HÖGT BLTR FLERA DACAR IGEN???

 

Jag har haft högt bltr igen....ska man åka in eller ej.....

Så beslutade vi igår...vi åker in...de var 2 som tittade på min hälsohistoria....jag fick sitta och vänta 1 h..i väntrumet sedan in ett litet bås....hade först 185/121 sa han på v.

Tog det på höger 165/106....och tpg om det manuellt 160/106....

Jag funderade inget nytt mer är softacort droppar i ögat i 1 v....

Även tog jag pneumovax mot lunginflamation 16/12...om de möjligen kunde givit någon reaktion......den manliga usk funderade med annan i luckan bredvid..frågade ledningsläkare.....då jag har så mycket sa han..

Men man tas wj om hand om man har ett bltr under 200 nu på akuten fick jag veta.....och att vända mig till vc i morgon eller närakuten....jag berättade åxå att det strålat utmed bröstmusklerna några gånger när jag huffar för få upp slem och på juldagen ign när vi åkte hem och att det känbs typ som det strålar, brister i musklerna....idag när jag vaknade kl 03 var bltr ok 139/88 puls 84

Kl 07, 45 vid vaknande 161/92 puls 92...och hade svettats i natt...temp 37.8.....

Så nu vet man det har man kronisl perikardit...fått så här tar man inte in på akuten så en läkare får titta....kolla prover ...osv

Vid ankpmst står i journal: 

Anamnes

Vårdkontaktorsak

Högt blodtryck

Aktuellt hälsotillstånd

Patienten kommer in för att hon är orolig för sitt höga blodtryck och kopplat till hennes komplexa sjukdomshistorik. Bland annat svårreglerad hypertoni i botten, perikardvätska.

Pågående hälsoproblem

Se patientöversikt

ID-kontroll

Utförd mot giltig ID-handling
Erhållit ID-band

Sedan: 

Allmänna uppgifter

Vårdkontaktorsak

Mottagningsbesök behandlingssjuksköterska

Och vidare ny anteckning inget om mitt bltr 

Åtgärder

Hänvisning

Vårdcentral

I samråd med läkare rekommenderas patienten att ta kontakt med vårdcentralen för vidare behandling för blodtrycket.

Han var jättetrevlig kom in flera gånger och frågade, om vad min huvudorsak var att jag kom. Han hade tid att lyssna, jag info även om att man ska titta på autoimun sjd, om kronisk perikardit, MDK, om hjärtläkaren som skrivit amyloidos i knölar, om 5 herpesutbrott under 2025, om Blefarit och alla behandlingar....och jag nämnde eller om någon infektion har blivit.....jag har känt mig rätt ok i höst ändå....men.....De har inte dok blodtrycket de mätte 

Vi tog 7 sprutan mot covid 

Comirnaty LP.8.1

25-10-17

Och mot influensa 

Fluarix

2025-10-17

Så samnanfattningsvis ACKIS AKUTEN  HAR ÄNDRAT SITT MOTTAGANDE AV PATIENTER, jag kunde höra där jag satt vilka svar andra fick......

Det är Närakuten, eller VC ruta 1....

Det förklarar kanske då åxå förra gången i maj när ambulansen skrev det droppade var 3 sek och de inte tog med sig mig till sjukhuset, de hade inte utrudtning för det utan jag / vi fick åka in själva, och jag fick vänta 12 h på en läkare. Inget gjordes, inga prover bara HB....Då hon frågade visst har du amyloidos i hjärtsäcken...jag vet inte sa jag... och frågade då 15/5 -25 hos kardiologen...men fick inget svar. Jag frågade kan man remittera, nej jag fick vända mig till vc....

Jag anmälde det till patientnämnden...då även min man, efter akutens personsl bad mig anmäla då inte ledningen lyssnade på dem....

Vilat hela fm och gick en prommis sedan...bltr då var 117/78 puls 87 kl 13.50

Och ikväll 146/97 puls 86 kl 17.50...allt i vila...

Mamma brukade säga att idag har jag namnsdag.....så grattis till mej......På Menlösa barns dag...

#värnlösabarnsdag

ÅR 5 med post covid

 Ett långt inlägg om livet nu sedan 2020 med postcovid. Om utredningar, utförsäkran, kamp  för arbetsskada, sjukersättning, livränta och kroniska sviter

År 5 med postcovid går mot sitt slut...Blev smittad i jobbet i vården i ett privat vårdföretag mars 2020.
Op 30/12-24 av blodkärl misdlyckades, fler stora blödningar äter ju blodtunnande sedan DVT vänster lår nov 2020 en propp ca 15 cm, specialist förklarat med den ärftliga kuagulationsrubbning jag bär är det lättare få proppar av covid, men fick beröm av dr i Enköping jag hittat ett sätt minimera risk för blödning..blev remitterad från Uas dit, de är duktiga där, men jag får stå kvar hos dem om någit händer.
I slutet på jan op av basalcellscancer...då hade jag fått tjafsa med vc 3 gånger ta bilder själv och sedan fick jag läsa i 1177, och efter op privat vilken typ av BCC, ingen ringde.
Blodtryck som går upp högt  i perioder i vila och vi testade medicin under våren men blt föll så lågt 89/57 så det sattes ut.
SECOND OPINION POST COVID i mars 25, äntligen, tack för tipset ni som gav mig det, jag svarade mot alla punkter.
MDK blev gjord beställd av specialistläkargruppen - när jag inte fick svar på mina frågor 15/5 hos kardiolog Uas, vad visade Mdk, anmälde patientnämnden, JAG VILL VETA ORSAK KRONISK PERIKARDIT/vätska i hjärtsäck sedan 2021, men hjärtläkaren skriver amyloidos i knölar i huden, jag begär journalrättning då kardilogen skrivit in felaktigheter, ej åtgärdats.
Återkommande 5 infektioner i år + Blefarit ( inflamation ögonlock)troligt blivit kroniskt, remiss från Aleris till Uas så i väntan på, i dagarna börjat ny behandling igen. Mjukgörande Hylo dual 1 gång i timmen + salva till natten i ögonen, värme behandling 10 min morgon och kväll och masera och torka med Bepha clean. Man funderar om av en av ögondropparna jag tar dagligen mot trycket är orsak, efter ett helt liv med min ögonsjukdom, 12 ögonop i livet, ögondroppar sedan 1980, där trycket gick upp mer 2021, så undrar ju jag kan orsak vara även av covid, men det viftas bort, de känner sig maktlösa de har inget annat att ge mig,  en av dropparna kan ge inflamation. Det här med ögonen tillhör konceptet mig, och idag ser jag 2 bokstäver översta raden på vänster och 0.3 - 0.4 höger med inop linser.
Op bort en knöl på Uppsala kirrurgi i oktober 3x4 cm. Op 2018 2st 7x4 på Priori Medico, fått många fler sedan covid. Fingrarna börjar krokna, ibland så ont i skelettet.
Så får jag kontakt med en fd onkolog,  efter han lyssnat till mig tror han lika som en tidigare läkare i ett forskningsprojekt jag var med här i Uppsala, att möjligen kan jag drabbats av en autoimun sjukdom, med tanke på att min bror och jag har liknande, så onkologen ber mig dels info min vc läkare då jag borde vara ett intressant fall för de som forskar, de som går läkarutbildning, kanske kan de knäcka gåtan, vad beror allt på. Han menade åxå att imunförsvaret är så lågt när jag även fick basalcellscancer. Han rådde mig kontakta ett specifikt forskarteam i Umeå som just forskar på en viss typ av autoimun sjukdom som kan ärvas. Jag gör så. De svarar ber mig återkoppla Hud UAS, jag går där sedan 2012 för MA. Hud på UAS har träffat mig i höst för den typ av hudsjukdom de konstaterade via biopsi 2012 och området blivit större. Andra varianter kan angripa inre organ, hjärtsäck mm, så skickar över mejlsvaret till Hudspecialisten som ringde upp mig, vi kom överens om att ett stort team ska träffa mig i vår och gå igenom mig......åhhhhh så tacksam.....en nygammal mycket noga vc läkare tar sig an mig och ska nu påbörja en utredning...han har en annan fundering då jag sista året även blivit så torr i munnen, i ögonen säger ögonläkaren och han sa i fredags jag måste läsa på mera om den autoimuna sjkd som onkologen funderar kring vad vi ska ta för prover så vi hamnar rätt...jag har mitt ursprung i västernorrland, min farfar och farmor var från västerbotten....så kanske är det något underliggande som triggats igång - då så mycket hänt efter covid mars 20
Jag utan att veta, tror covidviruset triggat igång något i kroppen....
Hudspecialisten sa det är mycket som hänt mig som finns läsa i journslerna att sätta sig in i.....och även vc läkaren....backar man bandet ända till 96 när jag fick lungsäcksinflamation och de fann ingen orsak....hemma i Övik liksom de fick tappa ganglion på vätska.....fingrarna har vitnat så länge jag minns....Raymonds .....men nu är bollen i rullning..... snart 6 år av kamp, kastats runt i vården...hela tiden åter ruta 1. Egen remiss 24 till Solna, som vc då behövde komplettera men inget gjordes .....all denna frustration...
Jag har sagt alla får tillgång till mina journaler av forskare, läkare i utbildning, som onkologen sa du måste vara ett intressant fall för dem sätta sig in i....så kan jag med mitt på något sätt bidra så gör jag det. Anmält mig till olika forskning genom åren.
På mig ligger vätskan i hjärtsäcken så illa till bskom hjärtat och går ej tappa, men det stör inte hjärtat...jag fick läsa bedömt kroniskt jan 22.
Jag drabbades 20 även av pulstinnitus, gick 6 mån kbt 2023, med daglig dok och kontakt med psykolog, i övningar flera ggr/dag, han såg då i mina dagliga rappieter och övningar att jag blivit måttligt depremerad, av situationen, frustrationen, att få vätska i hjärtsäcken. Han ville jag kontakta min vc och gjorde så men de brydde sig ej. Jag hade försökt påverka kardiolog i info om min bror som fick hjärtstopp 06 av 40 mm, som tur var på sjukhuset, han fick börja hos rematolog då, kortizon och 2019 op hjärtsäcken bort, men ingen lyssnade på min undran kan vi ha samma...man tog prover CT hjärta buk då 2021 i mars, 1 år efter svår covid där vi nekades test av vår chef, jag nekades företagshälsovård.
Som tidigare facklig sparade jag på allt....det visade sig när jag blev utförsäkrad aug 20, och jag hämtade ut den interna dok FK skriver att en chef som aldrig pratat med mig alls under mina första 6 mån som sjuk hade uttalat sig om mig till fk om saker den inte hade någon aning om. Facket kopplades in och har varit med mig i hela processen...först avslag arbetsskada, vi såg då hur AFA hade skickat en handling till en helt annan arbetsplats, hallå jag jobbar inte där, fick jag påpeka till AFA mes i min chefs namn, vad kommer den uppgiften ifrån kan man undra...där någon utan underskrift låtit bli att svara på 3 viktiga frågor, om situationen på jobbet då vecka 11 2020, hur många vi var som blev sjuka...vi höll kontakt och jag hade omnämnt det i nejl till chef ......men vi kunde läsa....vet ej ....stod det och det var underlaget i avslag arbetsskada....fack gick in och styrde upp..de öppnade igen och jag kunde fylla på med alla utredningar....så gick det igenom maj 23....vi funderade på ett vållande då chef inte möjliggjorde test av personal, som jag har i flera journaler chef ska möjliggöra, men inte hörsamnade flera sjuka personal, flera dog sedan vi blev sjuka på jobbet...efter 1 mån gick jag förbi chef och ringde in till infektion själv, snälla hjälp mig jag kan inte fylla lungorna med luft riktigt, så de bad mig störa chefen i sitt påskfirande 2020 och be om testning, chef gick då med på det, och det blev gjort, men försent sa infektionsläkaren stt säkra....ja ni har väl sett filmen "så länge hjärtat slår....likt så hade även vi...
Jsg sökte sjukersättning/ trygghetspension när det kom 2022, avslag, lungor var inte färdig utredda, tinnituskbt skulle starta efter nyåret, och i avslaget låg en plan chef hade skrivit om mig utan mig delaktig alls som inte följde sjukintyget alls....en lång prosedur med mejl chef möten som påstod sig ringt och rättat sig själv hos fk..men 3 olika handläggare gick igenom allt och fann ingenstans att chef ringt dem.....för göra en lång historia kort av vad som hände så fick jag till slut sjukersättning feb 2024 med hjälp av facket. Så ska jag sägas upp när sjukersättningen gick igenom, info i god tid, och kommer till jobbet för skriva på, de ska säga upp mig utifrån den plan om mig de gjort, så försöker de med att jag ska säga upp mig själv, nix FK och fack säger ni säger upp mig..ny tf chef ringer andra  chefer de kan säga upp mig med bankid..men behöver då skriva något...det fanns ingen plan...och jag går ut från detta vårdföretag jag var med pch startade upp 2018, bara med skräpet från mitt skåp efter då 4 år som så sjuk..inget mer fick jag.....ingenting....facket fick styra upp under processen att chef skulle ha möten en gång i månaden...för mitt bästa...
Försökte söka livränta 24, avslag, i avslaget hade fk hämtat planen min chef hade skrivit om mig utan mig....de menade åxå att deras egen utförsäkran gjorde mig friskare, vilket vansinne jag blev bara sämre, vi fick sälja bostadsrätten och flytta...och sviterna som blev kroniska, lungor perikardit, tinnitus, mm var ingen arbetsskada ansåg FK och AFA drog tillbaka redan beviljad, trots att varenda lönespec visade sjuk hela tiden i försök jobba med feber, svår yrsel, segt slem i luftvägarna, utmattning, hjärtrusning mm som sedan visade var yrseln proppar....och som sedan i utredning visat jag drar åt vänster och vinglar...det är fan inte klokt det här......så AFA är i väntan på hur FVR nu dömer....30/2-25 skulle överklagan vara inne....FK har rått dem avslå livränta...och jag har försökt överbevisa..kör in alla journsaler eftersom, över 2 pärmar full...handlingar, mejl, läkarintyg second opinion...utredningar...jag vet ju de avslår massor i livränta....det är jättesvårt få igenom livränta...skulle det mot förmodan gå igenom tänker jag det kan hjälpa så många andra av oss.....därför har jag kämpat så...men vi får se.....
Så synd missförståndet blev i gruppen vi som blev sjuka 20...forskaren fick tillgång till min blogg där jag skrivit om allt som hänt mig sedan jag blev sjuk, det har varit så mycket...men inte hört något mer från honom..och allt finns där i bloggen ifall något händer mig....jag frågade min fd läkare på vc då 2022....kan mitt liv bli kortare med vätska i hjärtsäcken, kronisk perikardit, vill du verkligen veta det sa han.....ja det vill jag...men han sa inget mer......
Sedan sept blev jag pensionär, och fy så dålig pensionen blivit, efter ett helt liv i jobbet i vård, sjuk sedan 20, utförsäkrad....så blev livet som fattigpensionär...så jag kan ju tycka att åtminstonne få tillbaka förlorad lön de här åren....så vi får se...
Jag har inte haft så mycket ork att följa i grupoen..jag önskar er alla en jättefin jul.och ett bättre...
Vi har valt min man och jag ta bort efternamnet då mycket troll och bedrägerier varnas för nu.
En riktigt god jul till er alla som kämpar, och bloggens läsare 

XX

Blefarit igen - vikt

 

Info min ögonläkare för kännedom. Börjar idag 19/12 med Softacort igen, kliar i ögonlocks kant .se bild och lite mer röd igen. Tidigare kurer: 23/9, 6/10,15/10,29/10, och idag då 19/12. Använder Blepha eyebag x 2 i 10 min och torkar efter Blepha clean, Hylo dual intense 1 ggr/h och Hylo night till natten."//i 1177 denna morgon

Det går framåt i vikt, 5:2 verkar funka bra för mig. Min vc läkare gav mig beröm igår.

Mitt BMI.

Enligt KRY mätning " Ditt BMI-värde tyder på att din vikt är hälsosam för din längd"//

Synd Lifesum gjort om i appem, tidigare kunde man följa sin viktkurva sedan flera år.....nu får man betala för komma åt mer info......besviken på den.

Sååååå possitivt

Vatit på min vc idag och fått en läkare så noga....nu spelas det in vad vi samtalar om...såååå jättebra..

Ur journal idag 

" Allmänna uppgifter

• Vårdkontaktorsak

  Autoimmun sjukdom. Torra ögon.
  
  Anteckningen har skrivits med hjälp av ett digitalt stöd och patienten har lämnat samtycke till detta.

  Anamnes

  Tidigare hälsoproblem

  - Lunginflammation 1996.

  Pågående hälsoproblem

  - Kronisk perikardit.
  - Tinnitus.
  - Herpes sedan 2002, med återkommande utbrott.
  - Makulär amyloidos sedan 2012.
  -Basalcellscancer
  - Hemmorhoider
  -benntrombos x 2
  - Makulär amyloidos
  -Seborroisk keratos
  -Cherry angiom

  Aktuellt hälsotillstånd

  Torra ögon. Svårigheter att öppna burkar och flaskor. Minskad styrka i händerna.
  
  Tidigare blodpropp i höger ben. Smärta och ilningar i höger ben, ibland kopplat till ryggbesvär enligt patientens funderingar.
  5:2-diet med god effekt på viktnedgång.

  Ärftlighet

  Hereditet för hjärtproblem. Bror med hjärtstopp 2006, kronisk perikardit och operation av hjärtsäcken 2019.

  Utredningsresultat

  Provsvar

  Proteinprofil: normalt i november

  Bedömning

  Autoimmun sjukdom ? Reumatisk sjukdom ? Börja utrednng.

  Åtgärder

  Planering

  - Förnyelse av läkemedel inklusive Valtrex.
  - Formulär för blodtrycksmätning hemma, medelvärde beräknas över 7 dagar.
  - Planerad provtagning nästa år.
  - Möjlighet att boka tid hos fysioterapeut via nätet.

  Diagnos & åtgärdskod

  H931-Tinnitus-Huvuddiagnos
  B009-Herpes simplex-infektion, ospecificerad-Bidiagnos
  Z711-Person med befarad sjukdom där ingen diagnos ställs-Bidiagnos

FUNDERAR SEDAN JAG KOM HEM ❗️❗️❗️

"Funderat flera likheter Sjögrens, själv funderat i flera år Sjögrens/ SLE tidigare själv och nämnt i vård.

Domningar stickningar, klåda i hud, torr i mun, ögon - ögonläkare ser nu. Har  så ont inne i mun ibland - vid svalg nära h öra önh Uas,& N N+ tandläkare tittat ser inget, N nämt att troligt har jag blodkärl nära örat därav pulstinnitus blir högre vid högt bltr, svårt svälja medicin vill fastna i svalg tar bröd, ilar i skelettet ovan fotled h ibland och känns under fötter, haft kapilärbristning sommar 20 nedre ben bilder finns, har bilder på olika konstiga svidande utslag mest 2020-21, vinglighet utredd önh, utmattning utredd 20 och 21, trötthet, roymonds fenomen sedan barn, knölarna som kliar blivit fler, mjölkproteinallergi utredd 99 Övik journaler lämnade, bsvär sura uppstötningar- bättre med omiprazol sedan 23, haft besvär mage sedan barn, lungsäcksinflamation 96, lämnat journaler, tappat ganglion 2 ggr Övik lämnat journal, tappar mer hår 21 och nu 25, 5 herpes utb i år, 20210814 vid op galla ses bifynd på njure haft ont ibland över tid( bror och far njursten) ofta uvi fram till 2020, ibland svårt kissa får vänta kommer mer. Feber hela 2020, dvt nr 2 nov 20, återkommande feber flera ggr/v 2021. Något hände vid covid 2020 som kanske triggade igång något, svår yrsel 20, försvann med Eliquis, står Lungemboli i flera journaler men lung läkare ser inget som tyder på det.., värk i leder, kronisk perikardit sedan 21, 27 mm vätska mätt spec läkargrupp återkommande sept 24 27 mm"//

Skickar över de tankarna till dr.

Så ska nu ta en blodtryckskurva, tänker mig börja med den juldagen.

Vi pratade lite om Sjögrens och tittat lite på det, mer om det nedan 

Rematikerförbundet - Sblgrens

Läkemdelshandboken - Sjögrens 

Internetmedicin - Sjögren

INTERNETMEDICIN - Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) 

Ser ett fel, hade ej lunginflamation, utan lungsäcksinflamation. Får leta den journalen och skicka.

16

Pleurit (utredning av pleuravätska) - Internetmedicin

Utredning av vätska i lungsäcken

Informerades även om HUDS plan på träffa mig i vår och gå igenom mig utifrån tanken autoimun sjukdom -

OM DET TELEFONSAMTALET HÄR

Uppdateras.....

❤️Min man opererat sin BCC ( basalcellscancer) typ 3 idag, hos samma fina läkare som op mig i januari 

HUD SPECIALISTEN RINGT

 Hud specialist har ringt mig idag....

Nu händer det saker hade mejlat henne och forskning Umeå....om ev kan det vara Skelleftesjukan....och fick svar häromdagen 

Citat  fråga från mig " Hej kan det vara Skelleftesjukan 

Var på HUD Akademiska 251002

Kan man hitta, vad är det jag har, ser diagnoskoderna efter hud besöket? Det har varit så mycket med mig de sista 5.5 åren, kommit till en punkt nu jag måste få veta vad har jag.

Ett långt mejl....

Jag har mitt ursprung i Örnsköldsvik, min farfar var från Byssträsk, min farmor från Stärkesmark Vännes, mammas biologiska sida vet inte något om deras sjkd, men de levde i Örnsköldsvik, vet lite om koagulationsrubbning mammas sida jag utredd 1999 i Övik

Jag bollade koden från hud med fd Onkolog xx,Om skriva till avdelningen för Klinisk Genetik vid UAS av HUD?
Ett Citat"Frågeställningen ska vara om det med tanke på varifrån du kommer kan vara Skellefteåsjukan.
Vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå tycker jag mig minnas att man forskat mycket på denna sjukdom." //
Fd onkolog xx
Som jag fått ställa lite frågor och berättat om mig efter BCC.

Diagnos & åtgärdskod
L990C-Makulär amyloidos-Huvuddiagnos
E858-Makulär amyloidos-Bidiagnos
L829X-Seborroisk keratos-Bidiagnos
D180-Cherry angiom-Bidiagnos

Försökt nu i många år få ett svar på vad är det jag har, då min bror och jag har liknande...

Jag är svag handleder, gangliontappning 2010 2 ggr,  kronisk perikardit upptäcktes 2021 27 mm vätska och min bror hjärtstopp 06, tappning 40 mm, han op bort hjärtsäck 2019 på NUS.

Jag segt slem i luftv sedan 2020 ibland så svårt efter svår covid, står Lungemboli i journal men lungläkare ser inte det skulle varit? 1996 lungsäcksinflamation i Övik journaler finns , Raymonds fenomen sedan barn,  ont i leder med kroknande fingrar och tår. Op ögon 12 ggr i livet, prematurbarn, första op ögon som 5 åring, 7 innan skolan slutade, 1 yaglaser på NUS 1990, UAS  op in linser 2019, 2020, 2 ögonop sommar 2023 efter trauma och tryck. Nu även Blefarit sedan feb 25. 

Fått många herpes typ 2 utbrott, fick det 2002 sedan 2021-23: 9 utbrott, 1 års behandling valterex. 2024 2 utbrott och 2025 4 utbrott varav 2st aug  17/8 och 29/8. 2 bältros 20 och 21 oklart 25 sept...och ett 5 nyligt..
Bifynd njure gallop 210814, se journal, både far och bror återkommande njursten, jag mjölkproteinallergi sedan 1999, mycket besvär med magen i livet, dvt nr 1 1999, dvt efter svår yrsel från mars 20 till nov 20 ddimer då 8.3 en propp ca 15 cm i vänster lår, från 20 feber hela 20, efter Eliquis återkommande, men yrsel avtog och drar nu åt vänster, är utredd, många svidande utslag i perioder stora, bilder finns. Kapilärbristning båda ben aug 20.
Ett blodtryck som skenar i vila 170/117 som mest oförklarigt, vi har provat bltr sänkande men faller lågt 87/59...har egentligen lågt, återkommande så högt sedan mars 20 och covid. Domningar  stickningar händer fötter i livet. Ett ringfinger som börjat lyftas uppåt, torr i munnen, torr i ögonen.
Fler knölar/ lipom, BCC op 2025
Diagnos & åtgärdskod
C447B-Ytligt växande basalcellscancer i huden på nedre extremiteten inklusive höften-Huvuddiagnos


Mamma hade hjärtsvikt, kuagulationsrubbningen ärvd från hennes sida, se nedan.
Pappa flera hjärtåkommor, pappa hade flera cancer.

Kollar koden E858

("AI
Amyloid-polyneuropati är en ärftlig sjukdom som kallas Skelleftesjukan eller ärftlig transtyretinamyloidos (ATTRv), där en onormal protein (amyloid) ansamlas i nerver, hjärta och andra organ. Sjukdomen ger symtom som domningar, smärta, stickningar och svaghet, som ofta börjar i fötterna och sprider sig uppåt, vilket är typiskt för polyneuropati. Den kan också påverka autonoma nerver som styr blodtryck och matsmältning. 

Symtom

Perifer neuropati: Domningar, stickningar, brännande känsla och svaghet i händer och fötter.

Autonom neuropati: Påverkan på nerver som styr autonoma funktioner, vilket kan leda till problem med blodtryck, hjärtrytm, matsmältning, urinvägar och svettningar.

Hjärnpåverkan: Vissa patienter får även problem med hjärtmuskeln (kardiomyopati), vilket kan leda till hjärtsvikt.

Övriga symtom: Sjukdomen kan även påverka ögonen och njurarna. 

Orsak

Sjukdomen orsakas av en mutation i genen för proteinet transtyretin (TTR).

Mutationen leder till att transtyretin skapar felveckade och instabila former som klumpar ihop sig och bildar amyloidavlagringar.

Avlagringarna skadar och förstör nervfibrer och organ. 

Behandling

Levertransplantation: Har tidigare varit den vanligaste bromsande behandlingen.

Läkemedel:

Tafamidis (Vyndaqel): Ett läkemedel som stabiliserar transtyretinmolekylen och bromsar sjukdomsförloppet, ges i tidigt skede.

Inotersen (Tegsedi): Ett läkemedel som hämmar produktionen av transtyretin, ges som injektion.

Patisiran (Onpattro): Ett annat läkemedel som hämmar produktionen av transtyretin, ges intravenöst.

Forskning: Nya genterapier har godkänts i EU och USA. 

Om Skelleftesjukan

Skelleftesjukan är en ärftlig sjukdom som är vanligare i Norr- och Västerbotten i Sverige.

De flesta insjuknar efter 50 års ålder, men symtomen kan uppkomma tidigare.

Även om man inte känner till någon ärftlighet i släkten kan man bära på anlaget. "//slut citat)

Skulle det kunna vara det som ställer till att jag inte mår bra alls..
Fettinlagringar i hjärtsäck skriver man, knölarna i huden hjärtläkaren skrivit jag har amyloidos i huden 250515?
Följts av specialistläkargruppen Uppsala sedan 2023 och mätning perikadvätska i sept 24  ännu 27 mm. 2021 fick jag veta ligger så illa till bakom hjärtat och går inte tappa. På mig stör det inte hjärtat har man sagt. Och jag får inget svar... är det amyloidos jag har. Lika har gynläkare nyligt skrivit Amyloidos....

Jag har journaler och kan hämta om ej syns i 1177. 
250512 sa akutläkaren då jag åter igen åkte in för blodförlust, visst har du amyloidos i hjärtsäcken, jag vet inte sa jag och frågade då efter MDK 15/5, men fick inget svar...
Har frågat så många gånger går det remittera? Men inget hänt...

Jag var med i projektet crasch covid här i Uppsala från covids start, och MM skrev till mig då jag funderade krig kan covid triggat igång något i kroppen...perikardit mm

En onkolog skrev kommentar till mig där jag berättade om min basalcellscancer, fler hade skrivit, jag fick ställa fråga till honom utanför...svar nedan...intressant 2 läkare funderar liknande...

MM läkare i crusch covid Uppsala skrev mig 240327

" Man kan fundera på om du har någon bakomliggande inflammatorisk sjukdom som ställer till det, speciellt med tanke på din brors hälsohistoria. Reumatologen är de som utreder såna sjukdomar, men remiss skickas av din husläkare. Även om det hela startade med covid är det inte alls givet att det har betydelse idag. "//
Och

XX onkolog skrev 251017 
"Oj
Vilken historia!
Var ska jag börja?

Eftersom du bor i Uppsala vore det intressant för kandidater att ha dig som patient, vid ett seminarium för du har så många olika diagnoser.

Jag frågar mig finns det någon autoimmun sjukdom i botten eftersom ni I familjen på din sida har så många sjd. På min tid på Ackis, för >30år sedan, fanns många läkare med stor bred kunskap. En av dem var LL, docent i medicin och mycket kunnig. Han är väl mellan 80 och 90 år nu men hade älskat att ta tag i ditt fall. Mitt råd är att be din läkare skicka ett brev med hela din historia till en professor i medicin/metabolism sjukdomar för att få en förklaring. Att du får BC kan vara ett tecken på immunbrist.

Basalcellscancer svara mycket bra på strålning. Aldrig recidiv om man strålar på rätt sätt. Den kan uppkomma på andra ställen som inte är strålade. Vanligast på huvud och rygg. Strålningen tar två veckor och är radikal med den totala dos, 40 Gy, och dos per behandling som jag angav. Kirurgi måste tas med god marginal så det blir radikalt. Total behandlingstid är densamma, två veckor, om det blir radikalt. Annars ny op... 
"//
"Det var väldigt intressant att läsa din historia. Jag är än mer allvrlig när jag tycker du kan vara ett knäckfall för med. kand., ST läkare och specialister.
Klinisk genetik är också ett intressant område. Du kommer från Ångermanland förstår jag. Vid kusten eller längre in? Jag har själv bott i X från 1955-59. Många konstiga genetiska tillstånd kommer från Norrland..."//slut citat 

Jag har kastats runt i vården nu i 5.5 år, och försökt få remiss rätt så vi kan hitta vad jag bär på...

För även barn, barnbarn....

Skickar med min info nedan, mer ingående de olika läkarnas tankar i det ....."//.....

Och fick svar 

"Tack för ditt mejl. Tyvärr svårt att svara baserat på mejluppgifter men jag kan uttala mig allmänt som sjukdomen. Amyloidos finns både som lokal åkomma (bl.a. i huden) och systemisk (spritt i kroppen). Det viktigaste är att bestämma typen av amyloid som man hittar i vävnadsprov. Detta är patologen i Uppsala experter på! Om det skulle röra sig om transthyretin-amyloid i din hud så kan det vara värt att gå vidare med utredning av Skelleftesjukan. Då kan man bl.a. utföra en gentest för att se om du bär på anlaget för Skelleftesjukan, vilket kan göras på klinisk genetik i Uppsala. Jag tycker dock att första steget blir att försöka bestämma vilket typ av amyloid man hittat i din hud. Ta upp det med din hudläkare i första hand.

Med vänlig hälsning,"// så tacksam för svar...och HUD specialist fick det....

Så idag ringde specialisten...ett aå bra samtal...

En fredag i vår får jag komma till HUD Ackis...och ett stort team ska gå igenom hela mig.....

Vi pratade om olika sorters amyloidos....om ev prover...om vätskan i hjärtsäcken hos mig..om brorsans hjärtstopp 06 och om hans op bort hjärtsäck 19.....mm

Vi pratade om nedsatt imunförsvar då så mycket drabbat mig...

Det blir ett stort team sa dr.....

Hade även info inför i 1177" Fråga:

Takrolimus anv sedan 2/10, kliar. Läst cancerisk? Avsluta? Ljusbeh hudcancer? Hur stor? 15/5 kardiolog jag har amyloidos i knölar? Info läkare, mejl hälsohistor, 2 läk tankar autoimun sjukdom? Onkolog om möjligen ATTRv släkt västerbott, forskares mejl från Umeå ATTRv till hudläkare, provta? 5,5 år nu: kronisk perikardit, slem i luftvägar, proppar Eliquis, fler knölar kliar, BCC, torra ögon o mun, tapp hår, blefarit sedan feb 25, op ögon 12 ggr. Herpes 5 ggr 25, 96 lungsäcksinfl mm i mejl"//

Så avsluta Takrolimus och mjukgörande. Vi avvaktar ljusbehandling och tar läkarbesöket först, det finns prover ta bla ärftligher....

Absolut sa jag och ni får använda mina journaler, de som forskar, läkarstuderande mm...då så mycket drabbat mig kan det kanske vara intressant....

Åhhh så tacksam äntligen händer något