 16, bra värden. Får se om det blir åerbesök om 3 eller 6 månader. Var till Ögrens optik ocha handlade linsvätskor så jag har ett bra tag framöver.
7/6-11. Varit på besök hos optikern i eftermiddag. Det såg bra ut, en liten påverkan av något i mitt bättre öga såg Lillemor. Fick av henne droppa som smörjer. Synen densamma men lite bättre än förra besöket, ytterst marginellt och trycket var på mitt vänstra öga 17,3 (synen 20 %) och mitt högra 13,3(synen under 40 %) Nytt från nu är att jag fick bidrag till årskollen, behövde bara betala 300 kr. Hon provade med ett starkare glas men det skulle bara vilseleda mitt friskare öga och där sybortfallet är, stör mitt bättre öga. Så ingen vinst med det.
31/5-11. Min ögonspecialist ringde upp idag, vi fortsätter droppa som nu, på kvällen. Hon säger att trycket kan variera under dagen och att det inte är något att oroa sig för. Bra säger hon att tid är bokad både hos dem på Ögon och hos min optiker. Det ultimata är att ha samma droppar i båda ögonen men då det är två komponenter i Ganfort är det inte att börja med just nu. Så då vet jag att det är OK :)
Ögonsjuksköterska 27/5-11. Denna gång enbart tryckmätning som visade vänster öga 19 och höger öga 15 efter 3 veckors prov av Xalantan på mitt högra öga och ändrad dropptillfälle till kvällen i stället för morgon som jag gjort med Ganfort på mitt vänstra öga och haft så gott resultat. Funderar efter hemkomsten och de två olika dropparna kan påverka varandra och om det vore bättre att återgå att droppa Ganfort på morgonen som förut, mailat min ögonläkare om detta...vi får se vad hon säger. Men ska tillbaka i sommar ingen för ny tryckmätning och synfältet som ej blev av.
Ögonläkare 26/4-11. Syntest hos ögonsjuksköterska höger öga inte fullt 40 % ,3 fel, vänster öga 20 % och båda ögonen tillsammans inte fullt 40 %, 5 fel. Hon tog trycket och vänster öga visade 12, höger öga visade 21. Pupillvidgande droppar. Undersökning av Dr Christina Sörelius som de brukar och ingen förändring inne i ögat. Vi samtalar om att testa en droppe i mitt högra öga också, om vi ska ta samma, men den droppen har två egenskaper. För och emot att starta en tidig behandling och hon frågar mig vad jag tycker. Jag svarar henne att det är hon som har kunnandet och får besluta om vad det bästa är. Vi pratar om olika droppar och vissa ger längre ögonfransar medan andra inte. Under samtalet börjar hon att skriva på ett recept och jag nämner att finns det en sort som är lika bra, men som också ger långa ögonfransar, så tyckte jag det vore ett plus. Du sa hon, den aspekten har tidigare inte kommit och du är ju kvinna så visst ska vi testa en sådan sort. Så i 3 veckor ska vi prova Xalatan i höger öga och i mitt västa öga fortsätter jag med Ganfort. Vi byter också dropptillfälle från morgon till kväll. Jag berättar om samtalet med mina chefer och hur kommunen ställer sig till en ev. försämring i mitt arbete. Hon berättar för mig att jag ligger på gränsen nu till att har rätt till hjälpmedel via syncentralen och att hon ska skriva en remiss dit.
Optikerbesök 12/1 11. Landstingsbidraget var beviljat, för ett år i taget. Vi vet är de nya linserna jag fått och de sitter bra med ny kupning med tillfredställande skärpa :) Ögonen kan vara olika från dag till dag, så framtiden får utvisa, men positivt i denna dag iaf. Proteinrengöring dag 1 och dag 15/mån. Dessa stabila linser ska räcka ett år. Tidigare har jag kunnat byta lite oftare men de nya bidragsreglerna ändrar allt. Fick tips av en anhörig i jobbet att man vid viss synskärpa kan var berättigad till hjälp från "Synvården" och "Syncentralen" det har jag ännu inte kollat vad som gäller i mitt fall.
Optikerbesök 15/12-10. Var hos optikern för några veckor sedan och provade in nya linser och blev ditkallad igen, då de behövde komplimentera uppgifter för att söka landstingsbidrag. Något jag alltid fått förut men som nu försvårats att få. Jag ser sämre med glas, än linser, något som människor oftast gör. De ville ha uppgifter vad jag ser med glas 40 % och 20 % precis som vid sista besöket hos ögonmottagningen, se nedan. De ska försöka få dem att ifall de godkänner mig för bidrag att det ska vara permanent dvs. inte behöva sökas varje år eftersom min syn utifrån det synfältsbortfall ja har kommer att försämras. Vi får se om de godkänner, men man ska ligga på en synskärpa med glas under 50 %. En realitet som jag vet om och haft i beräkning, ATT SYNEN KOMMER ATT FÖRSÄMRAS, men som ändå får mig att känna sorg. Vi pratade om det här idag och jag tyckte men kan de inte skriva precis som det är. Jag vet sedan förut när vi pratat om körkortet och ev. färdtjänst hur de tänker ur patientens bästa. Jag tänker man vet ju aldrig, det kan ju komma en dag när de hittar ett sätt att rädda synen. Jag måste börja se över och planera för ett liv med sämre syn.
Brev från Ögonläkaren 11/10-10 - Citat" Bästa Elisabeth! Har just tagit del av sköterskans undersökning från den 30 september. Jag ser att synskärpan är något lägre i höger öga än tidigare. Kan detta korrigeras med annan kontaktlins eller glasögon? När man tittar på synfälten så finns här ju en del defekter, men det behövs ett helt synfält för att få köra bil och i princip uppfyller DU de kraven. Dock var ju synen i höger öga lite lägre än tidigare – Du brukar ligga på 0,5 och det är vad som krävs. Jag föreslår att du går till optiker och ser vad han eller hon kan göra för dig. Åter hit för läkarbesök om 6-7 månader.Är något oklart var god kontakt undertecknad. Med vänlig hälsning Christina Sörelius Överläkare" slut citat. Mailade min optiker Lillemor på Ögrens Optik, så får vi se OM det finns något att göra och om inte så är det ett FAKTUM, en sorg att bearbeta. 30/9-10. Återbesök hos Ögonsjuksköterska där synundersökningen idag visade 20 % vänster öga och 40 % höger öga. Jag har ju känt i sommar att ögonen inte är desamma. Bokstäver försvinner och siffror som jag inte får med när jag skriver på dator och när jag skriver för hand. Trycket v 14 och h 20 så det var OK men synfältsundersökningen tydde på förändring även på mitt s.k. friska öga. Sjuksköterskan skickar det vidare till Dr Christina Sörelius, så får vi se vad som händer nu….En tung dag. Är det en dålig dag för mina ögon eller början till en försämring?
13/4-10. Så har jag igen varit på återbesök till Ögonspecialist. Ögontryckmätningen (Tonometri) visade höger öga 18 och vänster öga 12. Behandlingen med Ganfort håller trycket bra så det fortsätter vi med. Synfältsundersökningen (Perimetri) visade ingen förändring. Dr Christina gjorde också en Ögonbottenundersökning som inte heller visade på någon förändring. Hon frågade hur jag klarade att arbeta. Vi pratade om min fundering om att prova söka färdtjänst och min syn idag som på höger öga fortfarande är 50 %. Vänster öga var det svårt att se med idag, så där vet jag ingen syn procent. Nästa gång om 4 månader ska vi göra en annan synfältsmätning där man tillsammans med sjuksköterska ser hur synfältet är på båda ögonen samtidigt. De ska även då se hur mycket syn jag har med båda ögonen samtidigt. Det kan vara så att synen blir lite bättre med båda ögonen. Vi pratade om när de drar in körkortet och hennes syn på trovärdiga patienter, som kan få ha det kvar som legitimation. Hon vet att jag inte kör bil och att det i sommar är 2 år sedan jag körde sist..
26/10-09. Återbesök hos ögonsjuksköterska idag. Trycket var tillfredställande, höger öga 14 och vänster öga 18. Jag frågade henne om hur göra när ögonfransarna växer så av dropparna Ganfort på mitt högra öga, om något fanns att göra? Jo sa hon och berättade att det fanns ett knep, som man inte fick lära ut :) Tack snälla du jag ska prova. Fick också idag ett recept där det stod att mina nuvarande droppar inte får bytas ut till ett billigare preparat. Har ju provat flera olika alternativ och denna sort fungerar så bra på mig.
1/7-09. till Ögonsjuksköterskan idag. Tänk så bra ögontrycket på mitt vänstra öga var nu nere på 12 med hjälp av Ganfort och 17 på mitt hägra som jag inte har droppar i. Doktor Kerstin Hallnäs ville att ögontrycket skulle ner till minst 15 så hon var mycket nöjd :) och det blir återbesök om 3 månader igen.
9/6-09. Återbesök hos Överläkare Kerstin Hallnäs. Hon tittad noga in i ögonbotten, såg även på den synfältsundersökning som blev gjorde denna gång och efter de senaste 5 synfältsundersökningarna har det sett likadant ut. Trycket var 20 på v öga och 18 på h öga och effekten av Xalcom visade ingen tryckminskning så vi provar med Ganfort. Tillbaka för tryckmätning om 3 veckor. En liten blödning på utsidan av synnerven, som kunde uppstå om trycket var för högt i ögat, men kan försvinna lika fort igen. Hon ger sig verkligen tid och förklarade med hjälp av en "ögonkropp" hur det förhåller sig i mitt öga. Visade även hur gula fläcken förhåller sig utifrån synnerven. Syns inga fel på den i alla fall. Frågade också om jag skulle vända mig till en kirurg för att ta bort de små "fettansamlingar" vid ögonvrån, men hon skulle skicka en remiss till operation och avlägsna dem..
3/6-09. En Grekisk, Tysk och Finsk läkare, tittade in i mina gröna - De sa enstämmigt att en op inte kunde förbättra min syn och gick på tidigare experters utlåtande, INGEN OPERATION. Tillbaka om 6 dagar. Tyske läkaren Jun Adelt hade även kompetens som förlossningslikare och barnläkare och med hans erfarenhet trodde han att min ögonsjukdom kom av syrgasmängden i kuvösen. Idag ges mindre syrgas till prematurbarn. Han sa också att jag hade haft tur som fått så få handikapp och föddes när jag gjorde, eftersom mamma hade preeklampsi (förhöjd äggvita under graviditeten). Han tyckte jag hade ett bra humör och kunde vara positiv trots att inget går att göra ”ATT VARA POSITIV GÖR ATT MAN LEVER ETT LYCKLIGT LIV ” sa han. De vände sig till mig alla 3 läkarna och sa ”Vad säger du om vad vi anser vara bäst?” Jag svarade :”Ni är experterna, ni har kunskapen om vad som är bäst för mig”. De vände sig även till Pelle och frågade vad han tyckte… VI tog beslutet tillsammans ALLA, ingen operation Den Grekiske läkaren hette Georios Karanis och den Finske ögonspecialisten Marcus Kivitalo.
Har nu provat ögondropparna Xalcom i drygt 2 månader. I morgon 3/5 -2009 är det tänkt att de ska göra en YAG-laser operation. Min ordinarie läkare är inte kunnig i denna teknik utan en för mig helt okänd läkare ska utföra det. Enligt mottagningssköterskan som gav mig tiden ville Dr Kerstin Hallnäs att efterstarren skulle avlägsnas så det var lättare att se in i ögat. Morgondagen får utvisa hur allt blir. Tänk sig att de nu ska göra det de varit tvekande till i så många år..??? Men jag vet de gör allt de kan och tekniken har utvecklats.
19/3-09 Var jag på återbesök. Trycket på vänster öga låg på 17 och höger på 18. Vänster öga behandlas med ögondroppar. Inget nytt syrfällt behövde tas denna gång, men pupillvidgande för att doktorn skulle kunna göra ordentlig undersökning av ögonen. Vänster öga syns förändring på synerv, sk. glaukom. Synfältsundersökningen förra gången visade också på den försämring jag själv ser. Höga öga är oförändrat. Där finns en skada på iris sedan operationerna på 70-talet. Pupillen kan inte dra ihop sig tillräckligt vid kraftigt ljus. Efterstarren i det ögat ligger lite i vägen för att synen ska bli så bra den kan. Man är osäker hur mycket man vinner på att skjuta upp efterstarren lite mer. Min optiker informerade mig förra gången att det idag finns en typ av lins man kan lägga under den vanliga lisen som kan skymma ifall för mycket ljus kommer in i ögat efter en sådan operation. Synen ligger nu på 30 % vänster öga och 40 % höger öga. Tillsammans 50 % på båda ögonen. Hon frågar mig om jag måste köra bil till jobbet? Jag berättar att jag kan promenera och hon sa att i nuläget gör hon inget med körkortet. På återbesök om ca 3 veckor och ska prova en ny sorts ögondroppar föra att få ner trycket ännu mer på mitt vänstra öga. För att försöka förhindra ytterligare försämringar.
25/2-09 var jag på ett försenat återbesök hos Ögonsjuksköterskan på Örnsköldsviks sjukhus. Tryckmätning och synfält undersöktes. Hon säg en försämring av mitt vänstra öga, det jag ser sämst på. Synen är inte lika bra som förut.Vi pratade om att jag inte såg riktigt rakt fram och hon visade mig syfältsbilden som klart visade en försämring. Hon tog fram ett papper med ett ögas genomskärning och visade var hon kunde se att grumligheterna i efterstarren ligger. Dels mitt in i ögat och längre fram vid ljusets ingång i ögat. En snabb läkartid skulle prioriteras. Vi får se vad ögonspecialisterna kommer fram till..
Idag den 25/11-08 fick jag äntligen bekräftat med brev från överläkaren: Citat "Jag har fått svar på MR-undersökningen av hjärnan och området runt hypofysen och egentligen övriga delen av hjärnan också naturligtvis. Man kunde inte se att det fanns någon påverkan längs synnerven, i synnervskorsningen eller längre bak i hjärnan som förklarade synfältsförändringen i ditt vänstra öga, varför vi får tro att den har att göra med glaukomsjukdomen" slut citat. Jag skulle fortsatta med min droppterapi och ny kontroll längre fram. Känns så skönt att ha fått det bekräftat.
Magnetröntgen 27/10-08 var en upplevelse. Det måste vara svårt om man lider av klaustrofobi och åka in i tunneln och få stanna där i 60 minuter som jag fick. Jag tycket det gick bra. Trevlig personal som hela tiden med jämna mellanrum kollade av att man mådde bra. Kontrast sprutades i slutet på undersökningen och den var av annan typ än när jag röntgades för min djupa vemtrombos -99. Den gången svimmade jag under undersökningen när jag fick kontrast, men denna gång gick det bra. På ett läkarbesök hos min husläkare 6/11-08 tog jag upp mina ögon också och den frågeställning min ögonspecialist hade och ville få besvarad genom en MR. Han tittade på vad röntgen visat och sa, du kan vara helt lugn, det finns inget att oroa sig för.
Läkarbesök 1/9-08. Heldag på Ögonmottagningen med tryckmätningar x3, synfältet kontrollerades på vänster öga och ser lite bättre ut denna gång. Synnerven hade en skada och doktorn undrade om jag var villig att göra en skiktröntgen på hjärnan. Allt för att utesluta svullnad, tumör eller annat. Hon sa att vad hon kunde se såg hon inget som skulle tyda på något sådant, då brukar man se utbuktningar inne i ögat och och något sådant kunde hon inte se. Självklart vill jag att de röntgar och de gör vad de kan. Visar röntgen ingenting får vi se över hur jag ska behandlas vidare för att inte synnerven ska påverkas av trycket.
Läkarbesök 30/7-08. Hämtade de nyslipade linserna hos Ögrens optik och sedan läkarbesök på Örnsköldsviks sjukhus. Synen var idag 50 % höger och 30 % vänster, den ögonspecialist jag träffade idag såg inget hinder att jag körde bil med 50 % syn på ett öga, skönt att det högra ögat ser relativt friskt ut. Där tar jag heller inga droppar för trycket.. Synfältet var förändrat på vänster öga. En förändring som jag sett komma allt eftersom. 1/9 ska jag tillbaka för en heldag där med tryckmätning, syrfällt ggr/flera och läkarbesök . Det finns inget att göra åt mina ögon det enda som finns är att försöka bromsa upp så det inte blir några försämringar. Operationer är för riskabla utifrån de små vinster som är möjliga.
10/7-08.Efter ettårskontrollen i Maj hos mina fantastiska optiker hos Ögrens optik, ser de att synen inte är som vanligt. Lillemor prövar att sänka styrkorna på linserna och jag tycker jag ser klarare. Men det känns som något ligger i vägen som om jag skulle vilja gnugga bort det. Under detta år har jag känt av att någon förändring är på gång Viss beläggning på de nya lisenerna är vanligt och stabila linser är bäst för att uppnå bästa syn för mina ögon. Den dagen är nu här, när jag inte ska köra bil. En dag jag gruvat mig för, men förberett mig för, men vi får se vad som är möjligt att göra. Bytte jobb för några år sedan så nu kan jag gå till jobbet. Under detta år har jag undvikit bilkörning, jag har själv sett att jag inte ser som jag gjort förut. Jag är så tacksam för allt de gör för mig på Ögrens, vi får se om hon kan "klura ut något "som kan ge lite bättre syn, eller om det beror på ögonen själva (se läkarbesöket 3/4-08 ovan) . Synen just nu 30% vänster och 40% enstaka 50 höger öga. De nya linserna blir skickade till leverantören för slipning, då det fanns viss tendens för " s.k. bubblor ". Läkarbesök 3/4-08, Träffade en ny överläkare på Örnsköldsviks sjukhus. Vänster öga har genom åren pendlat mellan 50%-30% med linser och idag var synskärpan 30%. Höger öga är som förut 50% med linser. Doktorn såg en mycket liten förändring av gula fläcken och synnervsförändring är ett frågetecken sedan förra besöket. En väldigt noggrann undersökning görs med pupillvidgande och tryckmätning. Han ser att gluggen i efterstarren på vänster öga är väldigt liten och funderar kring eventuell laseroperation. Men att lasern kan kännas lite obehaglig, då efterstarren är ganska tjock. Jag har själv tyckt att laseroperation tidigare gått bra och oroar mig inte. Det jag mer kan känna viss fundering kring är om förändringar på gula fläcken är på gång. Det är ju inte helt lätt att åtgärda. I nuläget finns inte mycket att göra åt. Men jag ser det hela med tillförsikt, jag kan inte göra något åt ifall försämringar kommer. Jag vet ju de gör allt de kan för att hjälpa mig. Överläkaren skulle skicka efter journaler från RSÖ, NUS och Sollefteå för att se vad de gjort för bedömningar. I de papper som finns att tillgå i Övik finns inget noterat om förändring av gula fläcken. Han skulle höra av sig och ett återbesök, så får vi fundera. (Detta flyttas från hemsidan som snart läggs ner)
Historien om mina ögon, skriven i samråd med mina föräldrar.
©
